La hidradenitis supurativa es una enfermedad cutánea crónica que causa bultos dolorosos, forúnculos y túneles bajo la piel, a menudo en las axilas, la ingle, las nalgas o debajo de las mamas. Los primeros signos de la hidradenitis supurativa pueden parecerse a granos repetidos o bultos sensibles que aparecen en brotes y reaparecen durante meses o años. Suele comenzar después de la pubertad y es más frecuente en adultos jóvenes, especialmente en mujeres, pero puede aparecer en cualquier persona. No todas las personas tendrán la misma experiencia. Por lo general, la hidradenitis supurativa no pone en peligro la vida, y la atención suele incluir cuidado de la piel, alivio del dolor, antibióticos, medicamentos antiinflamatorios y, a veces, cirugía para retirar el tejido dañado.
¿Cuántas personas viven con Hidradenitis?
En todo el mundo, las estimaciones sugieren que entre 20 y 55 million de personas viven con hidradenitis supurativa, según si los estudios cuentan los síntomas referidos por los propios pacientes o solo los casos diagnosticados por un médico (Gill et al., 2019). En Estados Unidos, un amplio estudio de reclamaciones de seguros estimó que unas 330,000 personas tenían un diagnóstico de hidradenitis supurativa (Garg et al., 2017).
Descripción general
HidradenitisSíntomas
La hidradenitis supurativa suele causar bultos profundos y dolorosos bajo la piel, por lo general en las axilas, la ingle, los glúteos o debajo de los senos. Estas zonas pueden drenar pus, desprender un olor desagradable y dejar cicatrices. Los síntomas iniciales de la hidradenitis supurativa pueden parecer forúnculos recurrentes.
Perspectivas y Pronóstico
Para muchas personas que viven con hidradenitis supurativa, el pronóstico es a largo plazo, pero controlable: los signos a menudo van y vienen, y el tratamiento temprano puede reducir los brotes dolorosos, las cicatrices y los túneles bajo la piel. La gravedad varía y algunas personas mejoran con el tiempo.
Causas y factores de riesgo
La hidradenitis supurativa probablemente se desarrolla a partir de folículos pilosos obstruidos, una sobreactividad del sistema inmunitario, hormonas y un riesgo hereditario. El tabaquismo, la obesidad, la fricción, la sudoración y los antecedentes familiares pueden aumentar la probabilidad de hidradenitis supurativa o hacer que sea más grave.
Influencias genéticas
La genética importa en la hidradenitis supurativa, y las diferencias heredadas en genes relacionados con el sistema inmunitario y la piel pueden aumentar el riesgo. Aun así, la hidradenitis supurativa no está causada solo por los genes, y las hormonas, el tabaco, el peso y otros factores también influyen.
Diagnóstico
La hidradenitis se diagnostica principalmente a partir de tus síntomas, los cambios en la piel y las zonas donde los forúnculos o los túneles reaparecen una y otra vez. Un profesional sanitario examina las áreas y te pregunta por los brotes. Las pruebas pueden descartar una infección o afecciones similares.
Tratamiento y medicamentos
La hidradenitis supurativa se trata con una combinación de cuidado diario de la piel, alivio del dolor y medicamentos que reducen la inflamación, incluidos antibióticos o fármacos biológicos. Algunas personas también necesitan inyecciones de esteroides, drenaje o cirugía para los trayectos y las cicatrices persistentes.
Síntomas
Vivir con hidradenitis supurativa a menudo significa tener bultos dolorosos y recurrentes en zonas donde la piel se roza, como las axilas, la ingle, los glúteos o debajo de los senos. Al principio, puedes notar cambios pequeños, como nódulos sensibles, puntos negros o lesiones que reaparecen en la misma zona. Los síntomas iniciales de la hidradenitis supurativa pueden confundirse fácilmente con pelos encarnados, acné o forúnculos. Con el tiempo, algunos bultos pueden inflamarse, abrirse, drenar y cicatrizar con marcas, mientras que otros permanecen profundos y dolorosos bajo la piel.
La hidradenitis supurativa suele comenzar con bultos profundos y sensibles que pueden sentirse calientes, hinchados y muy dolorosos. Pueden parecer forúnculos o quistes de acné, pero tienden a reaparecer en los mismos lugares.
Estos bultos suelen aparecer donde la piel se roza y se acumula el sudor, como las axilas, la ingle, la cara interna de los muslos, los glúteos o debajo de los senos. Algunas personas también los presentan en la parte baja del abdomen o alrededor de los genitales.
Antes de que aparezca un bulto, la piel puede picar, arder, escocer o sentirse inusualmente sensible. Esto puede ocurrir entre horas y días antes de que un brote sea fácil de ver.
Algunas zonas desarrollan grupos de puntos negros o pequeñas lesiones hundidas, a menudo en parejas. Pueden estar cerca de bultos dolorosos y ser uno de los cambios visibles más tempranos en la piel.
¿Cómo suelen las personas notar Hidradenitis por primera vez?
