Die Waldenström-Makroglobulinämie ist ein seltener Blutkrebs, der meist ältere Erwachsene betrifft. Sie wächst oft langsam, und frühe Anzeichen der Waldenström-Makroglobulinämie können Müdigkeit, Schwäche, leichte Blutergüsse, Gewichtsverlust oder verschwommenes Sehen sein. Viele Menschen leben jahrelang mit der Waldenström-Makroglobulinämie, aber einige brauchen schon kurz nach der Diagnose eine Behandlung. Nicht alle machen die gleiche Erfahrung. Die Behandlung umfasst oft Medikamente, die gegen Krebszellen wirken, eine Immuntherapie oder eine Chemotherapie, und Verlauf und Überleben können davon abhängen, wie aktiv die Erkrankung ist und wie gut der allgemeine Gesundheitszustand einer Person ist.
Wie viele Menschen leben mit Waldenström macroglobulinemia?
Weltweit lebten etwa 1.6 million Menschen innerhalb von 5 Jahren nach einer Diagnose der übergeordneten Gruppe von Blutkrebserkrankungen namens Non-Hodgkin-Lymphome, und da die Waldenström-Makroglobulinämie etwa 1% bis 2% dieser Gruppe ausmacht, deutet dies darauf hin, dass weltweit ungefähr 16,000 bis 32,000 Menschen damit leben könnten (Global Cancer Observatory, 2024; American Cancer Society, 2024); dies ist eine Schätzung und keine direkte Zählung. In den Vereinigten Staaten lebten etwa 750,000 Menschen mit einem Non-Hodgkin-Lymphom, sodass die Waldenström-Makroglobulinämie wahrscheinlich bei ungefähr 7,500 bis 15,000 Menschen eine Rolle spielt (National Cancer Institute SEER, 2024; American Cancer Society, 2024); auch dies ist eine Schätzung und keine direkte Zählung.
Überblick
Waldenström macroglobulinemiaSymptome
Die Waldenström-Makroglobulinämie kann Müdigkeit, Schwäche, leichte Blutergüsse oder Blutungen, Gewichtsverlust und wiederkehrende Infektionen verursachen. Manche Menschen bemerken außerdem Kopfschmerzen, verschwommenes Sehen, Schwindel, Taubheitsgefühle oder Kribbeln oder geschwollene Lymphknoten.
Ausblick und Prognose
Die Waldenström-Makroglobulinämie wächst oft langsam, und viele Menschen leben jahrelang damit, mit Überwachung und Behandlung nach Bedarf. Die Aussichten hängen vom Alter, vom allgemeinen Gesundheitszustand und davon ab, wie aktiv die Erkrankung ist, wenn sie entdeckt wird.
Ursachen und Risikofaktoren
Waldenström-Makroglobulinämie entsteht meist durch erworbene Genveränderungen in blutbildenden Zellen, häufig einschließlich MYD88, und nicht durch etwas, das du getan hast. Das Risiko ist höher bei höherem Alter, männlichem Geschlecht, weißer Abstammung und einer Familienanamnese von Waldenström-Makroglobulinämie oder verwandten Blutkrebsarten.
Genetische Einflüsse
Die Genetik spielt bei der Waldenström-Makroglobulinämie eine Rolle, aber die meisten Fälle werden nicht direkt vererbt. Viele Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie haben erworbene Genveränderungen in den Blutzellen, während bei einer kleinen Zahl eine familiäre Vorgeschichte vorliegen kann, die das Risiko leicht erhöht.
Diagnose
Die Diagnose der Waldenström-Makroglobulinämie beginnt in der Regel mit Blutuntersuchungen und einer Anamnese. Ärztinnen und Ärzte bestätigen sie oft mit einer Knochenmarkbiopsie und können bildgebende Verfahren einsetzen, um die Lymphknoten, die Milz oder andere Organe zu überprüfen.
Behandlung und Medikamente
Die Behandlung der Waldenström-Makroglobulinämie hängt oft von deinen Beschwerden und der Blutzähigkeit ab. Viele Menschen werden zunächst beobachtet, während andere zielgerichtete Medikamente, Chemotherapie, eine Antikörperbehandlung oder einen Plasmaaustausch benötigen. Zur Versorgung gehört auch, eine Anämie, Infektionen und Nervenbeschwerden zu behandeln.
Symptome
Die Waldenströmsche Makroglobulinämie kann sich langsam entwickeln, und manche Menschen haben anfangs keine Symptome. Wenn doch Beschwerden auftreten, entstehen sie oft dadurch, dass das Blut dickflüssiger als gewöhnlich wird, gesunde Blutzellen abnehmen oder sich krankhafte Zellen in Organen und Nerven ansammeln. Die frühen Symptome der Waldenströmschen Makroglobulinämie können leicht übersehen werden, weil sie sich wie gewöhnliche Müdigkeit, Schwindel oder eine schnellere Atemnot anfühlen können. Die Beschwerden unterscheiden sich von Person zu Person und können sich im Verlauf verändern.
Sich ungewöhnlich erschöpft zu fühlen, gehört zu den häufigsten Symptomen der Waldenströmschen Makroglobulinämie. Das liegt oft daran, dass nicht genug rote Blutkörperchen vorhanden sind, um Sauerstoff gut zu transportieren, sodass schon ein kurzer Spaziergang oder eine Treppe dich ausgelaugt zurücklassen kann.
Manche Menschen bemerken bei alltäglichen Aktivitäten Kurzatmigkeit, Schwäche oder einen pochenden Herzschlag. Das kann mit einer Anämie zusammenhängen, also damit, dass der Körper nicht so effizient wie gewöhnlich mit Sauerstoff versorgt wird.
Nasenbluten, Zahnfleischbluten oder Blutergüsse, die leichter entstehen als sonst, können bei Waldenströmscher Makroglobulinämie auftreten. Bei manchen Menschen fließt das Blut nicht normal oder gerinnt nicht normal, sodass es auch länger dauern kann, bis Blutungen aus kleinen Schnitten aufhören.
Kopfschmerzen, Schwindel, verschwommenes Sehen oder Ohrensausen können auftreten, wenn das Blut dicker als normal wird. Im Alltag kann es sich wie ein Druckkopfschmerz anfühlen, der anhält, oder wie ein verschwommenes Sehen beim Lesen oder Autofahren.
Wie Betroffene Waldenström macroglobulinemia normalerweise zuerst bemerken?
