Conjoined twins

Zusammengewachsene Zwillinge entstehen, wenn sich eine einzelne befruchtete Eizelle, die eineiige Zwillinge bilden würde, nicht vollständig trennt – oder, seltener, wenn zwei sehr frühe Embryonen miteinander verschmelzen –, meist etwa zwei Wochen nach der Empfängnis. Dabei handelt es sich um ein angeborenes Ereignis, das fast nie vererbt wird; die meisten Fälle zusammengewachsener Zwillinge treten sporadisch auf und stehen nicht mit dem Alter der Eltern, der Ernährung, Bewegung oder typischen Umweltbelastungen in Zusammenhang. Ärztinnen und Ärzte unterscheiden zwischen Risikofaktoren, die du beeinflussen kannst, und solchen, die du nicht beeinflussen kannst. Bei zusammengewachsenen Zwillingen sind die bekannten Einflüsse überwiegend nicht modifizierbar: Sie treten nur bei eineiigen Zwillingsschwangerschaften auf, werden häufiger bei weiblichen Feten berichtet, und die Häufigkeit variiert je nach Region aus Gründen, die nicht vollständig verstanden sind; eine familiäre Vorgeschichte verändert das Risiko nur selten. Ein erneutes Auftreten in einer späteren Schwangerschaft scheint sehr selten zu sein, und es gibt keine nachgewiesene Möglichkeit, zusammengewachsene Zwillinge vor der Empfängnis zu verhindern.

Genetische Risikofaktoren

Die meisten Hinweise sprechen dafür, dass siamesische Zwillinge meist als einmaliges Ereignis in der frühen Entwicklung entstehen und nicht, weil ein Gen weitervererbt wird. Wenn es um genetische Risikofaktoren für siamesische Zwillinge geht, haben Forschende keine konsistente vererbte Ursache gefunden. Die Wissenschaft arbeitet weiter daran zu verstehen, wie diese Faktoren zusammenwirken. In den meisten Familien scheint die Wahrscheinlichkeit, dass es erneut passiert, sehr gering zu sein.

• Keine klare Vererbung: Die meisten Fälle treten ohne familiäres Muster auf. Eltern und Geschwister tragen in der Regel kein bekanntes genetisches Risiko.

• Familiäres Wiederauftreten selten: In einigen Familien wurden mehr als eine betroffene Schwangerschaft berichtet. Das sind Ausnahmefälle, und ein bestimmtes Gen wurde nicht bestätigt.

• Chromosomenbefunde selten: Bei den meisten untersuchten Babys zeigen sich unauffällige Chromosomenbefunde. Gelegentliche Unterschiede wurden beschrieben, sind aber nicht konsistent oder vorhersagend.

• Kandidatengene unbewiesen: Gene, die die frühe Körperanlage steuern, wurden untersucht. Mit siamesischen Zwillingen wurde keine wiederholt nachweisbare Variante in Verbindung gebracht.

• Biologie eineiiger Zwillinge: Siamesische Zwillinge entstehen, wenn sich eine befruchtete Eizelle nicht vollständig trennt. Das scheint eher mit dem Zeitpunkt in der frühen Entwicklung zusammenzuhängen als mit einer vererbten Genveränderung.

• Mehr Mädchen betroffen: Bei mehr betroffenen Schwangerschaften handelt es sich um Mädchen als um Jungen. Dieses Muster weist nicht auf einen bekannten genetischen Weg oder ein von den Eltern vererbtes Risiko hin.

• Wiederholungsrisiko gering: Nach einer betroffenen Schwangerschaft scheint die Wahrscheinlichkeit in einer späteren Schwangerschaft sehr gering zu sein. Eine genetische Beratung kann dir helfen, deine Familiengeschichte und Testmöglichkeiten zu besprechen.

Übertragung

Siamesische Zwillinge sind nicht ansteckend und können nicht von Mensch zu Mensch übertragen werden; sie entstehen früh in der Schwangerschaft, wenn sich eine befruchtete Eizelle, aus der sich normalerweise eineiige Zwillinge entwickeln würden, nicht vollständig trennt. Für siamesische Zwillinge ist keine nachgewiesene genetische Vererbung bekannt, und die meisten Fälle treten sporadisch ohne familiäre Vorgeschichte auf. Für die meisten Familien scheint die Wahrscheinlichkeit, dass in einer späteren Schwangerschaft erneut siamesische Zwillinge entstehen, sehr gering zu sein, und ein früher Ultraschall in der nächsten Schwangerschaft kann beruhigen und die Planung erleichtern. Wenn du Fragen dazu hast, wie siamesische Zwillinge vererbt werden, kann eine Fachperson für Genetik deine Familiengeschichte ansehen und dein individuelles Risiko erklären.