Muchas personas primero notan la hidradenitis supurativa como lo que parece un grano doloroso, un forúnculo o un vello encarnado en zonas donde la piel se roza, como las axilas, la ingle, los glúteos o debajo de los senos. Lo que diferencia los primeros signos de la hidradenitis supurativa es que estos bultos dolorosos suelen reaparecer en las mismas zonas, pueden crecer más profundamente bajo la piel y, a veces, pueden drenar líquido o tener mal olor en lugar de curarse como un brote cutáneo común. Para muchas personas que viven con hidradenitis supurativa, ese patrón de brotes dolorosos repetidos es la pista de que puede estar ocurriendo algo más que acné o una simple infección de la piel.
Tipos de Hidradenitis
Cuando la gente pregunta por los tipos de hidradenitis, los médicos suelen referirse a los estadios de la hidradenitis supurativa y no a enfermedades completamente distintas. Estos estadios describen cuán extensos son los cambios en la piel y si con el tiempo se han formado túneles y cicatrices. Los signos no siempre se ven igual en todas las personas. Muchas personas que viven con hidradenitis supurativa se mantienen durante mucho tiempo en un mismo estadio, mientras que otras notan que empeora.
Estadio I
Es la forma más leve, con uno o más bultos dolorosos o protuberancias parecidas a forúnculos que tienden a aparecer y desaparecer. Las zonas están separadas y no hay túneles permanentes bajo la piel ni cicatrices extensas.
Estadio II
Las personas con hidradenitis supurativa en este estadio suelen tener brotes repetidos en las mismas zonas, y algunas cicatrices empiezan a acumularse. Pueden formarse túneles estrechos bajo la piel, pero los lugares afectados siguen estando separados en lugar de unirse en una sola zona grande.
Estadio III
Es el estadio más grave, con áreas inflamadas más grandes y conectadas, múltiples túneles bajo la piel y cicatrices más marcadas. Para muchas personas, esto puede significar drenaje continuo, dolor al caminar o al sentarse, y cambios en la piel que interfieren con la vida diaria.
¿Puedo ralentizar la aparición de los síntomas?
No, no existe una forma demostrada de retrasar de manera fiable el inicio de la hidradenitis supurativa, pero las investigaciones sugieren que no fumar y mantener un peso en un rango saludable pueden reducir el riesgo y se asocian con una enfermedad más leve en algunas personas. Una vez que comienza, el cuidado suave de la piel, evitar el roce repetido en los pliegues cutáneos y controlar otros problemas de salud que aumentan la inflamación en todo el cuerpo pueden ayudar a reducir los brotes, pero eso no es lo mismo que prevenir la enfermedad. No hay medicamentos bien establecidos para prevenir la hidradenitis supurativa antes de que aparezcan los síntomas, pero recibir un diagnóstico y tratamiento tempranos puede ayudar a limitar el empeoramiento y las cicatrices, así que los pequeños pasos siguen siendo importantes aunque no puedan prometer un resultado seguro.
Lo que la genética puede decirte sobre los síntomas
La genética puede ayudar a explicar por qué la hidradenitis supurativa tiende a presentarse en algunas familias y por qué los signos pueden ser distintos de una persona a otra. En un pequeño número de personas, los cambios hereditarios en genes se relacionan con un inicio más temprano o una enfermedad más grave, pero en la mayoría de los casos la genética no predice con claridad exactamente dónde aparecerán los brotes, cuánto dolerán ni cómo cambiará la afección con el tiempo. En la vida diaria, esto significa que tus genes pueden aumentar tu riesgo, pero solo son una parte del cuadro, junto con las hormonas, el tabaco, el peso corporal, la fricción de la piel y otros factores.
Causas y Factores de Riesgo
Los bultos dolorosos que reaparecen bajo las axilas, los senos, los glúteos o la ingle pueden formar parte de la hidradenitis supurativa, y a menudo comienzan cuando los folículos pilosos se obstruyen y se inflaman. La hidradenitis supurativa puede aparecer en familias, por lo que algunas personas heredan un riesgo más alto. Es más frecuente después de la pubertad y en mujeres, y los cambios hormonales pueden desempeñar un papel. Fumar, el exceso de peso corporal, el calor, la sudoración y la fricción de la piel son factores de riesgo comunes y pueden ayudar a explicar qué causa los brotes de hidradenitis supurativa. Rara vez se trata de un solo factor; lo que importa es la combinación.
¿Cuáles son las causas o factores de riesgo más comunes?
La hidradenitis supurativa parece aparecer cuando los folículos pilosos de las zonas donde la piel roza entre sí, como las axilas o la ingle, se obstruyen e inflaman, y muchas personas que la padecen tienen antecedentes familiares, lo que sugiere una tendencia hereditaria. Los factores de riesgo más importantes son el tabaquismo, el exceso de peso corporal y los cambios hormonales, por eso a menudo comienza después de la pubertad y es más común en las mujeres. No está causada por una mala higiene, y no es algo que puedas contraer de otra persona.
Factores de Riesgo Ambientales y Biológicos
Los bultos dolorosos en las axilas, la ingle o debajo de las mamas suelen empezar después de la pubertad, en lugar de en la primera infancia. Conocer los principales factores de riesgo de la hidradenitis, también llamada hidradenitis supurativa, puede ayudar a explicar por qué se desarrolla en algunas personas. Los médicos suelen agrupar los riesgos en internos (biológicos) y externos (ambientales).