Die Waldenström-Makroglobulinämie fällt oft zunächst kaum auf, nicht mit einem dramatischen Warnzeichen, sondern mit einer langsamen Zunahme von Beschwerden, die man anfangs leicht abtun kann. Viele Menschen mit dieser Erkrankung bemerken zuerst ungewöhnliche Müdigkeit, Schwäche, Atemnot bei Belastung oder Blässe, weil das Knochenmark nicht genug gesunde Blutzellen bildet. Andere entwickeln leichte Blutergüsse, häufiges Nasenbluten, Kopfschmerzen, Schwindel, verschwommenes Sehen oder Kribbeln in Händen und Füßen, weil das abnorme Protein im Blut dieses zähflüssiger macht. Manche Menschen haben überhaupt keine Beschwerden und erfahren erst nach einer routinemäßigen Blutuntersuchung, dass etwas nicht stimmt. Deshalb können die ersten Anzeichen der Waldenström-Makroglobulinämie von sehr subtil bis deutlicher ausgeprägt reichen.
Arten von Waldenström macroglobulinemia
Die Waldenström-Makroglobulinämie kann den Alltag auf unterschiedliche Weise beeinträchtigen, von ungewöhnlicher Müdigkeit bis hin zu Kopfschmerzen, Schwindel oder Kribbeln in den Füßen. Die Anzeichen sehen nicht bei allen gleich aus. Es gibt keine gut etablierten biologischen Typen der Waldenström-Makroglobulinämie, die in der täglichen Versorgung verwendet werden. Ärztinnen und Ärzte sprechen daher meist stattdessen über die wichtigsten Symptommuster und darüber, wie aktiv die Erkrankung ist. Für viele ist es am verständlichsten, diese Symptommuster zu kennen, um die Typen der Waldenström-Makroglobulinämie einzuordnen, von denen Menschen hören können.
Symptomlos
Bei manchen Menschen wird eine Waldenström-Makroglobulinämie in Blutuntersuchungen entdeckt, bevor sie merkliche Beschwerden verursacht. Das wird oft als schwelende oder symptomlose Erkrankung bezeichnet, und die Betroffenen fühlen sich möglicherweise völlig gesund. Symptome können später trotzdem noch auftreten, daher sind regelmäßige Kontrollen wichtig.
Knochenmarkbedingt
Wenn das Knochenmark von Lymphomzellen verdrängt wird, kann der Körper weniger gesunde Blutzellen bilden. Das kann zu Müdigkeit, Schwäche, Atemnot, leichter Blutergussbildung oder häufigeren Infektionen führen. Viele Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie bemerken dieses Muster zum ersten Mal, wenn alltägliche Aufgaben plötzlich schwerer fallen.
Dickes Blut
Das abnorme Protein, das bei der Waldenström-Makroglobulinämie gebildet wird, kann das Blut verdicken, ein Problem, das als Hyperviskosität bekannt ist. Menschen können Kopfschmerzen, verschwommenes Sehen, Schwindel, Nasenbluten oder ein Gefühl von geistiger Benommenheit entwickeln. Diese Symptome brauchen rasche medizinische Aufmerksamkeit, weil sie sich schnell verschlimmern können.
Nervenbedingt
Manche Menschen entwickeln Taubheitsgefühle, Brennen oder ein Kribbeln, meist in den Füßen und Unterschenkeln. Das passiert, wenn das abnorme Protein die Nerven beeinträchtigt, sodass Gehen, Gleichgewicht oder feinmotorische Handaufgaben mit der Zeit schwieriger werden können. Die Nervensymptome können anfangs leicht sein und sich dann langsam verstärken.
Organbedingt
Die Waldenström-Makroglobulinämie kann manchmal zu geschwollenen Lymphknoten oder einer Vergrößerung von Leber oder Milz führen. Das kann sich als Völlegefühl im Bauch, Druck oder Unbehagen unter den Rippen oder als Sättigungsgefühl schon nach kleinen Mahlzeiten zeigen. Manche haben zusammen mit diesen Veränderungen auch unbeabsichtigten Gewichtsverlust oder Nachtschweiß.
Kälteempfindlich
Bei einer kleineren Gruppe von Menschen verhält sich das abnorme Protein bei kühleren Temperaturen anders und kann die Durchblutung beeinträchtigen. Finger oder Zehen können in der Kälte schmerzen, blass, bläulich oder taub werden, und manche Menschen bemerken ungewöhnliche Hautausschläge oder Hautveränderungen. Diese Symptome treten seltener auf, sind aber trotzdem wichtig, weil sie auf proteinbedingte Komplikationen hinweisen können.
Kann ich den Beginn der Symptome verlangsamen?
Niemand hat gezeigt, dass Lebensstiländerungen oder eine frühe Behandlung den Beginn von Symptomen bei der Waldenström-Makroglobulinämie, einem langsam wachsenden Blutkrebs, spürbar verzögern können. Allgemeine Gewohnheiten wie aktiv zu bleiben, nicht zu rauchen, gut zu schlafen und auf die Herzgesundheit zu achten, können deine allgemeine Gesundheit aber trotzdem unterstützen. Wenn diese Erkrankung entdeckt wird, bevor sie Probleme verursacht, ist der übliche medizinische Ansatz eine sorgfältige Nachbeobachtung, oft abwartendes Beobachten genannt, statt einer vorbeugenden Behandlung, weil nicht nachgewiesen wurde, dass ein früher Behandlungsbeginn später das Entstehen von Symptomen verhindert. Die Forschung läuft weiter, und auch wenn gesunde Gewohnheiten dir helfen können, dich stärker zu fühlen, kannst du dich nicht darauf verlassen, dass sie diese Erkrankung verhindern oder ihr Aktivwerden stoppen.
Was die Genetik dir über Symptome verraten kann
Ja. Bei der Waldenström-Makroglobulinämie können bestimmte Genveränderungen in den Krebszellen, vor allem Veränderungen namens MYD88 und manchmal CXCR4, beeinflussen, wie sich die Erkrankung zeigt, einschließlich ihrer Aktivität, wie schnell sie wächst und wie wahrscheinlich Probleme wie eine erhöhte Blutviskosität, vergrößerte Lymphknoten oder niedrige Blutwerte sind. Die Genetik kann nicht jedes Symptom für jede Person vorhersagen, aber sie kann Ärztinnen und Ärzten wichtige Hinweise darauf geben, wie sich die Erkrankung wahrscheinlich verhält, wann erste Beschwerden auftreten können und welche Behandlungen am besten wirken könnten.