Wann man seine Gene testen sollte

Ziehe genetische Tests in Betracht, wenn im Ultraschall Verdacht auf siamesische Zwillinge besteht, wenn es in nahen Verwandten eine Vorgeschichte mit siamesischen Zwillingen oder schweren angeborenen Fehlbildungen gibt oder wenn eine frühere Schwangerschaft betroffen war. Tests können das Wiederholungsrisiko klären und die Betreuung einer Risikoschwangerschaft unterstützen. Eine genetische Beratung hilft dabei, die richtigen Tests und den richtigen Zeitpunkt auszuwählen.

Ein Blick auf die langfristige Entwicklung kann hilfreich sein. Die Prognose bei siamesischen Zwillingen hängt vor allem davon ab, wo und wie der Körper verbunden ist und ob wichtige Organe – vor allem Herz, Lunge, Leber und Gehirn – gemeinsam genutzt werden. Das Überleben während der Schwangerschaft und in den ersten Lebenstagen ist die größte Hürde; viele Schwangerschaften enden mit einer Fehlgeburt oder Totgeburt, und bei lebend geborenen Säuglingen sind frühe Komplikationen wie Atemprobleme oder Herzinsuffizienz häufig. Wenn frühe Anzeichen von siamesischen Zwillingen während der Schwangerschaft erkannt werden, kann die Versorgung an einem Zentrum mit neonatologischer Intensivmedizin, spezialisierter Bildgebung und Chirurgen geplant werden, die ähnliche Fälle behandelt haben.

Die Prognose ist nicht bei allen gleich, aber das Überleben verbessert sich, wenn lebenswichtige Organe getrennt sind oder sicher getrennt werden können. Zwillinge, die im Brust- und Bauchbereich verbunden sind und kein komplexes Herz gemeinsam haben, haben bessere Chancen, die Trennungsoperation zu überleben, während Zwillinge mit einem gemeinsamen Herz oft selbst bei fortgeschrittener Versorgung eine lebenslimitierende Prognose haben. Wenn eine Trennung nicht möglich ist, leben manche Zwillinge bis ins Kindesalter oder länger mit unterstützender Versorgung, auch wenn der Alltag belastend sein kann und Hilfsmittel, koordinierte Beschulung und fortlaufende Therapien erfordert. Prognose beschreibt, wie sich eine Erkrankung im Laufe der Zeit typischerweise verändert oder stabilisiert.

Frühe Versorgung kann einen echten Unterschied machen, indem sie Infektionen verhindert, die Haut an den Kontaktstellen der Körper schützt und Ernährung sowie Atmung unterstützt, während ein langfristiger Plan erarbeitet wird. Für Familien, die eine Operation erwägen, wird der Zeitpunkt individuell festgelegt; Notfalleingriffe erfolgen, wenn ein Zwilling unmittelbar gefährdet ist, aber geplante Trennungen nach Wochen oder Monaten geben dem Team Zeit, Kräfte aufzubauen und die gemeinsamen Strukturen genau zu erfassen. Die berichtete Überlebensrate nach einer geplanten Trennung ist je nach Art der Verbindung und Erfahrung des Krankenhauses sehr unterschiedlich und reicht insgesamt von niedrig bis mäßig, mit besseren Ergebnissen in Zentren mit viel Erfahrung. Sprich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt darüber, wie deine persönliche Prognose aussehen könnte.

Die Behandlung von siamesischen Zwillingen konzentriert sich darauf, die Gesundheit jedes Kindes zu unterstützen und, wenn möglich, eine sichere Trennung zu planen. Zum Behandlungsteam gehören in der Regel Neugeborenenspezialistinnen und -spezialisten, Chirurginnen und Chirurgen, Fachleute für Herz und Bildgebung sowie Anästhesieteams, die beurteilen, wie Organe und Blutgefäße gemeinsam genutzt werden, bevor ein Plan erstellt wird. Manche Zwillinge können in den ersten Tagen oder Monaten ihres Lebens getrennt werden, während andere erst wachsen und sich stabilisieren müssen; in seltenen Situationen ist eine Trennung nicht möglich oder wäre zu riskant, sodass sich die Versorgung auf Komfort, Mobilitätshilfen und langfristige Unterstützung konzentriert. Medikamente, die Beschwerden lindern, werden unterstützende oder symptomatische Behandlungen genannt und können Schmerztherapie, bei Bedarf Antibiotika und Medikamente zur Unterstützung von Herz, Lunge oder Flüssigkeitsbalance rund um Operationen umfassen. Deine Ärztin oder dein Arzt kann dir helfen, die Vor- und Nachteile jeder Option abzuwägen, einschließlich des Zeitpunkts der Operation, der wahrscheinlichen Ergebnisse für jeden Zwilling und des Rehabilitationsbedarfs nach dem Eingriff.