La hidradenitis se diagnostica con más frecuencia en personas asignadas mujer al nacer que en varones. Los investigadores creen que las diferencias hormonales y en la biología de los folículos pilosos ayudan a explicar parte de este mayor riesgo.
La hidradenitis rara vez empieza antes de la pubertad y, con más frecuencia, comienza en la adolescencia, los 20 o los 30 años. Este momento sugiere que los cambios hormonales y los folículos pilosos maduros son factores biológicos importantes.
La pubertad y otros cambios hormonales pueden hacer que sea más probable que la hidradenitis aparezca en alguien que ya es vulnerable. Algunas personas notan por primera vez los síntomas alrededor de los ciclos menstruales o en otros momentos en que cambian los niveles hormonales.
El roce repetido o la presión en los pliegues de la piel pueden irritar los folículos pilosos donde suele empezar la hidradenitis. Las cinturas ajustadas, las bandas del sujetador o el roce constante pueden aumentar el riesgo en las axilas, la ingle, los glúteos o debajo de las mamas.
Factores de Riesgo Genéticos
Las preguntas sobre la herencia son comunes cuando la hidradenitis supurativa afecta a varias personas de una misma familia. En la mayoría de los casos, no hay un solo gen detrás; probablemente varias diferencias heredadas actúan juntas para aumentar el riesgo. Llevar un cambio genético no garantiza que la enfermedad vaya a aparecer. Cuando la hidradenitis supurativa comienza a una edad temprana o aparece en varios familiares cercanos, los médicos pueden sospechar una mayor contribución genética.
Antecedentes familiares: tener un progenitor, un hermano o varios familiares con hidradenitis supurativa aumenta la probabilidad de desarrollarla. Los antecedentes familiares son uno de los factores de riesgo genético más fuertes para la hidradenitis supurativa, sobre todo cuando los síntomas aparecen en más de una generación.
Genes gamma-secretasa: se han encontrado cambios heredados poco frecuentes en genes como NCSTN, PSENEN y PSEN1 en algunas familias con hidradenitis supurativa. Estos genes ayudan a que las células de la piel y del folículo piloso se comuniquen con normalidad, por lo que los cambios pueden hacer más probables los folículos obstruidos y la inflamación persistente.
Muchos genes: para la mayoría de las personas que viven con hidradenitis supurativa, ningún gen aislado explica por qué aparece. En su lugar, varias diferencias heredadas pequeñas probablemente se suman para aumentar el riesgo, y personas con el mismo factor de riesgo pueden tener experiencias muy distintas.
Herencia dominante: en algunas familias, un cambio genético puede transmitirse con un patrón dominante, lo que significa que cada hijo tiene una probabilidad de 1 en 2, o 50%, de heredar ese cambio. Incluso cuando el mismo cambio se repite en una familia, los síntomas pueden comenzar a diferentes edades y variar de leves a graves.
Factores de Riesgo del Estilo de Vida
Varios hábitos cotidianos pueden influir en la frecuencia de los brotes de hidradenitis, en la intensidad de la inflamación y en qué tan bien funciona el tratamiento. En la hidradenitis supurativa, los factores de riesgo relacionados con el estilo de vida importan sobre todo porque pueden empeorar la fricción, la sudoración, la activación inmunitaria y la irritación de la piel en zonas ya vulnerables. Comprender cómo el estilo de vida afecta a la hidradenitis puede ayudarte a reducir los desencadenantes y a favorecer el control de los síntomas a largo plazo.
Fumar es uno de los factores modificables más fuertemente relacionados con una peor actividad de la hidradenitis. Puede favorecer la inflamación y se asocia con brotes más frecuentes y una enfermedad más grave.
Un mayor peso corporal puede aumentar la fricción de la piel, la sudoración y la presión en los pliegues del cuerpo donde con frecuencia se desarrolla la hidradenitis. También se relaciona con una mayor inflamación sistémica, lo que puede empeorar el dolor, el drenaje y la recurrencia.
La ropa ajustada, el roce repetido y la depilación agresiva pueden irritar la piel afectada y desencadenar nuevos nódulos dolorosos. Reducir el estrés mecánico en las zonas propensas puede ayudar a limitar los brotes.
En algunas personas, las dietas muy procesadas o los alimentos que parecen desencadenar inflamación pueden asociarse con síntomas peores. Prestar atención a tus patrones alimentarios personales puede ayudarte a identificar factores de riesgo relacionados con el estilo de vida para la hidradenitis supurativa, aunque los desencadenantes varían de una persona a otra.
Prevención de Riesgos
La hidradenitis, a menudo llamada hidradenitis supurativa, no siempre se puede prevenir por completo porque algunas personas son más propensas que otras a desarrollarla. Aun así, hay formas prácticas de reducir el riesgo de desarrollar hidradenitis o de disminuir los brotes si ya convives con ella, sobre todo en las zonas donde la piel roza entre sí. La prevención no consiste en buscar la perfección, sino en dar pequeños pasos que se suman. Si te preocupan los síntomas iniciales de la hidradenitis, buscar atención antes puede ayudar a limitar las cicatrices y los brotes repetidos.