Ursachen und Risikofaktoren
Die genaue Ursache der Waldenström-Makroglobulinämie ist oft nicht klar, aber sie beginnt meist, nachdem sich erworbene Genveränderungen in bestimmten weißen Blutkörperchen entwickelt haben. Die wichtigsten Risikofaktoren für die Waldenström-Makroglobulinämie sind höheres Alter, männliches Geschlecht und ein naher Verwandter mit dieser Erkrankung oder einer verwandten Bluterkrankung. Das Risiko ist auch bei Menschen mit IgM MGUS erhöht, einer Bluterkrankung, die der Waldenström-Makroglobulinämie vorausgehen kann. Einige Erkrankungen des Immunsystems und eine Hepatitis-C-Infektion können ebenfalls eine Rolle spielen, aber eine einzelne Umwelt- oder Lebensstilursache ist bisher nicht eindeutig belegt worden. Nicht alle Menschen mit demselben Risiko entwickeln die Erkrankung.
Was sind die häufigsten Ursachen oder Risikofaktoren?
Ärztinnen und Ärzte kennen keine einzelne Ursache der Waldenströms Makroglobulinämie. Sie beginnt jedoch meist dann, wenn bestimmte weiße Blutkörperchen im Knochenmark, die Infektionen abwehren, im Laufe der Zeit Genveränderungen entwickeln. Sie wird am häufigsten bei älteren Erwachsenen gefunden, besonders bei Männern. Das Risiko ist höher, wenn du ein nahes Familienmitglied mit dieser Erkrankung oder mit einer verwandten Krebserkrankung des Blutes hast. Ein weiterer wichtiger Risikofaktor ist eine frühere, meist symptomfreie Erkrankung, bei der der Körper ein ungewöhnliches Blutprotein bildet. Das kann manchmal ein erster Schritt sein, bevor sich eine Waldenströms Makroglobulinämie entwickelt.
Umwelt- und biologische Risikofaktoren
Die meisten Risikofaktoren für das Waldenström-Makroglobulinämie sind eher mit der Biologie verbunden als mit etwas, das du getan oder nicht getan hast. Ärztinnen und Ärzte ordnen Risiken oft in innere (biologische) und äußere (Umwelt-)Faktoren ein. Bei dieser Erkrankung sind die stärksten bekannten Risikofaktoren für das Waldenström-Makroglobulinämie höheres Alter, männliches Geschlecht, weiße Abstammung, ein bereits bestehender IgM-MGUS-Befund im Blut und einige langfristige Erkrankungen des Immunsystems. Für keine einzelne äußere Belastung konnte bisher eindeutig nachgewiesen werden, dass sie eine wesentliche Ursache ist.
Das Waldenström-Makroglobulinämie tritt bei älteren Erwachsenen viel häufiger auf und wird bei jüngeren Menschen nur selten diagnostiziert. Das Risiko steigt mit dem Alter der Knochenmarkzellen, da sie im Laufe der Zeit Veränderungen ansammeln.
Menschen, die bei der Geburt als männlich eingestuft wurden, entwickeln diese Erkrankung häufiger als Menschen, die bei der Geburt als weiblich eingestuft wurden. Der Grund ist nicht vollständig verstanden, aber dieses Muster wurde in großen Studien immer wieder beobachtet.
Das Waldenström-Makroglobulinämie wird bei Menschen mit weißer Abstammung häufiger diagnostiziert als in vielen anderen rassischen oder ethnischen Gruppen. Das ist ein Muster in der Bevölkerung, keine Regel für eine einzelne Person.
IgM MGUS ist ein Blutbefund, bei dem eine kleine Menge eines Antikörper-Proteins vorhanden ist, ohne dass Anzeichen von Krebs bestehen. Viele Menschen mit IgM MGUS entwickeln nie Beschwerden, aber es ist der klarste bekannte Vorläufer, der das Risiko für ein späteres Waldenström-Makroglobulinämie erhöht.
Genetische Risikofaktoren
Für viele Menschen mit Waldenströms Makroglobulinämie ist eine der ersten Fragen, ob die Erkrankung in Familien gehäuft auftritt. Die meisten Fälle stehen mit DNA-Veränderungen in Verbindung, die im Laufe des Lebens in den abnormen Blutzellen entstehen, während ein Teil des Risikos offenbar von einer vererbten familiären Veranlagung kommt. Die meisten Menschen erben Waldenströms Makroglobulinämie nicht direkt von einem Elternteil. Meist ist es eine Kombination von Einflüssen und nicht eine einzige klare Ursache.
MYD88-Veränderung: Die meisten Menschen mit Waldenströms Makroglobulinämie haben eine Veränderung in einem Gen namens MYD88 in den abnormen Knochenmarkzellen. Das ist meist eine erworbene Veränderung und keine von einem Elternteil vererbte, und sie hilft diesen Zellen, weiter zu wachsen.
CXCR4-Veränderung: Einige Menschen mit Waldenströms Makroglobulinämie haben außerdem eine Veränderung in einem Gen namens CXCR4 in denselben abnormen Zellen. Diese zusätzliche Veränderung kann beeinflussen, wie aktiv die Erkrankung ist, und sie kann die Reaktion auf einige Behandlungen mitbestimmen.
Chromosomenverluste: In einigen Fällen fehlen den Krebszellen Stücke von Chromosomen, besonders ein Teil von Chromosom 6. Das sind erworbene DNA-Veränderungen, die zusammen mit MYD88 oder CXCR4 wirken und die normale Zellkontrolle weiter stören können.
Familienanamnese: Wenn ein naher Verwandter an Waldenströms Makroglobulinämie oder einer verwandten B-Zell-Bluterkrankung erkrankt ist, kann das Risiko leicht erhöhen. Deshalb gilt die Familienanamnese als einer der genetischen Risikofaktoren für Waldenströms Makroglobulinämie.
Veranlagung: Forschende gehen davon aus, dass manche Familien mehrere kleine DNA-Unterschiede weitergeben, die die Anfälligkeit erhöhen, statt dass ein einzelnes Gen die Erkrankung auslöst. Eine genetische Veränderung bedeutet nicht automatisch, dass die Erkrankung auftritt, und die meisten Menschen mit Waldenströms Makroglobulinämie erben sie nicht in einem einfachen Muster.
Lebensstil-Risikofaktoren
Es gibt keine gut belegten Lebensgewohnheiten, von denen bekannt ist, dass sie Waldenström-Makroglobulinämie direkt verursachen. Mehrere Faktoren des Alltags können jedoch Symptome, die Verträglichkeit der Behandlung, das Infektionsrisiko und Komplikationen beeinflussen. Das ist ein wichtiger Teil davon, wie der Lebensstil Waldenström-Makroglobulinämie beeinflusst. In der Praxis geht es bei Lebensstil-Risikofaktoren für Waldenström-Makroglobulinämie weniger darum, den Krebs auszulösen, sondern eher darum, Müdigkeit, Neuropathie (Nervenschädigung), die Belastung für das Herz-Kreislauf-System oder die Erholung während der Behandlung zu verschlechtern.
