La sclérose en plaques rémittente-récurrente est une affection chronique qui touche le cerveau et la moelle épinière. Elle provoque souvent des poussées de troubles nouveaux ou aggravés, tels qu’un engourdissement, des modifications de la vision, une faiblesse, des troubles de l’équilibre et une fatigue sévère, et les premiers signes de la sclérose en plaques rémittente-récurrente peuvent varier d’une personne à l’autre. De nombreuses personnes sont diagnostiquées entre 20 et 40 ans, et les femmes sont plus souvent atteintes que les hommes. Chaque personne vit cette maladie différemment, mais les signes vont généralement et viennent, avec des périodes de récupération entre les poussées. Le traitement de la sclérose en plaques rémittente-récurrente comprend souvent des médicaments modificateurs de la maladie, un traitement des poussées et une réadaptation, et de nombreuses personnes vivent avec elle pendant des décennies, bien que des complications graves puissent raccourcir l’espérance de vie dans certains cas.
Combien de personnes vivent avec Relapsing-remitting multiple sclerosis ?
Environ 2,8 millions de personnes dans le monde vivent globalement avec une sclérose en plaques (SEP) (Multiple Sclerosis International Federation Atlas of MS, 2020) ; comme la SEP récurrente-rémittente est souvent estimée représenter environ 60 % à 85 % des cas de SEP, selon que les rapports comptabilisent les personnes en fonction de leur type de SEP actuel ou du type qu’elles avaient au moment du diagnostic initial, cela suggère qu’environ 1,7 à 2,4 millions de personnes dans le monde pourraient vivre avec une SEP récurrente-rémittente, mais il s’agit d’une estimation et non d’un décompte direct. Aux États-Unis, environ 1 million d’adultes vivent globalement avec une SEP (National Multiple Sclerosis Society, 2019), ce qui suggère qu’environ 600,000 à 850,000 personnes pourraient vivre avec une SEP récurrente-rémittente ici ; là encore, ce chiffre pour la SEP récurrente-rémittente est une estimation, et non un décompte direct.
Aperçu
Relapsing-remitting multiple sclerosisSymptômes
La sclérose en plaques récurrente-rémittente provoque souvent des épisodes de vision floue, d’engourdissement, de faiblesse, de troubles de l’équilibre ou de fatigue intense. Les signes s’aggravent pendant quelques jours à quelques semaines, puis s’atténuent partiellement ou complètement avant de réapparaître.
Perspectives et Pronostic
De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques rémittente-récurrente présentent de longues périodes avec peu de signes ou aucun signe entre les poussées. Avec le temps, certaines développent une aggravation progressive du handicap, tandis que d’autres restent relativement stables pendant des années. Un traitement précoce aide souvent à ralentir l’évolution et à préserver les fonctions de la vie quotidienne.
Causes et facteurs de risque
La sclérose en plaques rémittente-récurrente résulte probablement d’une combinaison de facteurs immunitaires, génétiques et environnementaux. Le risque est plus élevé chez les personnes ayant des antécédents familiaux, un faible taux de vitamine D, qui fument, souffrent d’obésité ou ont eu une infection par le virus d’Epstein-Barr. Elle est également plus fréquente chez les femmes.
Influences génétiques
La génétique joue un rôle dans la sclérose en plaques rémittente-récurrente, mais elle ne représente qu’une partie du tableau. Les variants courants des gènes peuvent légèrement augmenter le risque, en particulier dans les gènes du système immunitaire, mais l’environnement et le hasard jouent également un rôle majeur.
Diagnostic
La sclérose en plaques rémittente-récurrente est diagnostiquée à partir de votre profil de symptômes, d’un examen neurologique, d’IRM et, parfois, d’analyses du liquide céphalorachidien. Les médecins éliminent également d’autres causes. Le diagnostic peut prendre du temps si les symptômes vont et viennent.
Traitement et médicaments
La sclérose en plaques rémittente-récurrente est souvent traitée par des médicaments modificateurs de la maladie qui réduisent le nombre de poussées et ralentissent les nouvelles lésions nerveuses. Les corticoïdes peuvent raccourcir les poussées. La kinésithérapie, l’exercice et le traitement de la fatigue, de la douleur ou des troubles vésicaux sont également utiles.