El exceso de peso corporal puede aumentar la fricción de la piel, la sudoración y la inflamación, lo que puede elevar el riesgo de hidradenitis o empeorarla. Una pérdida de peso gradual y sostenible puede ayudar a algunas personas a tener menos brotes con el tiempo.
Fumar está fuertemente relacionado con la hidradenitis y puede hacer que la enfermedad sea más difícil de controlar. Dejar de fumar puede reducir la frecuencia de los brotes y mejorar la eficacia del tratamiento.
La ropa ajustada, las costuras ásperas y el roce repetido en las axilas, la ingle o debajo de los senos pueden irritar la piel propensa a la hidradenitis. Las telas más holgadas y transpirables, junto con hábitos diarios suaves, pueden ayudar a proteger estas zonas.
Frotar con fuerza, afeitarse de forma agresiva y usar productos con perfumes intensos pueden irritar la piel sensible y desencadenar bultos en las personas con hidradenitis. Los limpiadores suaves y una elección cuidadosa de la depilación pueden reducir la irritación.
¿Se puede prevenir Hidradenitis?
La hidradenitis por lo general no se puede prevenir por completo, porque parece deberse a una combinación de la química del organismo, el riesgo familiar y otros factores que tú no puedes controlar. Aun así, muchas personas que viven con hidradenitis pueden reducir la probabilidad de brotes si no fuman, trabajan para alcanzar un peso saludable si es necesario y disminuyen el roce y la irritación en las zonas donde la piel toca con la piel. Incluso con estas medidas, puede seguir apareciendo, por lo que recibir atención temprana puede ayudar.
Transmisión
La hidradenitis supurativa, a menudo llamada hidradenitis, no es contagiosa y no se transmite por el contacto, los besos, las relaciones sexuales ni por compartir toallas o ropa. Para muchas personas que viven con hidradenitis, la pregunta más útil es cómo se hereda la hidradenitis: puede aparecer en familias y, en algunas familias, un progenitor puede transmitir una mayor probabilidad de desarrollarla. Aun así, no todas las personas que heredan esa predisposición presentarán síntomas, y muchas personas con hidradenitis no tienen ningún antecedente familiar claro. Esto se debe a que la hidradenitis suele estar relacionada con una combinación de riesgo heredado y otros factores no infecciosos, mientras que un pequeño número de casos puede comenzar con un cambio genético nuevo en esa persona.
Cuándo hacerse pruebas genéticas
En la hidradenitis supurativa, las pruebas genéticas no se usan de forma rutinaria para la detección precoz ni para orientar el tratamiento. Puede valer la pena comentarlo con un dermatólogo o un especialista en genética si la HS empieza a una edad muy temprana, se presenta con mucha frecuencia en tu familia o aparece junto con características poco habituales que sugieren un síndrome hereditario raro.
Diagnóstico
La hidradenitis supurativa suele ser diagnosticada por un profesional clínico basándose en el patrón de bultos dolorosos, drenaje y cicatrices en zonas donde la piel roza, como las axilas, la ingle, debajo de las mamas o entre los glúteos. Muchas personas con hidradenitis supurativa descubren que los signos van y vienen durante meses o años antes de que se nombre la afección, especialmente cuando parece que se trata de forúnculos repetidos o pelos encarnados. Por lo general, los médicos empiezan con una revisión minuciosa de dónde aparecen los bultos, con qué frecuencia reaparecen y si se han formado túneles o cicatrices bajo la piel. Algunos diagnósticos son claros tras una sola visita, mientras que otros requieren más tiempo.
Un médico examina las zonas afectadas en busca de nódulos sensibles, abscesos, drenaje y cicatrices en los pliegues corporales típicos. La localización y la repetición de estos cambios son fundamentales para el diagnóstico de hidradenitis supurativa.
Tu profesional clínico te preguntará cuándo empezaron los bultos, con qué frecuencia vuelven a aparecer y si se rompen o supuran líquido. También busca un patrón de brotes a lo largo del tiempo, lo que ayuda a distinguir la hidradenitis supurativa de una infección cutánea aislada.
Los médicos comprueban si hay trayectos sinusales, que son pequeños canales bajo la piel que pueden conectar zonas inflamadas. Estos hallazgos suelen apuntar a una enfermedad más establecida y ayudan a clasificar su gravedad.
Los cultivos, los análisis de sangre y otras pruebas de laboratorio pueden ayudar a descartar afecciones comunes como una infección bacteriana u otras causas de forúnculos recurrentes. Estas pruebas no confirman por sí solas la hidradenitis supurativa, pero pueden apoyar cómo se diagnostica la hidradenitis supurativa.
¿Cómo se diagnostica Hidradenitis?