Rauchen kann die Durchblutung und die Lungenfunktion verschlechtern, was zu Müdigkeit beitragen und deine körperliche Belastbarkeit während der Behandlung verringern kann. Es kann auch das Infektionsrisiko erhöhen und die Erholung erschweren, wenn eine Anämie oder andere behandlungsbedingte Nebenwirkungen auftreten.
Starker Alkoholkonsum kann die Funktion des Knochenmarks unterdrücken und niedrige Blutwerte oder Schwäche verschlimmern. Er kann auch Nervenschäden verstärken, was wichtig ist, weil Waldenström-Makroglobulinämie und einige ihrer Behandlungen eine Neuropathie (Nervenschädigung) verursachen können.
Ein niedriges Aktivitätsniveau kann zu einem schlechteren Trainingszustand, geringerer Ausdauer und stärkerer Müdigkeit führen. Sanfte, regelmäßige Bewegung kann helfen, Kraft, Gleichgewicht und die Funktion im Alltag zu erhalten, besonders wenn eine Anämie oder Neuropathie (Nervenschädigung) vorliegt.
Eine unzureichende Zufuhr von Eiweiß und Kalorien kann Gewichtsverlust, Schwäche und die Erholung während einer aktiven Erkrankung oder Behandlung erschweren. Eine Ernährung mit wenig nährstoffreichen Lebensmitteln kann es auch schwerer machen, mit Infektionen und Nebenwirkungen der Behandlung zurechtzukommen.
Risikoprävention
Für die meisten Menschen gibt es keine nachgewiesene Möglichkeit, ein Waldenström-Makroglobulinämie zu verhindern. Viele der wichtigsten Risikofaktoren, wie höheres Alter und familiäre Vorbelastung, lassen sich nicht ändern. Vorbeugung bedeutet, das Risiko zu senken, nicht es vollständig auszuschalten. In der Praxis heißt das meist, sich auf die allgemeine Gesundheit zu konzentrieren und sicherzustellen, dass mögliche frühe Anzeichen einer Waldenström-Makroglobulinämie ohne Verzögerung abgeklärt werden.
Eine Waldenström-Makroglobulinämie lässt sich in der Regel nicht durch eine bestimmte Ernährung, ein Nahrungsergänzungsmittel oder eine Änderung des Lebensstils verhindern. Das kann frustrierend sein, bedeutet aber auch, dass du bei Produkten oder Programmen vorsichtig sein solltest, die etwas anderes versprechen.
Bei manchen Menschen tritt vor einer Waldenström-Makroglobulinämie ein damit zusammenhängender Blutbefund namens IgM MGUS auf. Wenn man dir gesagt hat, dass du diese Erkrankung hast, können regelmäßige Blutuntersuchungen und Kontrolltermine helfen, Veränderungen früh zu erkennen.
Eine Waldenström-Makroglobulinämie kann in manchen Familien gehäuft auftreten, auch wenn die meisten Fälle ohne ausgeprägtes erbliches Muster entstehen. Wenn du deine Familiengeschichte kennst, kannst du besser einschätzen, welche vorbeugenden Schritte am wichtigsten sind.
Neue Müdigkeit, leichte Blutergüsse, häufiges Nasenbluten, Taubheitsgefühle oder verschwommenes Sehen solltest du nicht ignorieren, besonders wenn sie immer wieder auftreten. Wenn du Beschwerden früh abklären lässt, kann das eine Waldenström-Makroglobulinämie nicht verhindern, aber möglicherweise Komplikationen verringern, weil die Diagnose früher gestellt wird.
Kann man Waldenström macroglobulinemia vorbeugen?
Nein, es gibt keine bekannte Möglichkeit, eine Waldenström-Makroglobulinämie, einen seltenen, langsam wachsenden Blutkrebs, vollständig zu verhindern. Ärztinnen und Ärzte wissen bisher nicht genau, was sie verursacht, und die wichtigsten damit verbundenen Risikofaktoren, wie höheres Alter und eine familiäre Vorbelastung, sind nichts, was du kontrollieren kannst. Gesunde Gewohnheiten sind für die allgemeine Gesundheit trotzdem wichtig, aber es ist nicht nachgewiesen, dass sie verhindern, dass sich diese Erkrankung entwickelt.
Übertragung
Die Waldenström-Makroglobulinämie ist nicht ansteckend. Du kannst sie also nicht durch Berührung, Husten, Sex, gemeinsam genutzte Speisen oder Blutkontakt von jemand anderem bekommen. Wenn du dich fragst, wie die Waldenström-Makroglobulinämie vererbt wird: Sie wird in der Regel nicht direkt von den Eltern an das Kind weitergegeben, wie es bei manchen erblichen Erkrankungen der Fall ist.
Die meisten Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie entwickeln sie wegen Genveränderungen, die sich im Laufe des Lebens in blutbildenden Zellen bilden, nicht weil sie die Erkrankung selbst geerbt haben. Eine familiäre Vorbelastung kann die Wahrscheinlichkeit, an diesem seltenen Blutkrebs zu erkranken, leicht erhöhen. Die meisten Angehörigen erkranken jedoch nie daran, und bei vielen Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie ist keine familiäre Vorbelastung bekannt.
Wann man seine Gene testen sollte
Es gibt keinen routinemäßigen Gentest, um die Waldenström-Makroglobulinämie bei ansonsten gesunden Menschen früh zu erkennen. Die genetische Testung ist am nützlichsten, nachdem der Verdacht auf die Erkrankung entstanden ist oder sie diagnostiziert wurde, da eine Tumortestung auf Veränderungen wie MYD88 und manchmal CXCR4 helfen kann, die Erkrankung zu bestätigen und die Behandlungsentscheidungen zu lenken.
Diagnose
Die Waldenström-Makroglobulinämie wird oft entdeckt, nachdem eine Blutuntersuchung einen ungewöhnlichen Proteinwert, eine Anämie oder andere Veränderungen zeigt, die genauer abgeklärt werden müssen. Einige Menschen werden untersucht, weil sie müde sind, leicht blaue Flecken bekommen, Kopfschmerzen, Taubheitsgefühle oder verschwommenes Sehen haben, während andere anfangs keine Symptome haben. Ärztinnen und Ärzte kombinieren in der Regel Symptome, Blutuntersuchungen und eine Knochenmarkuntersuchung, um die Diagnose einer Waldenström-Makroglobulinämie zu bestätigen.
Deine Ärztin oder dein Arzt wird nach Beschwerden wie Fatigue, Nasenbluten, Gewichtsverlust, Infektionen, Kribbeln oder Sehstörungen fragen. Eine ausführliche Familien- und Krankengeschichte kann helfen zu zeigen, ob das Muster zu einer Waldenström-Makroglobulinämie passt oder auf eine andere Bluterkrankung hinweist.
