La endometriosis extrapelviana ocurre cuando un tejido similar al que recubre el útero crece fuera de la pelvis. Afecta con mayor frecuencia a las personas durante los años reproductivos y puede causar dolor, hinchazón, sangrado o síntomas relacionados con órganos, que pueden empeorar alrededor del ciclo menstrual. Muchas personas solo se dan cuenta más tarde de que sus síntomas estaban relacionados con la endometriosis extrapelviana, y los signos iniciales de la endometriosis extrapelviana pueden verse de forma distinta según dónde crezca. Esta afección suele ser de larga duración, pero el tratamiento puede ayudar e incluir alivio del dolor, terapia hormonal y, a veces, cirugía. La endometriosis extrapelviana no suele poner en peligro la vida, aunque en algunas personas pueden aparecer complicaciones graves que requieren atención médica urgente.
¿Cuántas personas viven con Extrapelvic endometriosis?
No existe un recuento único fiable a nivel mundial ni en EE. UU. para la endometriosis extrapelviana, que es la endometriosis que crece fuera de la región pélvica. En conjunto, la endometriosis afecta a unas 190 million mujeres y niñas en todo el mundo (WHO, 2023) y a más de 6.5 million mujeres de 15 a 44 años en los Estados Unidos (Office on Women's Health, 2021), pero las fuentes publicadas no ofrecen una estimación directa y coherente de cuántos de estos casos son extrapelvianos, en parte porque los estudios no definen todas de la misma manera «fuera de la pelvis».
Descripción general
Extrapelvic endometriosisSíntomas
La endometriosis extrapelviana puede causar dolor, hinchazón o sangrado en lugares fuera de la pelvis, a menudo relacionados con la menstruación. Según dónde crezca, las personas con endometriosis extrapelviana también pueden presentar dolor torácico, tos con sangre, síntomas intestinales o nódulos dolorosos.
Perspectivas y Pronóstico
La endometriosis extrapelviana a menudo mejora con la combinación adecuada de tratamiento, control del dolor y seguimiento. Muchas personas que viven con endometriosis extrapelviana tienen largos periodos de síntomas estables, aunque los brotes aún pueden ocurrir. El pronóstico depende de dónde se encuentre el tejido y de cómo responda al tratamiento.
Causas y factores de riesgo
La endometriosis extrapelviana probablemente refleja una combinación de flujo menstrual retrógrado, factores inmunitarios y hormonales, y susceptibilidad genética. El riesgo puede ser mayor con menstruaciones tempranas, ciclos más cortos, sangrado más abundante, antecedentes familiares y cirugía pélvica previa.
Influencias genéticas
La genética probablemente desempeña un papel en la endometriosis extrapelviana, pero no explica todo. Los cambios heredados en los genes pueden aumentar el riesgo, mientras que las hormonas, los factores inmunitarios y el entorno también parecen importar.
Diagnóstico
La endometriosis extrapelviana se diagnostica mediante los signos, una exploración física y pruebas de imagen como la ecografía o la resonancia magnética. Como los hallazgos pueden parecerse a los de otros problemas, a veces el diagnóstico de la endometriosis extrapelviana también requiere una laparoscopia y una muestra de tejido.
Tratamiento y medicamentos
La endometriosis extrapelviana se trata con alivio del dolor, medicamentos hormonales que reducen o suspenden el estrógeno, y cirugía cuando los crecimientos afectan el intestino, la vejiga, los pulmones o las cicatrices. La atención depende de dónde esté creciendo el tejido y de tus planes de embarazo.
Síntomas
La endometriosis extrapelviana puede manifestarse como dolor, hinchazón o sangrado en partes del cuerpo fuera de la pelvis, a menudo con empeoramientos alrededor del ciclo menstrual. Como los síntomas dependen de dónde está creciendo, los signos iniciales de la endometriosis extrapelviana se pueden confundir fácilmente con una distensión muscular, un problema pulmonar o una afección digestiva. Los síntomas varían de una persona a otra y pueden cambiar con el tiempo. Algunas personas tienen síntomas cada mes, mientras que otras los notan de forma menos predecible.
El dolor suele aparecer en un solo punto fuera de la pelvis, como el pecho, la parte superior del abdomen, el ombligo o una cicatriz quirúrgica. Puede empeorar antes o durante la menstruación y luego aliviarse después.
Algunas personas sienten un dolor torácico agudo o una sensación de presión que aparece y desaparece con su ciclo. Esto se puede confundir fácilmente con acidez, un tirón muscular u otra afección torácica.
La falta de aire, el dolor al respirar profundamente o la tos pueden aparecer cuando la endometriosis extrapelviana afecta el diafragma o los pulmones. En raras ocasiones, alguien puede toser sangre o presentar un pulmón colapsado alrededor del momento de la menstruación.
El dolor en la punta del hombro, a menudo en el lado derecho, puede aparecer cuando el diafragma está irritado. Puede parecer no relacionado con la menstruación hasta que el patrón se repite mes tras mes.
¿Cómo suelen las personas notar Extrapelvic endometriosis por primera vez?
La endometriosis extrapelviana suele notarse por primera vez cuando el dolor o el sangrado parecen seguir un patrón mensual, pero ocurren fuera de la pelvis, como dolor torácico, dolor de hombro, tos con sangre, sangrado en el ombligo, dolor al evacuar o un bulto que se vuelve más sensible durante la menstruación. Como el tejido puede implantarse en distintos lugares, los signos iniciales de la endometriosis extrapelviana varían mucho, y muchas personas que la padecen se sorprenden al principio por manifestaciones que parecen no tener ninguna relación con una enfermedad ginecológica. Una pista clave es el momento en que aparecen: cuando el dolor, la hinchazón o el sangrado se repiten alrededor del ciclo menstrual, los médicos pueden empezar a sospechar que se trata de la forma en que se manifiesta la endometriosis extrapelviana, y no solo de un problema pulmonar, intestinal, cutáneo o muscular.