La hidradenitis suele diagnosticarse cuando un médico o dermatólogo observa tu piel y te pregunta por tus síntomas, especialmente si bultos dolorosos, lesiones que drenan o cicatrices reaparecen en zonas donde la piel roza, como las axilas, la ingle, los glúteos o debajo de las mamas. No existe una única prueba de sangre para detectarla, así que el diagnóstico se basa sobre todo en este patrón recurrente con el tiempo y en cambios en la piel como nódulos profundos y dolorosos, pequeños canales bajo la piel y cicatrices. Pruebas como un frotis cutáneo, análisis de sangre o, a veces, una ecografía o una pequeña muestra de piel pueden utilizarse si el médico necesita descartar una infección u otra afección cutánea, y por lo general no se necesita una prueba genética.
Etapas de Hidradenitis
Los bultos dolorosos, el drenaje y las cicatrices en los pliegues de la piel pueden afectar la marcha, el ejercicio, el trabajo e incluso la ropa con la que te sientes cómodo. En la hidradenitis supurativa, los médicos suelen describir la gravedad usando los estadios de Hurley en lugar de una cronología estricta, porque los síntomas pueden brotar y remitir con el tiempo en vez de avanzar en una secuencia ordenada. Muchas personas se sienten tranquilas al saber qué pueden mostrar sus pruebas y qué no, y el estadio suele basarse en una exploración de la piel, la localización de las lesiones y si se han formado túneles o cicatrices.
Estadio I
Pueden aparecer y desaparecer pequeños bultos dolorosos o forúnculos, a menudo en las axilas, la ingle, debajo de las mamas o entre los glúteos. No hay túneles persistentes bajo la piel y hay poca o ninguna cicatriz. Pueden parecer los signos iniciales de la hidradenitis supurativa, pero a menudo se confunden con pelos encarnados o forúnculos repetidos.
Estadio II
Los bultos tienden a reaparecer en las mismas zonas, y algunas personas desarrollan cavidades más profundas bajo la piel o túneles estrechos que conectan las lesiones. Empiezan a aparecer cicatrices, pero las zonas afectadas siguen separadas en lugar de unirse en una sola red grande.
Estadio III
Hay áreas inflamadas extensas con múltiples túneles conectados, drenaje continuo y cicatrices más gruesas. Para muchas personas que viven con hidradenitis supurativa, este estadio puede dificultar mucho el movimiento, el sueño y la higiene diaria.
Perspectivas y Pronóstico
La evolución de la hidradenitis supurativa varía mucho: muchas personas tienen un curso crónico y recidivante, con brotes que pueden causar dolor, cicatrices, drenaje y efectos importantes en la vida diaria y la salud mental. El pronóstico suele ser mejor cuando la afección se reconoce pronto y se trata de forma constante, mientras que una enfermedad más extensa, el tabaquismo, la obesidad y la atención tardía se asocian con peores resultados a largo plazo. Aunque la hidradenitis supurativa no suele ser directamente mortal, en raras ocasiones la enfermedad grave puede provocar complicaciones serias como infección diseminada, fístulas, linfedema, anemia y carcinoma de células escamosas en zonas afectadas de larga evolución. Las personas con hidradenitis supurativa también parecen tener un mayor riesgo global de enfermedad cardiovascular, enfermedad metabólica, depresión y suicidio, lo que puede afectar la esperanza de vida y la calidad de vida. Con tratamiento médico y quirúrgico moderno, muchos pacientes pueden reducir los brotes y mejorar la función, pero no siempre es posible lograr una remisión completa.
Efectos a Largo Plazo
Para muchas personas, la hidradenitis supurativa puede afectar mucho más que la piel con el tiempo. Los brotes repetidos pueden dejar cambios duraderos, como cicatrices, trayectos bajo la piel, dolor persistente y drenaje, que pueden interferir con caminar, sentarse, hacer ejercicio, dormir, trabajar y relacionarse. Es importante recordar que «a largo plazo» no siempre significa «progresiva», porque la evolución puede variar mucho de una persona a otra. Pensar en los efectos a largo plazo ayuda a establecer expectativas realistas y explica por qué el seguimiento regular es importante.
La hidradenitis supurativa suele aparecer y desaparecer en las mismas zonas del cuerpo, con bultos dolorosos que regresan durante meses o años. Incluso las personas cuyos primeros signos de hidradenitis supurativa fueron leves pueden después tener brotes más frecuentes o más prolongados.
La inflamación continua puede dejar cicatrices gruesas y bandas como cuerdas en la piel. En algunas personas, se forman trayectos bajo la piel y pueden seguir drenando entre brotes.
El dolor puede convertirse en un problema a largo plazo, no solo en algo que ocurre durante un brote. Para muchas personas, los síntomas pueden dificultar sentarse con comodidad, caminar largas distancias, levantar un brazo o dormir toda la noche.
El drenaje persistente puede empapar la ropa o los apósitos y puede ir acompañado de un olor desagradable. Muchas personas notan que pequeños ajustes, como llevar vendas de repuesto o cambiarse de ropa con más frecuencia, pasan a formar parte de la vida diaria.