Bei der Untersuchung wird möglicherweise nach geschwollenen Lymphknoten, einer vergrößerten Leber oder Milz, Zeichen von Blutungen oder Nervenproblemen gesucht. Diese Befunde können die Erkrankung allein nicht bestätigen, sie helfen aber dabei, die nächsten Untersuchungen zu steuern.
Bluttests messen rote Blutkörperchen, weiße Blutkörperchen, Blutplättchen, die Nierenfunktion und den Spiegel eines Proteins namens IgM. Sie prüfen auch die Blutviskosität und andere Marker, was ein wichtiger Teil der Diagnosestellung der Waldenström-Makroglobulinämie ist.
Spezielle Blut- und Urintests weisen den ungewöhnlichen Antikörper nach, den die Krebszellen bilden, und messen, wie viel davon vorhanden ist. So lässt sich die Waldenström-Makroglobulinämie von Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen oder Laborergebnissen abgrenzen.
Wie wird Waldenström macroglobulinemia diagnostiziert?
Ärztinnen und Ärzte diagnostizieren die Waldenström-Makroglobulinämie meist mit Bluttests, die einen sehr hohen Wert eines bestimmten Bluteiweißes zeigen, das oft IgM genannt wird, zusammen mit Problemen wie zu wenigen roten Blutkörperchen oder Blut, das zu dick geworden ist. Die Diagnose wird in der Regel mit einer Knochenmarkuntersuchung bestätigt. Dabei wird eine kleine Probe aus dem weichen Zentrum eines Knochens entnommen, um nach den ungewöhnlichen weißen Blutkörperchen zu suchen, die mit dieser Erkrankung verbunden sind. Gentests an Blut oder Knochenmark können die Diagnose ebenfalls unterstützen, und bildgebende Untersuchungen werden manchmal eingesetzt, um nach vergrößerten Lymphknoten oder einer vergrößerten Milz oder Leber zu schauen.
Stadien von Waldenström macroglobulinemia
Die Waldenström-Makroglobulinämie hat keine festgelegten Fortschrittsstadien. Das liegt daran, dass sie meist danach beschrieben wird, wie aktiv sie ist, welche Beschwerden sie verursacht und was Blut- und Knochenmarkuntersuchungen zeigen, statt durch ein klares stufenweises Muster im Verlauf der Zeit. Ärztinnen und Ärzte beginnen meist mit einem Gespräch über Beschwerden wie Müdigkeit, leichte Blutergüsse, Kopfschmerzen oder verschwommenes Sehen, einschließlich aller frühen Anzeichen der Waldenström-Makroglobulinämie, die den Alltag beeinträchtigt haben. Zur Überwachung gehören häufig Blutuntersuchungen, eine Knochenmarkuntersuchung und Kontrollen auf Probleme im Zusammenhang mit zähem Blut, Anämie (Blutarmut), geschwollenen Lymphknoten oder Nervensymptomen.
Ausblick und Prognose
Die Aussichten für Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie sind im Vergleich zu vielen anderen Blutkrebserkrankungen oft relativ günstig, weil sie in der Regel langsam wächst und viele Betroffene unter engmaschiger Überwachung und Behandlung über Jahre leben können. Die Prognose fällt stark unterschiedlich aus und hängt von Alter, allgemeinem Gesundheitszustand, Tumorlast, Anämie, Thrombozytenzahl, β2-Mikroglobulin-Spiegel und davon ab, ob Komplikationen wie Hyperviskosität, Neuropathie oder Amyloidose vorliegen. Manche Menschen mit schwelender Erkrankung benötigen zunächst keine Behandlung, während andere mit symptomatischer Erkrankung gut auf moderne Therapien ansprechen und lange Remissionen erreichen können, auch wenn Rückfälle häufig sind. Das berichtete mediane Gesamtüberleben liegt in größeren Patientengruppen meist bei etwa 8 bis 12 Jahren, und bei Patienten mit niedrigerem Risiko, die mit neueren Therapieschemata behandelt werden, können die Ergebnisse länger ausfallen. Der Tod kann durch ein fortschreitendes Lymphom, Behandlungskomplikationen, schwere Infektionen oder eine krankheitsbedingte Organschädigung eintreten, doch viele Patienten sterben an Ursachen, die nicht mit der Erkrankung zusammenhängen, weil sie oft einen chronischen Verlauf nimmt. Eine frühe Erkennung der Symptome, eine individuell angepasste Therapie und eine fortlaufende Nachsorge können die Lebensqualität und die Langzeitergebnisse deutlich verbessern.
Langzeitwirkungen
Die Waldenström-Makroglobulinämie verläuft oft langsam, kann aber mit der Zeit Energie, Nerven, Kreislauf und andere Organe beeinträchtigen. Viele Menschen leben über Jahre damit, manchmal mit langen Phasen der Stabilität und dann wieder mit Abschnitten, in denen die Erkrankung aktiver wird. Die Langzeitfolgen sind sehr unterschiedlich und hängen teilweise davon ab, wie viel abnormes Protein sich im Blut ansammelt und wie stark das Knochenmark betroffen ist. Manche Menschen haben über lange Zeit nur leichte Veränderungen, während bei anderen deutlichere Komplikationen auftreten.
Viele Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie entwickeln eine Anämie, also zu wenig rote Blutkörperchen, um Sauerstoff zu transportieren. Das kann zu dauernder Erschöpfung, Kurzatmigkeit, verminderter Belastbarkeit und dem Gefühl führen, von alltäglichen Aufgaben ausgelaugt zu sein.
Die Erkrankung kann im Laufe der Zeit Nerven schädigen, vor allem in Füßen und Händen. Das kann Taubheitsgefühle, Kribbeln, brennende Schmerzen oder Probleme mit dem Gleichgewicht verursachen, und diese Veränderungen können manchmal dauerhaft werden.
Die Waldenström-Makroglobulinämie kann den Spiegel eines abnormen Proteins erhöhen, das das Blut zäher als gewöhnlich macht. Wenn das passiert, können Kopfschmerzen, verschwommenes Sehen, Schwindel oder Nasenbluten auftreten. In schweren Fällen kann auch die Durchblutung von Gehirn oder Augen beeinträchtigt sein.
Weil die Erkrankung das Immunsystem beeinträchtigt, bekommen manche Menschen leichter Infektionen oder erholen sich langsamer davon. Wiederholte Nasennebenhöhlen-, Brust- oder andere Infektionen können über die Jahre zu einem fortlaufenden Problem werden.
Wie ist es, mit Waldenström macroglobulinemia zu leben?