Tipos de Extrapelvic endometriosis
La endometriosis extrapelviana puede afectar la vida diaria de formas muy distintas porque el tejido crece fuera de la pelvis, en lugares como la pared torácica, el diafragma, la piel o la pared abdominal. En la práctica, los principales tipos de endometriosis extrapelviana suelen agruparse según la zona del cuerpo afectada, y eso a menudo determina qué signos destacan más. Los signos no siempre son iguales para todas las personas. Algunas notan sobre todo dolor que empeora con la menstruación, mientras que otras presentan tos, falta de aire o un bulto sensible cerca de una cicatriz.
Torácica
La endometriosis torácica afecta el pecho y los pulmones, y los signos a menudo empeoran alrededor del período menstrual. Muchas personas con este tipo pueden tener dolor torácico, dolor en el hombro, falta de aire o, con menos frecuencia, tos con sangre. En algunos casos, puede acumularse aire o sangre alrededor del pulmón y causar problemas respiratorios repentinos.
Diafragmática
La endometriosis diafragmática afecta el músculo que está debajo de los pulmones y ayuda a respirar. Puede causar dolor en la parte superior del abdomen, el pecho, la espalda o el hombro derecho, sobre todo durante la menstruación. Algunas personas no tienen signos claros, por lo que puede detectarse solo durante pruebas o una cirugía.
Pared abdominal
La endometriosis de la pared abdominal suele aparecer en una cicatriz quirúrgica o cerca de ella, por ejemplo, después de una cesárea. Un bulto firme y doloroso puede hincharse o volverse más sensible al mismo tiempo cada mes. Para muchas personas, esto puede significar dolor al moverse, hacer ejercicio o incluso vestirse cuando la zona está irritada.
Cutánea
La endometriosis cutánea afecta la piel, por lo general en el ombligo o en una cicatriz. Puede verse como un pequeño nódulo sensible que se oscurece, se hincha o, en ocasiones, sangra durante la menstruación. En comparación con las formas más profundas, los signos suelen limitarse más a la piel y al tejido cercano.
¿Puedo ralentizar la aparición de los síntomas?
Probablemente no de forma demostrada: para la endometriosis que crece fuera de la pelvis, no hay pruebas sólidas de que la dieta, el ejercicio, los suplementos u otros cambios en el estilo de vida puedan retrasar de forma significativa el momento en que empiezan los síntomas. Hábitos saludables como moverte con regularidad, dormir bien y no fumar pueden favorecer la salud general y ayudar a algunas personas a sobrellevar mejor la enfermedad una vez que aparecen los síntomas, pero no se ha demostrado que prevengan esta afección ni que retrase de manera fiable su inicio, y la investigación en este campo sigue siendo limitada. No hay medicamentos bien establecidos recomendados solo para prevenir los síntomas antes de que empiecen, pero buscar atención temprana si aparece dolor nuevo, sangrado inusual, cambios en el intestino o la vejiga, o síntomas en el pecho puede ayudar a las personas con endometriosis extrapelviana a recibir tratamiento antes y a proteger su calidad de vida.
Lo que la genética puede decirte sobre los síntomas
La genética puede ayudar a explicar por qué algunas personas con endometriosis extrapelviana desarrollan síntomas en distintas zonas y con diferente intensidad, pero no puede predecir de forma fiable exactamente qué sentirá una persona día a día. Los estudios sugieren que las diferencias hereditarias pueden influir en el riesgo general de endometriosis y pueden desempeñar un papel en cuándo empiezan los síntomas, cuánta inflamación o dolor aparecen y qué órganos tienen más probabilidades de verse afectados, aunque esto varía mucho de una persona a otra. En la práctica, los genes son solo una parte del conjunto, y los síntomas también están condicionados por dónde crece el tejido, los efectos hormonales y el tiempo que la afección lleva presente.
Causas y Factores de Riesgo
Las causas exactas de la endometriosis extrapelviana no se entienden por completo. Puede ocurrir cuando tejido similar al revestimiento del útero se desplaza fuera de la pelvis a través del reflujo menstrual, la sangre o el sistema linfático. La endometriosis extrapelviana relacionada con cicatrices también puede desarrollarse después de una cirugía, como un parto por cesárea u otra operación abdominal. Los antecedentes familiares y los genes que afectan a las hormonas o al sistema inmunitario pueden aumentar el riesgo, y algunas causas son hereditarias, mientras que otras se desarrollan con el tiempo por factores de estilo de vida o del entorno. Los factores relacionados con una mayor exposición al estrógeno a lo largo de la vida, como tener la primera menstruación a edad temprana, ciclos cortos y sangrado abundante, pueden aumentar el riesgo, mientras que el peso corporal, el consumo de alcohol y la exposición a sustancias químicas relacionadas con las hormonas también pueden influir.
¿Cuáles son las causas o factores de riesgo más comunes?