Cómo es vivir con Hidradenitis
Vivir con hidradenitis supurativa puede significar convivir con bultos dolorosos y recurrentes, drenaje y cicatrices en zonas sensibles como las axilas, la ingle o debajo de los senos, y eso puede hacer que cosas cotidianas como caminar, hacer ejercicio, vestirte o sentarte durante largos períodos sean mucho más difíciles de lo que parecen desde fuera. Muchas personas con hidradenitis supurativa también lidian con fatiga, sueño interrumpido y el peso emocional de la imprevisibilidad, porque los brotes pueden aparecer de repente y afectar el trabajo, la escuela, la intimidad y la confianza. La afección también puede repercutir más allá, y a veces los familiares o la pareja ayudan con el cuidado de las heridas, la ropa, el transporte o el apoyo emocional, de modo que una comunicación abierta y una buena atención médica pueden hacer que la vida diaria resulte más manejable para todos los implicados.
Tratamiento y Medicamentos
La hidradenitis supurativa suele tratarse con una combinación de cuidados de la piel, alivio del dolor y medicamentos para calmar la inflamación, porque esta afección a menudo aparece y desaparece con el tiempo. El tratamiento temprano de la hidradenitis supurativa puede ayudar a reducir los bultos dolorosos, el drenaje y las cicatrices, y para muchas personas esto puede significar menos brotes que interfieren con caminar, hacer ejercicio, trabajar o dormir. Los médicos pueden usar antibióticos, antiinflamatorios, tratamiento hormonal para algunas personas o medicamentos biológicos inyectables que actúan sobre el sistema inmunitario cuando los síntomas son más graves. Los planes de tratamiento suelen combinar varios enfoques. Si la hidradenitis supurativa causa túneles profundos bajo la piel o abscesos repetidos, procedimientos como drenar una zona dolorosa, retirar el tejido afectado o el tratamiento con láser también pueden formar parte de la atención, junto con apoyo para dejar de fumar y alcanzar un peso saludable si esos factores se aplican.
¿Se puede curar Hidradenitis?
No, ahora mismo no existe una cura permanente para la hidradenitis supurativa. Pero el tratamiento puede ayudar mucho a reducir el dolor, la inflamación, el drenaje y los brotes, y algunas personas también pueden necesitar procedimientos o cirugía para tratar bultos y túneles más profundos y repetidos debajo de la piel.
Tratamiento No Farmacológico
Para muchas personas que viven con hidradenitis supurativa, el tratamiento no solo consiste en medicamentos o procedimientos, sino también en reducir la fricción, el dolor, el drenaje y los desencadenantes del día a día. El manejo de esta afección suele incluir cuidado de la piel, cuidado de las heridas, apoyo para el control del peso cuando es necesario y ayuda para dejar de fumar, porque estas medidas pueden reducir los brotes en algunas personas. El tratamiento no farmacológico de la hidradenitis supurativa suele funcionar mejor cuando se adapta a la zona donde aparecen las lesiones, a la frecuencia con que reaparecen y a cuánto afectan la vida diaria.
Lavar con suavidad con un limpiador no irritante puede ayudar a mantener la piel afectada más limpia y cómoda. Frotar, usar jabones fuertes y paños ásperos puede empeorar las zonas sensibles.
Una compresa tibia puede ayudar a aliviar el dolor y favorecer cierto drenaje de un bulto inflamado. Usa una temperatura que resulte reconfortante, no lo bastante alta como para quemar la piel ya sensible.
Los apósitos pueden absorber el drenaje, reducir el roce y ayudar a proteger la ropa durante la jornada laboral o mientras duermes. Algunas opciones no farmacológicas son indicadas por especialistas, y una enfermera de cuidado de heridas puede sugerirte vendajes que se adapten mejor a los pliegues del cuerpo y duelan menos al retirarlos.
La ropa interior y las prendas suaves, transpirables y holgadas pueden reducir el roce en las axilas, la ingle, debajo de las mamas o entre los pliegues de la piel. Muchas personas con hidradenitis supurativa encuentran esto especialmente útil en días calurosos o durante el ejercicio.
Tus genes pueden influir en cómo te funcionan los medicamentos
Para las personas que viven con hidradenitis supurativa, pequeñas diferencias heredadas pueden afectar la forma en que el cuerpo procesa ciertos medicamentos, lo que puede ayudar a explicar por qué un tratamiento funciona bien para una persona pero no para otra, o por qué los efectos secundarios se sienten más intensos. Esto puede ser importante con medicamentos que se usan con frecuencia para la hidradenitis supurativa, como antibióticos, analgésicos y tratamientos dirigidos al sistema inmunitario, porque los genes pueden influir tanto en la rapidez con que el cuerpo descompone un medicamento como en la intensidad con la que responde el sistema inmunitario. Aun así, las pruebas genéticas no forman parte de forma rutinaria de la elección del tratamiento para la hidradenitis supurativa en este momento, y los médicos por lo general ajustan la atención según los síntomas, la respuesta con el tiempo y los efectos secundarios.
Tratamientos Farmacológicos
Vivir con hidradenitis supurativa puede significar tener nódulos dolorosos, drenaje y brotes que interrumpen el sueño, el trabajo y las rutinas cotidianas. Los medicamentos para la hidradenitis supurativa se usan para calmar la inflamación, tratar la infección cuando está presente, aliviar el dolor y ayudar a prevenir nuevos brotes. El tratamiento a menudo depende de la gravedad de la enfermedad, de dónde afecta al cuerpo y de la frecuencia con la que vuelven los síntomas. No todas las personas responden igual al mismo medicamento, así que quienes tienen hidradenitis supurativa pueden necesitar ajustes con el tiempo.