Das Leben mit Waldenström-Makroglobulinämie kann unvorhersehbar wirken, weil sich manche Menschen mit sorgfältiger Überwachung über Jahre hinweg gut fühlen, während andere mit Müdigkeit, Schwäche, Nervensymptomen wie Taubheit oder Kribbeln oder Problemen zu tun haben, die mit dickerem Blut zusammenhängen. Das kann den Alltag anstrengender und weniger zuverlässig machen. Für viele wird das Leben zu einem Gleichgewicht zwischen Arztbesuchen, Blutuntersuchungen und Behandlungsphasen, wobei das Energieniveau und die Beschwerden Arbeit, Bewegung, Reisen und soziale Pläne beeinflussen. Oft betrifft das auch Angehörige, die Fahrten, Termine und zusätzliche praktische oder emotionale Unterstützung übernehmen. Trotzdem können viele Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie weiterhin einen sinnvollen Alltag behalten und sich mit der richtigen Versorgung gut anpassen.
Behandlung und Medikamente
Die Waldenström-Makroglobulinämie wird in der Regel danach behandelt, wie stark sie den Alltag beeinträchtigt. Deshalb werden einige Menschen zunächst eine Zeit lang beobachtet, bevor die Behandlung beginnt, während andere wegen Beschwerden wie Müdigkeit, Nervenproblemen, Blutungen oder zu dick gewordenem Blut früher eine Therapie benötigen. Zur Behandlung der Waldenström-Makroglobulinämie werden häufig Medikamente eingesetzt, die auf die Krebszellen abzielen, oft kombiniert mit anderen Arzneimitteln, die ihre Wirkung verbessern. Manche Menschen erhalten außerdem Steroide oder eine antikörperbasierte Behandlung über eine Vene oder per Injektion. Wenn das Blut sehr dick wird, können Ärztinnen und Ärzte ein Verfahren namens Plasmaaustausch einsetzen, um rasch einen Teil des überschüssigen Proteins zu entfernen und Beschwerden zu lindern. Das behandelt den zugrunde liegenden Krebs jedoch nicht allein. Nicht jede Behandlung wirkt bei jeder Person gleich. Die Versorgung wird deshalb oft an das Alter, den allgemeinen Gesundheitszustand, Genveränderungen im Krebs und daran angepasst, ob es sich um die erste Behandlung handelt oder die Erkrankung zurückgekehrt ist. Für viele Menschen beginnt die Behandlung mit kleinen täglichen Schritten, einschließlich weiterführender Blutuntersuchungen und Gesprächen mit dem Behandlungsteam über Nebenwirkungen, das Infektionsrisiko und darüber, wie gut die Behandlung hilft.
Kann man Waldenström macroglobulinemia heilen?
Waldenström-Makroglobulinämie wird derzeit meist nicht als heilbar angesehen. Aber die Behandlung kann sie oft über lange Zeit kontrollieren, das schädliche Protein senken, das sie im Blut bildet, und Beschwerden lindern, sodass du dich besser fühlen und aktiv bleiben kannst. Viele Menschen, die mit diesem Blutkrebs leben, haben lange Phasen, in denen er ruhig ist. Die Behandlung kann im Laufe der Zeit angepasst werden, wenn er wieder Probleme verursacht.
Nicht-medikamentöse Behandlung
Mit Waldenström-Makroglobulinämie zu leben kann lange Abschnitte mit wenigen Symptomen bedeuten, gefolgt von Zeiten, in denen Müdigkeit, Infektionen oder Nervenbeschwerden beginnen, den Alltag zu beeinträchtigen. Für viele beginnt die Behandlung nicht in der Apotheke, sondern mit sorgfältiger Überwachung und unterstützender Versorgung, die darauf abgestimmt ist, wie die Erkrankung den Blutfluss, die Blutwerte und das Energieniveau beeinflusst. Auch nicht medikamentöse Möglichkeiten können helfen, wenn Probleme wie eingedicktes Blut, Anämie oder verminderte Belastbarkeit zum Alltag werden. Der richtige Plan ist unterschiedlich, vor allem weil manche Menschen kurz nach der Diagnose Hilfe brauchen, während andere jahrelang nur unter engmaschiger Beobachtung bleiben.
Viele Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie brauchen nicht sofort eine Behandlung und werden mit regelmäßigen Terminen, Blutuntersuchungen und Symptomkontrollen beobachtet. Dieser Beobachtungsansatz hilft, unnötige Behandlung zu vermeiden und dennoch Veränderungen wie zunehmende Müdigkeit, Gewichtsverlust oder frühe Anzeichen einer Waldenström-Makroglobulinämie rechtzeitig zu erkennen.
Wenn das Blut zu dick wird, kann ein Verfahren namens Plasmapherese überschüssiges Eiweiß relativ schnell aus dem Blutkreislauf entfernen. Das kann Kopfschmerzen, verschwommenes Sehen, Schwindel oder Atemnot lindern, behandelt aber nicht die zugrunde liegenden Krebszellen.
Manche Menschen mit schwerer Anämie brauchen Erythrozytentransfusionen, um die Sauerstoffversorgung im Körper zu verbessern. Das kann bei Erschöpfung, Benommenheit und bei einfachen Tätigkeiten wie Treppensteigen oder Einkaufen helfen.
Gezielte Bestrahlung kann eingesetzt werden, wenn Waldenström-Makroglobulinämie einen schmerzhaft vergrößerten Lymphknoten, Druck durch die Milz oder ein anderes lokales Problem verursacht. Sie ist nicht für alle eine Standardbehandlung, kann aber helfen, Gewebe zu verkleinern, das in einem Bereich Beschwerden verursacht.
Deine Gene können beeinflussen, wie Medikamente bei dir wirken
Bei Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie können kleine Unterschiede in den Krebszellen beeinflussen, wie gut bestimmte Behandlungen wirken. Deshalb profitieren zwei Menschen mit derselben Diagnose möglicherweise nicht im gleichen Maß von demselben Arzneimittel. Bei dieser Erkrankung suchen Ärztinnen und Ärzte vor der Behandlung manchmal nach bekannten Veränderungen in den Lymphomzellen, weil diese Veränderungen dabei helfen können vorherzusagen, ob ein zielgerichtetes Medikament wahrscheinlich gut wirkt, langsamer wirkt oder mehr Nebenwirkungen verursacht. Diese Form der genbasierten Zuordnung von Behandlung und Erkrankung kann bei Waldenström-Makroglobulinämie klinisch nützlich sein. Sie betrifft aber in der Regel Veränderungen in den Krebszellen und nicht vererbte Merkmale, die in einer Familie weitergegeben werden.