La causa exacta de la endometriosis extrapelviana, en la que un tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de la pelvis, no se conoce por completo. El riesgo es mayor en las personas que tienen un familiar directo con endometriosis y en aquellas que han tenido endometriosis en la pelvis, menstruaciones abundantes o prolongadas, ciclos menstruales cortos o la primera menstruación a una edad temprana. En algunas personas, especialmente después de un parto por cesárea u otra cirugía abdominal, este tejido puede trasladarse a una cicatriz quirúrgica y crecer allí más tarde.
Factores de Riesgo Ambientales y Biológicos
La endometriosis extrapelviana es la endometriosis que crece fuera de la pelvis, por ejemplo, en una cicatriz quirúrgica, el tórax o órganos cercanos. Los principales factores de riesgo de la endometriosis extrapelviana se solapan con los de la endometriosis en general, y la cirugía añade un factor de riesgo adicional importante en la enfermedad relacionada con cicatrices. Los médicos suelen agrupar los riesgos en internos (biológicos) y externos (ambientales). No todas las personas con estos factores desarrollan endometriosis extrapelviana.
Las personas que ya tienen endometriosis pélvica tienen más probabilidades de presentar también enfermedad fuera de la pelvis. Esto es especialmente cierto cuando la endometriosis es profunda o extensa.
Empezar a menstruar a una edad más temprana, tener ciclos más cortos o sangrar durante más tiempo puede significar una mayor exposición menstrual a lo largo del tiempo. Eso puede aumentar la probabilidad de que tejido similar al endometrio se implante y sobreviva en lugares anómalos.
Las afecciones que bloquean o estrechan el trayecto normal del flujo menstrual pueden aumentar el reflujo hacia la pelvis. En algunas personas, esto puede hacer más probable la endometriosis extrapelviana.
Las operaciones abdominales o pélvicas, especialmente el parto por cesárea y otras cirugías uterinas, pueden llevar tejido endometrial a una herida. Este es un factor de riesgo bien conocido de endometriosis extrapelviana en cicatrices o en la pared abdominal.
Factores de Riesgo Genéticos
Cuando la endometriosis aparece fuera de la pelvis, muchas personas se preguntan si se hereda en las familias. La endometriosis extrapelviana parece tener un componente hereditario, aunque se ha estudiado menos que la endometriosis en general. Algunos factores de riesgo se heredan a través de nuestros genes. En conjunto, los factores de riesgo genéticos de la endometriosis extrapelviana parecen solaparse con los observados en la endometriosis de forma más amplia.
Antecedentes familiares: Las personas con un padre, una hermana o una hija con endometriosis tienen más probabilidades de desarrollarla ellas mismas. Es probable que este patrón familiar también influya en la endometriosis extrapelviana, aunque estas formas son menos frecuentes y están menos estudiadas. Aumenta el riesgo, pero no hace que la afección sea segura.
Muchos cambios génicos: La mayoría de los casos se relacionan con muchos pequeños cambios hereditarios en el ADN, más que con un solo gen. Cuando estos cambios se acumulan, pueden aumentar la probabilidad de que tejido similar al endometrio crezca y sobreviva fuera de su lugar habitual.
Respuesta hormonal: Algunos cambios hereditarios en genes afectan a la intensidad con la que los tejidos responden al estrógeno y a señales hormonales relacionadas. Eso puede ayudar a que el tejido de la endometriosis siga creciendo, incluso en zonas fuera de la pelvis.
Control inmunitario: Los genes implicados en la inflamación y la defensa inmunitaria pueden influir en la eficacia con la que el cuerpo elimina las células parecidas al endometrio desplazadas a un lugar incorrecto. Si esa respuesta se altera, es más probable que el tejido persista.
Comportamiento celular: Las diferencias hereditarias en cómo las células se adhieren, se mueven y reparan el tejido pueden facilitar que estas células se fijen en ubicaciones inusuales. Esta es una de las razones por las que los expertos consideran la endometriosis extrapelviana una afección compleja en la que intervienen varias vías genéticas.
Factores de Riesgo del Estilo de Vida
Los hábitos de vida no se consideran la única causa de la endometriosis extrapelviana, pero pueden influir en la inflamación, el equilibrio de estrógenos, la intensidad del dolor y la carga diaria de los síntomas. En la práctica, las conversaciones sobre los factores de riesgo relacionados con el estilo de vida en la endometriosis extrapelviana se centran más en lo que puede empeorar los síntomas o aumentar la probabilidad de brotes que en una única causa prevenible. La alimentación, la actividad física, el sueño, el estrés y el consumo de sustancias son las principales áreas modificables que los profesionales sanitarios suelen revisar.
Una dieta rica en alimentos ultraprocesados, azúcares añadidos y grasas trans o saturadas puede favorecer la inflamación, lo que puede intensificar el dolor pélvico o extrapelviano. En algunas personas con endometriosis, los patrones de alimentación más inflamatorios también se han relacionado con un peor control de los síntomas.
Una actividad física insuficiente puede contribuir a un mayor nivel de inflamación, a una peor adaptación al dolor y a una menor movilidad cuando los síntomas afectan al intestino, la vejiga, el tórax o la pared abdominal. El movimiento regular puede ayudar a algunas personas a reducir la sensibilidad al dolor, la fatiga y la rigidez, aunque no elimina las lesiones de endometriosis.
Una mayor ingesta de alcohol puede afectar el metabolismo de los estrógenos y las vías inflamatorias que son relevantes para la actividad de la endometriosis. También puede empeorar el sueño y la percepción del dolor, lo que dificulta controlar los brotes de síntomas.