La clindamicina 1% aplicada sobre la piel se usa a menudo en casos de hidradenitis supurativa más leve, especialmente cuando los bultos se limitan a zonas pequeñas. Puede ayudar a reducir las áreas inflamadas y el drenaje, aunque por lo general no basta por sí sola en una enfermedad más extensa.
La doxiciclina y la minociclina son opciones iniciales habituales porque pueden reducir la inflamación y también tratar el sobrecrecimiento bacteriano. Si no ayudan lo suficiente, los médicos pueden usar clindamicina más rifampicina durante varias semanas o meses en una hidradenitis supurativa más persistente.
El adalimumab es el biológico más conocido para la hidradenitis supurativa de moderada a grave y se usa para disminuir la inflamación continua y reducir los brotes. A veces se usa infliximab cuando los síntomas siguen siendo difíciles de controlar, incluso en personas con síntomas iniciales de hidradenitis supurativa que rápidamente se vuelven frecuentes o graves.
Algunas mujeres con hidradenitis supurativa pueden mejorar con espironolactona o con ciertas píldoras anticonceptivas combinadas, especialmente cuando los brotes parecen relacionados con el ciclo menstrual o con síntomas parecidos al acné. Estos medicamentos no son adecuados para todas las personas, así que primero hay que revisar los planes de embarazo y otras enfermedades.
Influencias Genéticas
Si la hidradenitis supurativa aparece en varios familiares cercanos, los factores hereditarios pueden formar parte de la causa. Es natural preguntarte si los antecedentes familiares influyen. La mayoría de las personas con hidradenitis supurativa no tienen un solo gen que la cause, pero, en un pequeño número de familias, los cambios hereditarios poco frecuentes en los genes pueden hacer que la afección sea mucho más probable. Sin embargo, los genes no actúan por sí solos, y el tabaquismo, el peso corporal, las hormonas y la actividad del sistema inmunitario pueden influir en si aparecen los signos y en cuán intensos se vuelven. Para muchas personas que viven con hidradenitis supurativa, esto ayuda a explicar por qué un familiar puede tener bultos dolorosos ocasionales mientras otro presenta brotes más frecuentes, túneles bajo la piel o cicatrices. La prueba genética no forma parte de la atención rutinaria para la mayoría de las personas con hidradenitis supurativa, pero puede comentarse cuando la afección comienza a una edad temprana o aparece a lo largo de varias generaciones.
¿Es Hidradenitis genético?
La genética importa en la hidradenitis supurativa, y las diferencias heredadas en genes relacionados con el sistema inmunitario y la piel pueden aumentar el riesgo. Aun así, la hidradenitis supurativa no está causada solo por los genes, y las hormonas, el tabaco, el peso y otros factores también influyen.
Tener un riesgo genético no es necesariamente un diagnóstico
Las variantes genéticas son una parte habitual de ser humano y son comunes en la población general. La mayoría no afecta directamente a la salud y simplemente refleja la variación humana normal. En muchos genes, tener una variante asociada con una afección sugiere un posible vínculo más que un diagnóstico seguro, especialmente cuando intervienen varios genes y factores ambientales. Sin embargo, en algunos casos, una variante bien conocida en un gen concreto puede ser suficiente para confirmar un diagnóstico.
Farmacogenética - cómo la genética influye en los medicamentos
Las personas con hidradenitis supurativa pueden tener respuestas muy diferentes al mismo tratamiento, incluso cuando sus problemas cutáneos parecen similares al inicio. Algunas diferencias heredadas parecen afectar las vías inflamatorias implicadas en la hidradenitis supurativa, lo que puede ayudar a explicar por qué una persona mejora con antibióticos, tratamiento hormonal o un medicamento biológico mientras otra no. Más allá del ensayo y error, la genética ofrece otra forma de entender estas diferencias, pero las pruebas genéticas para orientar el tratamiento de la hidradenitis supurativa siguen siendo un área emergente, no una práctica habitual. Ahora mismo, los médicos suelen elegir el tratamiento más por los síntomas, los hallazgos de la exploración, otras afecciones de salud y la respuesta previa a los medicamentos que por una prueba genética. En algunos casos, las diferencias heredadas también pueden cambiar la rapidez con la que el cuerpo descompone ciertos fármacos, lo que puede afectar a los efectos adversos o a la eficacia de un medicamento, aunque esto todavía no se usa de forma amplia para guiar la atención de la hidradenitis supurativa. Para muchas personas que viven con hidradenitis supurativa, esto significa que el tratamiento a menudo necesita ajustes cuidadosos con el tiempo, y los antecedentes familiares por sí solos no predicen qué medicamento funcionará mejor.