Pharmakologische Behandlungen
Die Behandlung der Waldenström-Makroglobulinämie hängt von den Symptomen, den Blutwerten, davon ab, wie dickflüssig das Blut geworden ist, und davon, wie schnell sich die Erkrankung verändert. Viele Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie kommen mit einer medikamentösen Behandlung gut zurecht, wenn die Beschwerden das tägliche Leben beeinträchtigen, zum Beispiel durch Müdigkeit, Gewichtsverlust, Nervensymptome oder häufige Infektionen. Erstlinienmedikamente sind die Mittel, die Ärztinnen und Ärzte in der Regel zuerst versuchen, basierend darauf, wie gut sie wirken und welche Nebenwirkungen sie typischerweise verursachen. In dringenden Situationen kann die Behandlung auch einen Plasmaaustausch umfassen, um sehr dickes Blut rasch zu verdünnen. Die folgenden Medikamente sind jedoch die wichtigsten Arzneimitteloptionen.
Rituximab ist ein häufig eingesetztes Antikörpermedikament bei Waldenström-Makroglobulinämie, das auf abnorme B-Zellen abzielt. Es kann in milderen Fällen allein eingesetzt werden, wird aber oft mit anderen Medikamenten kombiniert, um eine stärkere und länger anhaltende Kontrolle zu erreichen.
Ibrutinib, Zanubrutinib und Acalabrutinib sind zielgerichtete Medikamente, die ein Signal blockieren, das die Krebszellen zum Überleben nutzen. Diese Arzneimittel werden oft als Erstlinientherapie bei Waldenström-Makroglobulinämie oder nach einem Wirkverlust anderer Behandlungen eingesetzt, vor allem wenn eine langsamere, fortlaufende orale Behandlung gut passt.
Bendamustin ist ein Chemotherapeutikum, das meist zusammen mit Rituximab gegeben wird. Diese Kombination wird häufig eingesetzt, weil sie bei vielen Menschen gut wirken kann und eine lange Zeit bis zu einer erneuten Behandlung ermöglichen kann.
Bortezomib wird am häufigsten zusammen mit Rituximab und Dexamethason eingesetzt, und in manchen Situationen können auch Carfilzomib oder Ixazomib verwendet werden. Diese Medikamente können relativ schnell wirken, was wichtig sein kann, wenn sich die Beschwerden rasch verschlimmern oder die Blutdicke zu einem Problem wird.
Genetische Einflüsse
Waldenström-Makroglobulinämie wird oft mit Genveränderungen in den blutbildenden Zellen selbst in Verbindung gebracht, vor allem mit einer erworbenen Veränderung in einem Gen namens MYD88, und bei einigen Menschen liegt auch eine Veränderung in CXCR4 vor. Diese Veränderungen entstehen meist im Laufe des Lebens und werden nicht von einem Elternteil vererbt. Deshalb haben die meisten Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie die Erkrankung nicht direkt geerbt. Die Familiengeschichte ist eines der stärksten Hinweise auf einen genetischen Einfluss. Menschen mit einer Familiengeschichte von Waldenström-Makroglobulinämie oder verwandten Bluterkrankungen haben möglicherweise ein höheres Risiko als die Allgemeinbevölkerung, auch wenn diese Erkrankung weiterhin selten ist. Das spricht dafür, dass erbliche Faktoren in manchen Familien den Boden bereiten können, während vermutlich auch andere nicht vererbte Faktoren eine Rolle spielen. Wenn Waldenström-Makroglobulinämie bei mehr als einer nahen Verwandten oder einem nahen Verwandten auftritt, kann dir eine Hämatologin oder ein Hämatologe oder eine genetische Beratung helfen zu verstehen, was dieses familiäre Muster bedeuten könnte.
Ist Waldenström macroglobulinemia genetisch bedingt?
Die Genetik spielt bei der Waldenström-Makroglobulinämie eine Rolle, aber die meisten Fälle werden nicht direkt vererbt. Viele Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie haben erworbene Genveränderungen in den Blutzellen, während bei einer kleinen Zahl eine familiäre Vorgeschichte vorliegen kann, die das Risiko leicht erhöht.
Ein genetisches Risiko ist nicht unbedingt eine Diagnose
Genveränderungen sind ein normaler Teil der menschlichen Biologie und in der Allgemeinbevölkerung häufig. Die meisten dieser Varianten wirken sich nicht direkt auf die Gesundheit aus und sind einfach Teil der natürlichen menschlichen Vielfalt. Bei vielen Genen deutet das Vorliegen einer mit einer Erkrankung verbundenen Variante eher auf einen möglichen Zusammenhang als auf eine sichere Diagnose hin, besonders wenn mehrere Gene und Umweltfaktoren beteiligt sind. In manchen Fällen kann jedoch eine gut verstandene Variante in einem bestimmten Gen ausreichen, um eine Diagnose zu bestätigen.
Pharmakogenetik – wie Gene die Wirkung von Medikamenten beeinflussen
Die Behandlung der Waldenström-Makroglobulinämie wird oft von Genveränderungen in den Krebszellen gesteuert und nicht nur von Symptomen oder Bluttestergebnissen. Ärztinnen und Ärzte prüfen häufig Veränderungen in MYD88 und CXCR4, weil diese Ergebnisse dabei helfen können zu zeigen, welche zielgerichteten Arzneimittel eher wirksam sind. Zum Beispiel sprechen viele Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie und einer MYD88-Veränderung gut auf Arzneimittel an, die BTK-Inhibitoren genannt werden, während Menschen ohne diese Veränderung eher von einem anderen Behandlungsplan profitieren können; eine CXCR4-Veränderung kann das Ansprechen auf die Behandlung in manchen Fällen auch langsamer oder unvollständiger machen. Die Genetik ist dabei aber nur ein Faktor, und dein Alter, deine Symptome, deine Blutwerte, Nervenprobleme und andere Erkrankungen spielen bei der Wahl der Behandlung weiterhin eine große Rolle. Vererbte Gene, die das Ansprechen auf Arzneimittel beeinflussen, sind hier meist weniger wichtig als die Genveränderungen des Tumors selbst, aber genetische Tests für die Behandlung der Waldenström-Makroglobulinämie können Ärztinnen und Ärzten dennoch helfen, die Therapie genauer auszuwählen und einen Teil des Rätselratens zu verringern.