Fumar se asocia con una mayor inflamación sistémica y una peor cicatrización de los tejidos, lo que puede agravar el dolor crónico y la recuperación después del tratamiento. En personas con afectación torácica o diafragmática, fumar también puede hacer que los síntomas en el pecho sean más difíciles de tolerar.
Prevención de Riesgos
La endometriosis extrapelviana normalmente no se puede prevenir por completo, porque los médicos no tienen una forma comprobada de impedir que el tejido endometrial se desarrolle fuera de la pelvis. Para muchas personas, la prevención se centra más en reducir la probabilidad de un diagnóstico tardío, de los brotes y del dolor persistente que en eliminar por completo el riesgo. La prevención es flexible: se adapta a tu vida y a tus antecedentes de salud. Si tienes síntomas de endometriosis, especialmente dolor cíclico en el intestino, la vejiga, el tórax o alrededor de una cicatriz, una evaluación temprana puede ayudar a limitar las complicaciones y a orientar antes el tratamiento.
Prestar atención a los primeros signos de endometriosis extrapelviana puede ayudarte a recibir atención antes de que el dolor y la inflamación sean más difíciles de controlar. Los síntomas cíclicos relacionados con la menstruación, como dolor torácico, dolor al evacuar o dolor en una cicatriz quirúrgica, merecen una revisión médica.
Si ya tienes endometriosis o síntomas intensos, el tratamiento hormonal puede reducir la actividad menstrual y disminuir la estimulación continua del tejido endometrial. Esto puede ayudar a reducir los brotes y, en algunas personas, puede ralentizar la progresión.
Si se ha extirpado la endometriosis, el seguimiento puede ayudar a detectar pronto la recurrencia y a controlar los síntomas antes de que se acumulen. Tomar el tratamiento indicado y acudir a tus citas de ginecología puede reducir el riesgo de problemas repetidos.
Llevar un registro sencillo del dolor, el sangrado, los cambios intestinales o vesicales y la relación de los síntomas con tu ciclo puede hacer más claros los patrones. Esto a menudo ayuda a los médicos a reconocer antes la endometriosis extrapelviana y a elegir las pruebas adecuadas.
¿Se puede prevenir Extrapelvic endometriosis?
No, no existe una forma comprobada de prevenir por completo la endometriosis extrapelviana, es decir, la endometriosis que crece fuera de la zona pélvica. La causa exacta todavía no se comprende del todo, y no se ha demostrado que ninguna dieta, plan de ejercicio o medicamento la detenga de forma fiable. En algunas personas puede estar relacionada con una cirugía abdominal previa, como una cesárea, pero evitar una cirugía necesaria no es una forma segura ni fiable de prevenirla.
Transmisión
La endometriosis extrapelviana no es infecciosa, así que no puedes contagiarte de otra persona ni transmitirla por las relaciones sexuales, los besos, la sangre, la comida compartida o los asientos del inodoro. A veces, las personas se preocupan de que los síntomas iniciales de la endometriosis extrapelviana puedan deberse a una infección, pero esta afección se desarrolla porque el tejido crece en el lugar equivocado dentro del cuerpo, no por un germen.
Muchas personas que viven con endometriosis extrapelviana también se preguntan si puede “transmitirse” a su pareja o a un familiar, y la respuesta es no. Tener antecedentes familiares puede aumentar la probabilidad de desarrollar endometriosis, pero la endometriosis extrapelviana en sí no es contagiosa.
Cuándo hacerse pruebas genéticas
Las pruebas genéticas no se usan de forma rutinaria para detectar ni para tratar la endometriosis extrapelviana. Puede merecer la pena hablar de ello solo si tienes un antecedente familiar importante de endometriosis o de afecciones relacionadas, o si tu equipo asistencial está valorando estudios de investigación, ya que el diagnóstico y el tratamiento siguen basándose principalmente en los síntomas, las pruebas de imagen y, a veces, la cirugía.
Diagnóstico
La endometriosis extrapelviana puede ser más difícil de reconocer que la endometriosis pélvica porque los síntomas dependen de dónde esté creciendo el tejido, por ejemplo, en el intestino, la vejiga, el diafragma, el tórax o una cicatriz quirúrgica. Muchas personas con endometriosis extrapelviana notan un patrón, con dolor, sangrado, tos o síntomas intestinales y urinarios que empeoran alrededor del ciclo menstrual. Por lo general, los médicos empiezan con una revisión cuidadosa de los síntomas y un examen físico, porque el diagnóstico de la endometriosis extrapelviana a menudo comienza con estas pistas antes de considerar pruebas de imagen o cirugía.
Una historia detallada de los síntomas es uno de los pasos iniciales más importantes. Los médicos buscan dolor cíclico, hinchazón, sangrado, tos, dificultad para respirar o cambios intestinales y urinarios que sigan el ritmo de los períodos menstruales.
El examen depende de la zona afectada y puede incluir la revisión del abdomen, el tórax, la piel o una cicatriz previa de cesárea u otra cirugía. Los médicos pueden buscar sensibilidad, un bulto o cambios que se hagan más evidentes durante la menstruación.
La ecografía o la MRI pueden ayudar a encontrar zonas sospechosas en la pared abdominal, la vejiga, el intestino, el diafragma u otros tejidos blandos. A veces se pueden usar tomografías computarizadas, sobre todo cuando se evalúan síntomas torácicos o enfermedad más profunda.
Si los síntomas sugieren afectación del pulmón o del diafragma, los médicos pueden solicitar una radiografía de tórax o una CT de tórax, y a veces MRI. Estas pruebas pueden ayudar a explicar dolor torácico repetido, tos con sangre o un colapso pulmonar que ocurre alrededor del período menstrual.