Interacciones con otras condiciones
La hidradenitis supurativa puede afectar mucho más que la piel, y muchas personas que viven con hidradenitis supurativa también tienen otras enfermedades inflamatorias que pueden influir en cómo se sienten los síntomas en el día a día. Los médicos llaman “comorbilidad” a la presencia de dos enfermedades al mismo tiempo. Entre las asociaciones conocidas están la enfermedad de Crohn y otras enfermedades inflamatorias intestinales, algunas formas de artritis, trastornos relacionados con el acné y trastornos del estado de ánimo como la depresión o la ansiedad, que pueden ser más difíciles de manejar cuando los brotes dolorosos, el drenaje y las alteraciones del sueño son frecuentes. La hidradenitis supurativa también es más común en personas con obesidad, diabetes y síndrome metabólico, lo que con el tiempo puede aumentar el riesgo de enfermedad cardíaca y de los vasos sanguíneos. En la vida real, esto puede significar que un brote en las axilas o en la ingle ocurra al mismo tiempo que empeoran el dolor articular, los síntomas intestinales o la fatiga, lo que hace más difícil saber qué problema necesita atención primero. Si tienes hidradenitis supurativa y otra enfermedad crónica, una atención coordinada puede ayudar a que el tratamiento sea más seguro y eficaz, especialmente cuando distintos medicamentos pueden afectar la inflamación, el riesgo de infección o la cicatrización de las heridas.
Cómo los genes pueden causar enfermedades
Los seres humanos tienen más de 20 000 genes, y cada uno realiza una o algunas funciones específicas en el cuerpo. Un gen le indica al cuerpo cómo digerir la lactosa de la leche, otro le dice cómo construir huesos fuertes y otro evita que las células comiencen a multiplicarse sin control y se conviertan en cáncer. Como todos estos genes juntos son las instrucciones de construcción de nuestro cuerpo, un defecto en uno de ellos puede tener consecuencias graves para la salud.
A través de décadas de investigación genética, conocemos el código genético de cualquier gen humano sano/funcional. También hemos identificado que, en ciertas posiciones de un gen, algunas personas pueden tener una letra genética diferente a la tuya. A estos puntos críticos los llamamos “variaciones genéticas” o simplemente “variantes”. En muchos casos, los estudios han demostrado que tener la letra genética “G” en una posición específica es saludable, mientras que tener la letra “A” en la misma posición interrumpe la función del gen y causa una enfermedad. Genopedia te permite ver estas variantes en los genes y resume todo lo que sabemos de la investigación científica sobre qué letras genéticas (genotipos) tienen consecuencias buenas o malas para tu salud o tus rasgos.
¿Qué otras condiciones pueden causar síntomas similares a Hidradenitis?
La hidradenitis supurativa puede parecerse mucho a forúnculos repetidos, foliculitis infectadas, quistes de acné o un quiste cutáneo infectado, porque todo ello puede causar bultos dolorosos, inflamación y salida de líquido. Según dónde aparezca, también puede confundirse con un vello encarnado o con un quiste cerca del coxis, que a menudo se llama quiste pilonidal. Cuando los bultos reaparecen una y otra vez en zonas como las axilas, la ingle, debajo de los senos o los glúteos, la hidradenitis supurativa pasa a ser más probable que una infección cutánea puntual.
Historia
Los bultos dolorosos en lugares como las axilas o la ingle probablemente han preocupado a las personas durante mucho tiempo, incluso antes de que los médicos tuvieran un nombre claro para el problema. Muchas personas que viven con hidradenitis supurativa saben lo disruptiva que puede ser: una zona dolorosa puede empezar como lo que parece un forúnculo y luego reaparecer en el mismo lugar semanas o meses después. En la literatura médica, la afección se describió con más claridad durante el siglo XIX, cuando los médicos empezaron a relacionar estos bultos profundos recurrentes en la piel y las zonas con drenaje en un solo trastorno, ahora conocido como hidradenitis supurativa.
Al principio, la hidradenitis supurativa se entendía sobre todo por lo que se podía ver en la piel. Los primeros médicos pensaban que se debía solo a las glándulas sudoríparas, lo que ayudó a dar forma al nombre, pero esa explicación resultó incompleta. A medida que avanzó la medicina de la piel, los especialistas reconocieron que la afección es más compleja e implica folículos pilosos obstruidos, inflamación persistente y una tendencia de la enfermedad a reaparecer con el tiempo.
En las últimas décadas, la conciencia sobre la enfermedad ha aumentado, y eso ha cambiado de forma importante la historia de la hidradenitis supurativa. Lo que antes a menudo pasaba desapercibido, se nombraba mal o se confundía con infecciones repetidas ahora se reconoce más ampliamente como una enfermedad inflamatoria crónica de la piel. Esto ha ayudado a que más personas reciban un diagnóstico temprano, incluidas aquellas cuyos signos iniciales de hidradenitis supurativa se desestimaron durante años como “solo forúnculos” o mala higiene.
La investigación moderna también ha aclarado más el panorama. Los médicos ahora entienden que la hidradenitis supurativa puede ir de leve a grave, y que a menudo se superpone con otras enfermedades inflamatorias. Igual de importante es que la historia de la hidradenitis supurativa incluye un largo período en el que muchas personas se sintieron avergonzadas, culpadas o ignoradas. Eso está cambiando poco a poco a medida que mejora el conocimiento, se cuestiona el estigma y siguen ampliándose las opciones de tratamiento.