Wechselwirkungen mit anderen Erkrankungen
Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie merken möglicherweise, dass sich andere Gesundheitsprobleme schwerer bewältigen lassen, vor allem wenn Müdigkeit, Anämie oder ein dickflüssigeres Blut den Körper zusätzlich belasten. Wenn du zum Beispiel auch eine Herz- oder Lungenerkrankung hast, können selbst alltägliche Tätigkeiten wie Treppensteigen oder das Tragen von Einkäufen dazu führen, dass du schneller kurzatmig oder schwindelig wirst. Die Waldenström-Makroglobulinämie kann auch das Immunsystem beeinträchtigen, sodass Infektionen leichter auftreten oder stärker verlaufen, besonders während der Behandlung. Ärztinnen und Ärzte sprechen von einer Komorbidität, wenn zwei Erkrankungen zusammen auftreten. Bei der Waldenström-Makroglobulinämie kann das Nervenprobleme, Blutungsprobleme oder immunbedingte Erkrankungen einschließen, die die Beschwerden im Alltag verstärken. Manche Menschen entwickeln auch Probleme, die mit dem abnormen Protein zusammenhängen, das bei dieser Erkrankung gebildet wird. Das kann die Nerven, die Nieren oder die Durchblutung betreffen und sich mit frühen Anzeichen der Waldenström-Makroglobulinämie überschneiden. Weil diese Wechselwirkungen verändern können, welche Symptome am wichtigsten sind und welche Behandlungen am sichersten sind, ist es wichtig, dass dein Behandlungsteam das Gesamtbild betrachtet und nicht nur den Blutkrebs selbst.
Wie Gene Krankheiten verursachen können
Menschen haben mehr als 20.000 Gene, von denen jedes eine oder einige wenige spezifische Funktionen im Körper erfüllt. Ein Gen weist den Körper an, Laktose aus Milch zu verdauen, ein anderes zeigt dem Körper, wie starke Knochen aufgebaut werden, und ein weiteres verhindert, dass sich Körperzellen unkontrolliert zu teilen beginnen und sich zu Krebs entwickeln. Da all diese Gene zusammen die Bauanleitung für unseren Körper darstellen, kann ein Defekt in einem dieser Gene schwerwiegende gesundheitliche Folgen haben.
Durch jahrzehntelange genetische Forschung kennen wir den genetischen Code jedes gesunden/funktionalen menschlichen Gens. Wir haben auch festgestellt, dass an bestimmten Positionen eines Gens manche Personen einen anderen genetischen Buchstaben haben können als du. Diese Hotspots nennen wir „genetische Variationen“ oder kurz „Varianten“. In vielen Fällen konnten Studien zeigen, dass das Vorhandensein des genetischen Buchstabens „G“ an einer bestimmten Position gesund ist, während das Vorhandensein des Buchstabens „A“ an derselben Stelle die Genfunktion stört und eine Krankheit verursacht. Genopedia ermöglicht es dir, diese Varianten in Genen einzusehen und fasst zusammen, was wir aus der wissenschaftlichen Forschung darüber wissen, welche genetischen Buchstaben (Genotypen) gute oder schlechte Auswirkungen auf deine Gesundheit oder deine Eigenschaften haben.
Welche anderen Erkrankungen können ähnliche Symptome wie Waldenström macroglobulinemia verursachen?
Andere Erkrankungen des Bluts und Knochenmarks können der Waldenström-Makroglobulinämie ähnlich sehen, vor allem das multiple Myelom, einige langsam wachsende Non-Hodgkin-Lymphome und die chronische lymphatische Leukämie, weil sie ebenfalls Müdigkeit, Gewichtsverlust, Infektionen, geschwollene Lymphknoten, Nervenprobleme oder abnorme Blutungen verursachen können. Ärztinnen und Ärzte müssen möglicherweise auch MGUS ausschließen, eine Eiweißstörung des Bluts, die noch kein Vollbild eines Krebses ist, im Blutbild aber ähnlich aussehen kann, ebenso wie häufige nicht-krebsbedingte Ursachen von Anämie oder Taubheitsgefühlen und Kribbeln. Weil sich diese Beschwerden so stark überschneiden, sind oft Blutuntersuchungen, eine Knochenmarkuntersuchung und manchmal bildgebende Verfahren nötig, um sie voneinander zu unterscheiden.
Geschichte
Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie können Monate oder sogar Jahre damit verbringen, vage Beschwerden wie ungewöhnliche Müdigkeit, Kopfschmerzen, leichte Blutergüsse oder Atemnot bei alltäglichen Aktivitäten einzuordnen. Das erklärt teilweise, warum es eine Zeit lang dauerte, die Erkrankung zu verstehen. Ärztinnen und Ärzte erkannten zunächst, dass einige Menschen an einem langsam wachsenden Blutkrebs litten, der mit ungewöhnlich dickflüssigem Blut und sehr hohen Werten einer bestimmten Art von Antikörper verbunden war. Die frühen Beschreibungen konzentrierten sich jedoch eher auf das, was in der Klinik zu sehen war, als auf die zugrunde liegende Ursache.
Im Jahr 1944 beschrieb der schwedische Arzt Jan G. Waldenström zwei Patientinnen oder Patienten mit Blutungen, geschwollenen Lymphknoten, Anämie und einem Muster der Bluteiweiße, das sich von anderen damals bekannten Erkrankungen unterschied. Aus diesen ersten Beobachtungen wurde allmählich klar, dass es sich um eine eigenständige Erkrankung handelte, die heute Waldenström-Makroglobulinämie genannt wird. Im Laufe der Zeit wurde die Waldenström-Makroglobulinämie von anderen Bluterkrankungen abgegrenzt, die ihr ähnlich erscheinen können, vor allem vom Multiplen Myelom und anderen Lymphomen, weil sie sich anders verhält und meist langsamer wächst.
Als sich die Laboruntersuchungen in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts verbesserten, konnten Ärztinnen und Ärzte krankhafte Antikörper im Blut genauer messen und Knochenmarkproben besser untersuchen. Das half zu erklären, warum einige Menschen mit Waldenström-Makroglobulinämie Beschwerden durch dickflüssigeres Blut, Nervenprobleme oder niedrige Blutwerte entwickeln, während andere noch vor dem Auftreten von Beschwerden diagnostiziert werden. In den vergangenen Jahrzehnten ist das Bewusstsein für die Erkrankung gewachsen, und Forschende haben auch genetische Veränderungen in den Krebszellen identifiziert, die helfen zu erklären, wie die Erkrankung entsteht. Diese Erkenntnisse werden jedoch getrennt von ihrer Geschichte betrachtet.
Heute ist die Geschichte der Waldenström-Makroglobulinämie wichtig, weil sie geprägt hat, wie die Erkrankung diagnostiziert und überwacht wird. Was früher eine rätselhafte Gruppe von Beschwerden war, ist heute ein anerkannter Blutkrebs mit klareren Untersuchungen, besserer Überwachung und mehr Behandlungsmöglichkeiten. Für viele Menschen bedeutet das, dass frühe Anzeichen der Waldenström-Makroglobulinämie heute eher mit der richtigen Diagnose verknüpft werden als früher.