¿Cómo se diagnostica Extrapelvic endometriosis?
Por lo general, los médicos diagnostican la endometriosis extrapelviana preguntando por los síntomas, especialmente dolor, hinchazón, sangrado o incluso problemas torácicos o intestinales que empeoran alrededor del ciclo menstrual, y examinando la zona afectada. Las pruebas de imagen, como la ecografía, la resonancia magnética o la tomografía computarizada, pueden ayudar a mostrar tejido que crece fuera de la pelvis, pero a menudo el diagnóstico se confirma con un procedimiento o una cirugía para observar directamente el tejido y, a veces, extraer una pequeña muestra para analizarla en el laboratorio. No existe una prueba genética de rutina para diagnosticar la endometriosis extrapelviana.
Etapas de Extrapelvic endometriosis
La endometriosis extrapelviana no tiene etapas de progresión definidas. Esto se debe a que se describe principalmente por el lugar donde crece el tejido fuera de la pelvis y por los síntomas que causa, más que por un patrón constante y gradual a lo largo del tiempo. Los médicos suelen empezar con una conversación sobre los síntomas, que pueden variar mucho según la zona afectada, por lo que los signos iniciales de la endometriosis extrapelviana pueden ser muy distintos de una persona a otra. El diagnóstico y el seguimiento suelen basarse en el patrón de síntomas, pruebas de imagen como la ecografía o la MRI, y a veces una cirugía con toma de una muestra de tejido para confirmar el diagnóstico.
Perspectivas y Pronóstico
El pronóstico de las personas con endometriosis extrapelviana suele ser bueno en términos de esperanza de vida, pero los síntomas pueden ser crónicos, dolorosos y propensos a recurrir si las lesiones no se extirpan por completo o si se suspende la supresión hormonal. El pronóstico depende en gran medida de dónde se localice la endometriosis: la enfermedad de la pared abdominal suele responder bien a la escisión quirúrgica, mientras que la afectación torácica, intestinal, del tracto urinario o de los nervios puede ser más compleja y requerir atención multidisciplinaria. Muchas personas logran un alivio importante de los síntomas con cirugía, tratamiento hormonal o ambos, aunque puede ser necesario repetir el tratamiento con el tiempo. La mortalidad es muy baja y las muertes son raras, pero pueden producirse complicaciones graves en casos poco frecuentes, como obstrucción intestinal, daño ureteral con lesión renal o eventos torácicos como neumotórax recurrente. La transformación maligna de la endometriosis es infrecuente, pero se ha descrito, por lo que las lesiones persistentes, de crecimiento progresivo o atípicas requieren un seguimiento cuidadoso. En conjunto, la calidad de vida a largo plazo varía, y los mejores resultados suelen observarse cuando la enfermedad se reconoce pronto y se trata según el órgano afectado.
Efectos a Largo Plazo
La endometriosis extrapelviana puede afectar la vida diaria de formas que van más allá del dolor menstrual, especialmente cuando el tejido crece en el intestino, la vejiga, el diafragma, los pulmones o los nervios. Los efectos a largo plazo varían mucho, según dónde esté creciendo el tejido, cuánta inflamación cause y si también hay endometriosis pélvica. Pensar en los efectos a largo plazo ayuda a explicar por qué algunas personas tienen años de dolor, brotes o problemas específicos de un órgano incluso después del tratamiento. En algunos casos, lo que al principio parecía ser un síntoma temprano de endometriosis extrapelviana puede después resultar parte de un patrón más prolongado.
El dolor persistente es uno de los efectos a largo plazo más comunes, y puede aparecer en el pecho, el abdomen, la parte baja de la espalda, la pelvis o a lo largo de una vía nerviosa. Para muchas personas, al principio el dolor va y viene con el ciclo menstrual, y luego puede volverse más frecuente o menos predecible con el tiempo.
La endometriosis extrapelviana puede reaparecer después de la cirugía o seguir causando síntomas a pesar del tratamiento. Esto puede significar episodios repetidos de dolor, sangrado o irritación en la misma zona, especialmente alrededor de los cambios hormonales mensuales.
La inflamación prolongada puede llevar a la formación de tejido cicatricial y a adherencias internas, a veces llamadas adherencias. Estos cambios pueden tirar de órganos o tejidos cercanos y hacer que el dolor, los problemas de movimiento o los síntomas por presión sean más difíciles de tratar.
Cuando el intestino está afectado, los efectos a largo plazo pueden incluir cólicos, distensión abdominal, dolor al evacuar, estreñimiento, diarrea o, rara vez, obstrucción. Algunas personas notan que estos problemas empeoran alrededor de la menstruación, mientras que otras desarrollan síntomas digestivos más persistentes.
Cómo es vivir con Extrapelvic endometriosis
Vivir con endometriosis extrapelviana puede resultar confuso y agotador, en parte porque el dolor u otros síntomas pueden aparecer lejos de la pelvis y empeorar con el ciclo menstrual, lo que hace que la afección pase fácilmente desapercibida al principio. Para muchas personas con endometriosis extrapelviana, la vida diaria puede verse marcada por dolor impredecible, fatiga, ausencias al trabajo o a la escuela, limitaciones para hacer ejercicio, alteraciones del sueño y el estrés de acudir repetidamente a consultas médicas mientras intentas obtener respuestas claras. También puede afectar a las personas que te rodean, porque tu pareja, tu familia, tus amistades y tus compañeros de trabajo quizá necesiten ajustar planes, ofrecer ayuda práctica o aprender que los síntomas son reales aunque no sean evidentes por fuera. Con reconocimiento, seguimiento de los síntomas y atención por parte de los especialistas adecuados, muchas personas que viven con endometriosis extrapelviana pueden crear rutinas que reduzcan las interrupciones y hagan que la vida resulte más manejable.