Symptômes
Dans la sclérose en plaques rémittente-récurrente, les signes surviennent souvent sous forme de poussées qui s’aggravent en quelques heures ou quelques jours, puis régressent partiellement ou totalement. Les premiers signes de la sclérose en plaques rémittente-récurrente peuvent être faciles à minimiser, car ils peuvent s’atténuer après un certain temps. Au quotidien, cela peut se traduire par une période de vision floue, des jambes lourdes ou une fatigue inhabituelle qui perturbe le travail, la marche ou les tâches de routine. Les signes varient d’une personne à l’autre et peuvent évoluer avec le temps.
une vision floue ou diminuée d’un œil est un signe précoce fréquent, et les couleurs peuvent paraître moins vives. Les mouvements oculaires peuvent être douloureux, et la lecture, la conduite ou le fait de regarder des écrans peuvent devenir difficiles pendant des jours ou des semaines.
des fourmillements, un engourdissement par plaques ou une sensation de bande serrée peuvent toucher le visage, les bras, le tronc ou les jambes. Certaines personnes trouvent que boutonner, taper au clavier ou tenir une tasse leur paraît étrangement différent, même lorsque la force semble normale.
un bras ou une jambe peut paraître lourd, faible ou plus difficile à contrôler pendant une poussée. Les muscles raides et les spasmes peuvent rendre les escaliers, les longues marches ou le fait de se lever d’une chaise plus difficiles.
les personnes atteintes de sclérose en plaques rémittente-récurrente peuvent se sentir instables, maladroites ou prises de vertiges, surtout lorsqu’elles tournent rapidement. Cela peut se traduire par le fait de heurter des encadrements de porte, de dévier en marchant ou de se sentir en insécurité sur un terrain irrégulier.
Comment les gens remarquent-ils généralement Relapsing-remitting multiple sclerosis en premier ?
Pour de nombreuses personnes, la sclérose en plaques récurrente-rémittente se manifeste d’abord par un signe neurologique soudain difficile à ignorer, comme une vision floue ou douloureuse d’un œil, un engourdissement ou des picotements, une faiblesse inhabituelle, des étourdissements, ou une sensation de lourdeur et d’instabilité à la marche. Ces épisodes se développent souvent en quelques heures à quelques jours, durent au moins 24 heures, puis s’améliorent partiellement ou complètement, ce qui explique pourquoi les premiers signes de la sclérose en plaques récurrente-rémittente peuvent sembler déroutants ou faciles à minimiser au début. Certaines personnes remarquent aussi une fatigue intense, des sensations de décharge électrique lors des mouvements du cou, ou des troubles de l’équilibre, et c’est souvent l’alternance des signes qui amène les médecins à approfondir l’évaluation.
Types de Relapsing-remitting multiple sclerosis
La sclérose en plaques récurrente-rémittente est déjà l’une des principales formes de sclérose en plaques. En pratique courante, il n’existe donc pas beaucoup de types distincts de sclérose en plaques récurrente-rémittente. Les médecins la décrivent plutôt selon son niveau d’activité au fil du temps et selon que les signes réapparaissent par poussées franches, appelées rechutes, suivies de périodes de récupération. Les médecins classent parfois les signes comme actifs ou non actifs. Cela compte dans la vie quotidienne, car certaines personnes passent des mois, voire des années, avec un état assez stable, tandis que d’autres présentent des poussées plus fréquentes qui perturbent la marche, la vision, le travail ou l’énergie.
SEP récurrente-rémittente active
Cela signifie qu’il y a eu récemment des rechutes, de nouveaux signes ou des signes de nouvelle inflammation à l’IRM. Les personnes atteintes de sclérose en plaques récurrente-rémittente active peuvent présenter des épisodes tels qu’une vision trouble, un engourdissement, une faiblesse ou des troubles de l’équilibre, qui apparaissent en quelques jours puis s’améliorent partiellement ou complètement. L’intensité des signes peut évoluer avec le temps.
SEP récurrente-rémittente non active
Cela signifie qu’il n’y a pas eu de rechutes récentes et que les examens d’imagerie peuvent ne montrer aucun nouveau changement inflammatoire pendant une période donnée. De nombreuses personnes vivant avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente à ce stade présentent encore des signes persistants, tels que la fatigue, des picotements ou de légers troubles de la marche, mais elles ne font pas de nouvelles attaques franches. Tout le monde ne présentera pas tous les types de signes.
Puis-je ralentir l'apparition des symptômes ?
En partie : il n’existe pas de moyen éprouvé d’empêcher l’apparition de la sclérose en plaques rémittente-récidivante, mais, une fois le diagnostic posé, commencer tôt un traitement par des médicaments qui diminuent les attaques immunitaires peut retarder de façon significative l’apparition de nouveaux signes et les poussées. La recherche suggère aussi que ne pas fumer, rester physiquement actif, conserver un poids sain, bien dormir et prendre soin de sa tension artérielle et de la santé cardiovasculaire globale peuvent aider à réduire le risque d’aggravation au fil du temps, mais ces mesures ne préviennent pas la SEP. Même si rien ne peut promettre un résultat certain, une prise en charge précoce et des habitudes de vie saines et régulières peuvent donner à de nombreuses personnes atteintes de RRMS la meilleure chance de rester en bonne santé plus longtemps.