Bei den meisten Familien treten aneinandergewachsene Zwillinge als seltenes Zufallsereignis in den ersten Wochen der Embryonalentwicklung auf. Es ist ganz natürlich, sich zu fragen, ob die Familiengeschichte dabei eine Rolle spielt. Die aktuelle Forschung zeigt kein einzelnes Gen und kein vererbtes Muster, das aneinandergewachsene Zwillinge erklärt. Stattdessen scheint es dann zu entstehen, wenn sich eineiige Zwillinge in der Schwangerschaft nicht vollständig trennen, oder seltener, wenn frühes Gewebe miteinander verschmilzt. Da es sich um ein Entwicklungsereignis und nicht um ein Merkmal handelt, wird angenommen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass aneinandergewachsene Zwillinge in derselben Familie erneut auftreten, sehr gering ist. Einige familiäre Häufungen wurden beschrieben, sie sind jedoch selten und haben keine klare genetische Ursache erkennen lassen. Wenn du dir Sorgen über genetische Ursachen aneinandergewachsener Zwillinge machst oder eine weitere Schwangerschaft planst, kann eine Fachperson für Genetik deine Familiengeschichte prüfen, dein Grundrisiko besprechen und erklären, was ein frühes Schwangerschaftsscreening zeigen kann und was nicht.

Da zwei Körper Organe und den Blutfluss gemeinsam nutzen können, können andere Gesundheitsprobleme beide gleichzeitig betreffen. Herzfehler, eine Unterentwicklung der Lunge oder Unterschiede im Verdauungstrakt kommen bei siamesischen Zwillingen häufig vor und können beeinflussen, ob Atmung, Nahrungsaufnahme und Wachstum stabil sind. Ärztinnen und Ärzte sprechen von einer „Komorbidität“, wenn zwei Erkrankungen zusammen auftreten. Diese zusätzlichen Probleme bestimmen oft mit, welche Behandlungen möglich sind und wann sie infrage kommen.

Ein gemeinsamer Kreislauf bedeutet, dass eine Erkrankung eines Zwillings den anderen schnell beeinflussen kann. So kann zum Beispiel eine Atemwegsinfektion oder Sepsis bei einem Zwilling das gemeinsame Herz oder die Leber stark belasten und bei beiden zu einer schnelleren Verschlechterung führen; das ist einer der Gründe, warum sich Komplikationen bei siamesischen Zwillingen rasch zuspitzen können. Auch Frühgeburtlichkeit kommt häufig vor, und eine frühe Geburt kann zusätzliche Risiken wie Atemprobleme oder Infektionen mit sich bringen, die sich zu den strukturellen Herausforderungen dazugesellen. Die Wechselwirkungen können von Person zu Person sehr unterschiedlich aussehen, vor allem wenn die Zwillinge Herz, Leber oder Gehirn gemeinsam haben. Deshalb werden Behandlungspläne sehr individuell angepasst.

Wie Gene Krankheiten verursachen können

Menschen haben mehr als 20.000 Gene, von denen jedes eine oder einige wenige spezifische Funktionen im Körper erfüllt. Ein Gen weist den Körper an, Laktose aus Milch zu verdauen, ein anderes zeigt dem Körper, wie starke Knochen aufgebaut werden, und ein weiteres verhindert, dass sich Körperzellen unkontrolliert zu teilen beginnen und sich zu Krebs entwickeln. Da all diese Gene zusammen die Bauanleitung für unseren Körper darstellen, kann ein Defekt in einem dieser Gene schwerwiegende gesundheitliche Folgen haben.

Durch jahrzehntelange genetische Forschung kennen wir den genetischen Code jedes gesunden/funktionalen menschlichen Gens. Wir haben auch festgestellt, dass an bestimmten Positionen eines Gens manche Personen einen anderen genetischen Buchstaben haben können als du. Diese Hotspots nennen wir „genetische Variationen“ oder kurz „Varianten“. In vielen Fällen konnten Studien zeigen, dass das Vorhandensein des genetischen Buchstabens „G“ an einer bestimmten Position gesund ist, während das Vorhandensein des Buchstabens „A“ an derselben Stelle die Genfunktion stört und eine Krankheit verursacht. Genopedia ermöglicht es dir, diese Varianten in Genen einzusehen und fasst zusammen, was wir aus der wissenschaftlichen Forschung darüber wissen, welche genetischen Buchstaben (Genotypen) gute oder schlechte Auswirkungen auf deine Gesundheit oder deine Eigenschaften haben.