Tratamiento y Medicamentos
La endometriosis extrapelviana se trata de forma muy parecida a otras formas de endometriosis, con el objetivo de aliviar el dolor, frenar el crecimiento del tejido endometriósico y ayudarte a retomar tu vida diaria con menos brotes. El tratamiento suele ser diferente en cada persona, pero puede incluir analgésicos, medicamentos hormonales que reducen los niveles de estrógeno y, a veces, cirugía para extirpar el tejido que crece fuera de la pelvis, como en el intestino, la vejiga, el tórax o las cicatrices quirúrgicas. Si los síntomas son intensos, reaparecen con frecuencia o afectan la respiración, las deposiciones o la micción, la atención suele estar guiada por especialistas porque el mejor plan depende de dónde se encuentre el tejido y de cuán profundamente haya crecido. Algunas personas también se benefician de fisioterapia, apoyo para el dolor crónico y ayuda con la planificación de la fertilidad si el embarazo es un objetivo. Encontrar la terapia adecuada puede llevar algún tiempo, y el seguimiento es importante porque puede ser necesario ajustar el tratamiento si los síntomas cambian o reaparecen.
¿Se puede curar Extrapelvic endometriosis?
No, en este momento no existe una cura garantizada para la endometriosis extrapelviana. Aun así, el tratamiento puede ayudar mucho al aliviar el dolor y otros síntomas, ralentizar o detener el crecimiento de la endometriosis con medicamentos hormonales y extirpar las zonas problemáticas con cirugía, pero a veces puede reaparecer más tarde.
Tratamiento No Farmacológico
Vivir con endometriosis extrapelviana puede implicar dolor u otros síntomas que aparecen mucho más allá de la pelvis, como en el intestino, la vejiga, los pulmones o alrededor de cicatrices, y el tratamiento a menudo debe adaptarse a la parte del cuerpo afectada. El tratamiento de esta afección suele incluir una combinación de procedimientos, terapias físicas y estrategias diarias para reducir el dolor, mejorar la función y hacer que los brotes sean más fáciles de manejar. Algunas personas evolucionan bien con tratamiento no quirúrgico para la endometriosis extrapelviana, mientras que otras necesitan un procedimiento o cirugía cuando el tejido está causando sangrado repetido, problemas en un órgano o dolor intenso. La atención suele compartirse entre un ginecólogo y otro especialista, como un médico del aparato digestivo, del tórax, de las vías urinarias, del dolor o de rehabilitación.
La cirugía puede usarse para extirpar o destruir la endometriosis que crece fuera de la pelvis cuando está causando dolor importante, sangrado, presión o daño en un órgano. El abordaje exacto depende de dónde se encuentre el tejido, como en el intestino, la vejiga, el diafragma, los pulmones, la pared abdominal o una cicatriz.
En algunos casos, los médicos usan estudios de imagen para guiar una aguja o un procedimiento pequeño para drenar una colección, tomar una muestra de tejido o ayudar a planificar el tratamiento antes de la cirugía. Estos abordajes suelen elegirse cuando la localización es difícil de alcanzar o cuando el diagnóstico aún se está confirmando.
La fisioterapia puede ayudar cuando los músculos del abdomen, la pelvis, las caderas o la parte baja de la espalda se han tensado en respuesta al dolor persistente. Las terapias de apoyo pueden aliviar la protección muscular, mejorar el movimiento y hacer que sentarse, caminar, hacer ejercicio o tener relaciones sexuales resulte más cómodo.
Cuando la endometriosis extrapelviana afecta el diafragma o la zona del tórax, los ejercicios respiratorios guiados y el trabajo suave de movilidad pueden ayudar a reducir la rigidez y mejorar el bienestar entre brotes. Por lo general, un fisioterapeuta o un especialista en rehabilitación adapta estas medidas, sobre todo después de la cirugía.
Tus genes pueden influir en cómo te funcionan los medicamentos
Para las personas que viven con endometriosis extrapelviana, medicamentos como los tratamientos hormonales y los analgésicos no funcionan igual en todo el mundo, y parte de esa diferencia puede deberse a pequeñas variaciones heredadas en la forma en que el cuerpo procesa los medicamentos o en la sensibilidad de los tejidos a las hormonas. Esto puede ayudar a explicar por qué una persona se siente mucho mejor con un tratamiento determinado mientras otra obtiene poco alivio o presenta más efectos secundarios, incluso cuando parecen tener una afección similar. Los investigadores están estudiando esta área, a veces llamada farmacogenómica, pero en la endometriosis extrapelviana todavía no se usa en la atención rutinaria para elegir el mejor medicamento para la mayoría de las personas.
Tratamientos Farmacológicos
El tratamiento de la endometriosis extrapelviana suele tener como objetivo aliviar el dolor, reducir el sangrado vinculado a los ciclos hormonales y enlentecer la actividad del tejido endometrial fuera de la pelvis. Los medicamentos usados suelen ser los mismos que se usan para la endometriosis pélvica, sobre todo cuando los síntomas empeoran alrededor de la menstruación o siguen un patrón mensual. No todas las personas responden del mismo modo al mismo medicamento. Para muchas personas con endometriosis extrapelviana, el mejor medicamento para la endometriosis extrapelviana depende de dónde esté el tejido, de la gravedad de los síntomas y de si se está planificando un embarazo.