Ce que la génétique peut vous apprendre sur les symptômes
La génétique peut nous apprendre une partie de l’histoire, mais pas tout, à propos des signes de la sclérose en plaques récurrente-rémittente. Certaines variations héréditaires des gènes du système immunitaire peuvent augmenter légèrement le risque de développer une SEP et peuvent influencer l’activité de la maladie, ce qui peut retentir sur l’âge d’apparition des symptômes, la fréquence des poussées et le degré de gêne que provoquent des signes tels que des troubles de la vision, un engourdissement, une faiblesse ou une fatigue dans la vie quotidienne. Même ainsi, les gènes ne permettent pas de prédire de façon fiable quels symptômes une personne présentera exactement ni leur gravité, car l’environnement, les infections, le tabagisme, le taux de vitamine D, le sexe et d’autres facteurs non génétiques jouent aussi un rôle important.
Causes et Facteurs de Risque
Les médecins ne connaissent pas la cause exacte de la sclérose en plaques rémittente-récurrente. Elle se développe généralement lorsque le système immunitaire attaque la gaine des nerfs chez une personne présentant une prédisposition génétique sous-jacente. Elle est plus fréquente chez les femmes et débute souvent au début de l’âge adulte. Le tabagisme, l’obésité à l’adolescence, un faible taux de vitamine D et une infection antérieure par le virus d’Epstein-Barr comptent parmi les facteurs de risque les mieux connus de la sclérose en plaques rémittente-récurrente. Le fait de présenter des facteurs de risque ne signifie pas que vous développerez nécessairement cette affection.
Quelles sont les causes ou facteurs de risque les plus courants ?
La cause exacte de la sclérose en plaques rémittente-récurrente n’est pas entièrement connue, mais elle survient lorsque le système de défense de l’organisme attaque à tort la gaine protectrice qui entoure les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Le risque est plus élevé chez les personnes ayant un parent proche atteint de SEP ou une prédisposition héréditaire à la développer. Elle est aussi plus fréquente chez les femmes et débute souvent au début de l’âge adulte. Parmi les facteurs de risque non génétiques importants figurent une infection antérieure par le virus d’Epstein-Barr, le virus responsable de la mononucléose infectieuse, le tabagisme et un taux faible de vitamine D, plus fréquent chez les personnes moins exposées à la lumière du soleil.
Facteurs de Risque Environnementaux et Biologiques
La sclérose en plaques rémittente-récurrente est plus fréquente chez certaines personnes que chez d’autres en raison d’une combinaison de facteurs liés à l’organisme et de facteurs externes. La plupart des facteurs de risque de sclérose en plaques rémittente-récurrente ne signifient pas qu’une personne développera certainement cette affection, mais ils peuvent en modifier la probabilité. Les médecins regroupent souvent les risques en facteurs internes (biologiques) et externes (environnementaux). Les principaux facteurs associés à cette affection sont indiqués ci-dessous.
La sclérose en plaques rémittente-récurrente est diagnostiquée plus souvent chez les femmes que chez les hommes. On pense que les différences immunitaires et hormonales jouent un rôle, bien que la raison exacte fasse encore l’objet de recherches.
Cette forme de sclérose en plaques débute le plus souvent entre 20 et 40 ans. Elle peut commencer plus tôt ou plus tard, mais les nouveaux diagnostics sont moins fréquents pendant l’enfance et à un âge adulte plus avancé.
Une infection antérieure par le virus d’Epstein-Barr, surtout si elle a provoqué une mononucléose, est fortement associée à une probabilité plus élevée de sclérose en plaques rémittente-récurrente. Ce virus est très fréquent, donc la plupart des personnes qui l’ont eu ne développent jamais de SEP, mais il semble augmenter le risque chez certains systèmes immunitaires.
Des concentrations plus faibles de vitamine D sont associées à une probabilité plus élevée de sclérose en plaques dans de nombreuses études. La vitamine D aide à réguler l’activité immunitaire, ce qui peut expliquer en partie ce lien.
Facteurs de Risque Génétiques
La sclérose en plaques rémittente-récurrente peut sembler survenir de nulle part, mais des facteurs héréditaires peuvent rendre certaines personnes plus susceptibles de la développer. La plupart des cas ne sont pas causés par un seul gène défectueux transmis selon un mode simple. Certains facteurs de risque sont hérités par nos gènes. Les associations génétiques les plus solides connues concernent des gènes du système immunitaire, et le risque peut être plus élevé lorsqu’un parent proche est atteint de sclérose en plaques.
Antécédents familiaux: Avoir un parent, un frère, une sœur ou un enfant atteint de sclérose en plaques augmente le risque de développer une SEP rémittente-récurrente par rapport à la population générale. Même ainsi, la plupart des apparentés de personnes atteintes de SEP ne développent jamais la maladie ; les antécédents familiaux indiquent donc un risque plus élevé, et non une certitude.