Ibuprofeno, naproxeno y otros analgésicos antiinflamatorios similares pueden ayudar con los cólicos, el dolor torácico u otros brotes dolorosos vinculados a la endometriosis extrapelviana. No reducen el tejido endometrial, pero pueden facilitar el control de los síntomas diarios.
Los anticonceptivos hormonales combinados, como etinilestradiol con levonorgestrel, norethindrone o drospirenona, suelen usarse para reducir el sangrado y el dolor relacionado con el ciclo. Pueden tomarse con el patrón mensual habitual o de forma continua para limitar la menstruación.
Los tratamientos solo con progestágenos, como norethindrone acetate, dienogest, medroxyprogesterone y el DIU de levonorgestrel, pueden calmar la actividad de la endometriosis al disminuir la estimulación del ciclo menstrual. Muchas personas encuentran alivio cuando el medicamento adecuado reduce con el tiempo tanto el dolor como el sangrado.
Los agonistas de GnRH, como leuprolide y goserelin, y los antagonistas de GnRH, como las combinaciones de elagolix o relugolix, reducen los niveles de estrógeno y pueden usarse cuando los síntomas son de moderados a graves. Como pueden provocar sofocos, pérdida ósea y otros efectos de bajos niveles de estrógeno, a menudo se combinan con medicamentos de apoyo, como estrógeno a dosis bajas y progestágeno o norethindrone acetate.
Influencias Genéticas
Cuando los síntomas siguen reapareciendo en lugares como una cicatriz quirúrgica, el intestino, la vejiga o incluso el tórax, muchas personas que viven con endometriosis extrapelviana se preguntan por qué les ha ocurrido esto. Es natural preguntarse si los antecedentes familiares influyen. Las investigaciones muestran que, en general, la endometriosis puede agruparse en familias, y tener antecedentes familiares de endometriosis también puede aumentar la probabilidad de desarrollar endometriosis extrapelviana. La mayoría de los expertos piensa que este riesgo se debe a muchos pequeños efectos genéticos, no a un solo gen, sobre todo en vías relacionadas con las hormonas, la inflamación, la función inmunitaria y la reparación de los tejidos. Al mismo tiempo, la genética es solo una parte del cuadro, y el lugar donde crece la endometriosis fuera de la pelvis también puede verse influido por factores como cirugías previas, la diseminación del tejido menstrual y otros procesos del organismo. Así que, aunque el riesgo hereditario puede ayudar a explicar por qué la endometriosis extrapelviana aparece en algunas familias, no significa que una persona vaya a desarrollarla con seguridad.
¿Es Extrapelvic endometriosis genético?
La genética probablemente desempeña un papel en la endometriosis extrapelviana, pero no explica todo. Los cambios heredados en los genes pueden aumentar el riesgo, mientras que las hormonas, los factores inmunitarios y el entorno también parecen importar.
Tener un riesgo genético no es necesariamente un diagnóstico
Las variantes en los genes son una parte normal y frecuente de la biología humana, y se encuentran en toda la población general. La mayoría no tienen ningún efecto directo sobre la salud y simplemente reflejan diferencias naturales entre las personas. En muchos genes, tener una variante asociada con una enfermedad sugiere un posible vínculo más que un diagnóstico seguro, sobre todo cuando intervienen más de un gen y factores ambientales. Sin embargo, en algunas situaciones, una sola variante bien conocida en un gen específico puede ser suficiente para confirmar un diagnóstico.
Farmacogenética - cómo la genética influye en los medicamentos
Encontrar un tratamiento que alivie el dolor y otros síntomas cotidianos de la endometriosis extrapelviana puede llevar tiempo, y parte de esa diferencia puede deberse a tus genes. Las diferencias genéticas pueden afectar cómo tu cuerpo descompone algunos analgésicos y tratamientos basados en hormonas, lo que puede cambiar la eficacia de un medicamento o la probabilidad de que aparezcan efectos secundarios. No todas las diferencias en la respuesta son genéticas, pero los genes son una de las razones por las que una persona con endometriosis extrapelviana puede obtener un buen alivio con un medicamento mientras otra necesita una dosis diferente o un fármaco distinto. Los investigadores también están estudiando si las diferencias heredadas en la señalización hormonal y la inflamación ayudan a explicar por qué algunos casos responden mejor al tratamiento reductor de hormonas que otros. Por ahora, las pruebas farmacogenéticas no forman parte de la práctica habitual en la endometriosis extrapelviana, así que las decisiones de tratamiento siguen basándose sobre todo en los síntomas, la localización de la endometriosis, otras afecciones de salud y cómo has respondido antes a los medicamentos. Si estás intentando entender cómo la genética afecta al tratamiento de la endometriosis extrapelviana, puede ayudarte saber que la genética es solo una parte del panorama, y tu equipo de atención aún puede ajustar el tratamiento paso a paso para encontrar el plan más seguro y eficaz.
Interacciones con otras condiciones
Las personas que viven con endometriosis extrapelviana también pueden tener otras enfermedades crónicas que pueden confundir el cuadro, especialmente cuando el dolor, la fatiga, los síntomas intestinales o los síntomas relacionados con la respiración se superponen. Muchas personas conviven con más de un problema de salud al mismo tiempo. En algunas, la endometriosis extrapelviana aparece junto con endometriosis pélvica, adenomiosis, síndrome del intestino irritable, síndrome de dolor vesical, migraña, asma o enfermedades de tipo autoinmune, lo que puede hacer más difícil distinguir los síntomas del día a día. Por ejemplo, una persona con endometriosis torácica y asma puede notar falta de aire o malestar torácico alrededor de la menstruación y preguntarse qué enfermedad lo está causando, mientras que la endometriosis intestinal puede confundirse con un trastorno digestivo. Algunas personas también pueden tener ansiedad o depresión, no porque la enfermedad esté “en la mente”, sino porque el dolor persistente, el retraso en el diagnóstico y el sueño interrumpido pueden afectar la salud mental. Como los signos iniciales de la endometriosis extrapelviana pueden parecerse a los de otras enfermedades, es importante una evaluación cuidadosa para que el tratamiento se dirija a la causa correcta y no pase por alto una segunda afección.
Cómo los genes pueden causar enfermedades
Los seres humanos tienen más de 20 000 genes, y cada uno realiza una o algunas funciones específicas en el cuerpo. Un gen le indica al cuerpo cómo digerir la lactosa de la leche, otro le dice cómo construir huesos fuertes y otro evita que las células comiencen a multiplicarse sin control y se conviertan en cáncer. Como todos estos genes juntos son las instrucciones de construcción de nuestro cuerpo, un defecto en uno de ellos puede tener consecuencias graves para la salud.
A través de décadas de investigación genética, conocemos el código genético de cualquier gen humano sano/funcional. También hemos identificado que, en ciertas posiciones de un gen, algunas personas pueden tener una letra genética diferente a la tuya. A estos puntos críticos los llamamos “variaciones genéticas” o simplemente “variantes”. En muchos casos, los estudios han demostrado que tener la letra genética “G” en una posición específica es saludable, mientras que tener la letra “A” en la misma posición interrumpe la función del gen y causa una enfermedad. Genopedia te permite ver estas variantes en los genes y resume todo lo que sabemos de la investigación científica sobre qué letras genéticas (genotipos) tienen consecuencias buenas o malas para tu salud o tus rasgos.
¿Qué otras condiciones pueden causar síntomas similares a Extrapelvic endometriosis?
Como puede crecer fuera de la pelvis, la endometriosis extrapelviana a menudo se confunde con otros problemas en la misma zona del cuerpo. Los síntomas intestinales pueden parecerse al síndrome de intestino irritable, la apendicitis o la enfermedad inflamatoria intestinal; los síntomas urinarios pueden parecer infecciones del tracto urinario de repetición o cálculos renales; y los síntomas torácicos pueden confundirse con asma, neumonía o incluso un colapso pulmonar. Según su localización, los médicos también pueden tener que descartar hernias, dolor muscular o nervioso y, en ocasiones, crecimientos en el órgano afectado.
Historia
Las personas que viven con endometriosis extrapelviana a menudo han afrontado un largo y confuso camino hasta el diagnóstico. Al principio, los signos pueden parecer no relacionados: dolor torácico durante la menstruación, dolor de hombro que va y viene cada mes o un bulto doloroso en una cicatriz quirúrgica. Como el tejido se encuentra fuera de la pelvis, en épocas anteriores los médicos solían describir estos problemas por separado, en lugar de reconocerlos como parte de la misma afección.
A lo largo de la historia, se han descrito síntomas parecidos a los de la endometriosis, pero los primeros relatos médicos se centraban sobre todo en el dolor pélvico y la infertilidad. Cuando la endometriosis se describió con más claridad en la medicina moderna, a finales del siglo XIX y principios del XX, la atención siguió centrada en los ovarios, el útero y los órganos pélvicos cercanos. Los casos fuera de la pelvis se notificaban con mucha menos frecuencia, en parte porque eran más difíciles de detectar y, a veces, solo se descubrieron durante una cirugía o después de síntomas repetidos sin explicación.
A medida que avanzó la ciencia médica, los médicos empezaron a relacionar síntomas inusuales en lugares como el intestino, la vejiga, el diafragma, los pulmones, la pared abdominal e incluso cicatrices quirúrgicas antiguas con el mismo proceso subyacente. Esto ayudó a explicar por qué algunas personas tenían síntomas cíclicos lejos de la pelvis, sobre todo cuando el dolor o el sangrado empeoraban en torno al momento de la menstruación. Con el tiempo, los informes sobre endometriosis extrapelviana mostraron que la afección podía afectar a más partes del cuerpo de las que se creía antes.
En las últimas décadas, la conciencia sobre esta afección ha aumentado gracias a la mejora de las pruebas de imagen, la cirugía mínimamente invasiva y el análisis de tejidos. Estos avances hicieron más fácil confirmar casos que antes podían haberse pasado por alto o haberse etiquetado como otra cosa. Muchas personas que viven con endometriosis extrapelviana todavía sufren retrasos en el diagnóstico, pero ahora los médicos reconocen mejor patrones como síntomas torácicos catameniales, dolor neuropático relacionado con los ciclos menstruales o endometriosis en cicatrices de cesárea.
La investigación también ha ampliado las ideas sobre cómo se desarrolla y se extiende la endometriosis, aunque no todos los casos siguen el mismo patrón. Hoy, la endometriosis extrapelviana se entiende como una forma real y variada de endometriosis, y no como una rareza médica. Conocer esta historia ayuda a explicar por qué los signos iniciales de la endometriosis extrapelviana todavía pueden pasar desapercibidos, sobre todo cuando no encajan con la imagen más conocida del dolor pélvico.