Variation HLA-DRB1: Une variation héréditaire fréquente d’un gène immunitaire appelé HLA-DRB1, en particulier la version HLA-DRB1*15:01, est le facteur de risque génétique le plus important connu pour la SEP rémittente-récurrente. Elle semble modifier la façon dont le système immunitaire reconnaît les propres tissus de l’organisme, ce qui peut rendre plus probables des attaques erronées contre la myéline.
Autres gènes immunitaires: De petites variations héréditaires de plusieurs autres gènes liés à l’immunité peuvent aussi augmenter le risque. Chacune a généralement un effet modeste, mais ensemble, elles peuvent orienter le système immunitaire vers l’auto-immunité.
Hérédité polygénique: La SEP rémittente-récurrente reflète habituellement l’effet combiné de nombreuses différences génétiques plutôt que celui d’une seule mutation héréditaire. Cela aide à expliquer pourquoi les facteurs de risque génétiques de la sclérose en plaques rémittente-récurrente ne suivent pas un mode d’hérédité simple, comme certaines maladies génétiques rares.
Facteurs de Risque Liés au Mode de Vie
La sclérose en plaques récurrente-rémittente n’est pas causée par des habitudes de vie, mais les habitudes quotidiennes peuvent influencer les facteurs déclenchants des poussées, la fatigue, la mobilité et la fonction à long terme. Lorsque l’on se demande quels sont les facteurs de risque liés au mode de vie dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente, les points les plus importants sont le tabagisme, l’activité physique, le poids, le sommeil, le stress et l’observance du traitement. Ces facteurs peuvent influencer l’inflammation, le fardeau symptomatique et le risque d’aggravation du handicap au fil du temps.
Le tabagisme est associé à une maladie plus active et à une progression plus rapide du handicap dans la sclérose en plaques. Il peut augmenter l’inflammation et est associé à une probabilité plus élevée d’évolution vers une maladie plus persistante au fil du temps.
Une faible activité peut aggraver le déconditionnement, la faiblesse, les problèmes d’équilibre et la fatigue dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente. Un exercice régulier et adapté peut aider à préserver la mobilité, à améliorer l’humeur et à soutenir la fonction au quotidien.
Le surpoids et l’obésité peuvent accentuer les contraintes liées à la marche, aggraver la fatigue et favoriser un état plus inflammatoire. Maintenir un poids dans une fourchette saine peut aider la mobilité, l’énergie et le contrôle global des signes.
Une alimentation riche en aliments ultra-transformés et pauvre en fibres, fruits, légumes et graisses saines peut contribuer à une moins bonne santé cardiométabolique et à une fatigue plus importante. Même si aucun régime ne guérit la sclérose en plaques, une alimentation équilibrée peut soutenir le niveau d’énergie et réduire les complications qui rendent les signes plus difficiles à maîtriser.
Prévention des Risques
Il n’existe pas de moyen garanti de prévenir la sclérose en plaques rémittente-récurrente, mais certaines habitudes peuvent aider à en réduire le risque. La sclérose en plaques rémittente-récurrente semble résulter d’une combinaison de facteurs immunitaires, environnementaux et génétiques, de sorte que la prévention se concentre sur ce qui peut être modifié. La prévention vise à réduire le risque, non à l’éliminer complètement. Pour beaucoup de personnes, cela signifie protéger, dans le temps, la santé globale du système immunitaire et du cerveau.
Ne pas fumer est l’un des moyens les plus nets d’aider à réduire le risque de sclérose en plaques rémittente-récurrente. Si vous fumez déjà, arrêter peut tout de même aider, car le tabac peut influencer le système immunitaire et augmenter l’inflammation.
De faibles taux de vitamine D ont été associés à un risque plus élevé de sclérose en plaques dans de nombreuses études. Une exposition solaire sans danger, des choix alimentaires adaptés et, lorsque le médecin le conseille, des compléments peuvent aider à maintenir des taux dans une plage saine.
Le fait d’avoir un excès de poids, surtout pendant l’enfance et l’adolescence, peut augmenter le risque de développer une sclérose en plaques plus tard. Des habitudes alimentaires régulières et une activité physique régulière peuvent favoriser un poids plus sain sans régime extrême.
Une activité régulière soutient la santé immunitaire, le contrôle du poids, le sommeil et l’équilibre du stress, autant de facteurs pouvant jouer un rôle dans la réduction du risque. Visez une activité que vous pouvez maintenir, comme la marche rapide, le vélo ou la natation la plupart des jours de la semaine.
Peut-on prévenir Relapsing-remitting multiple sclerosis ?
Il n’existe aucun moyen sûr de prévenir la sclérose en plaques récurrente-rémittente, car sa cause exacte n’est pas encore totalement élucidée. Cependant, certaines mesures bien connues peuvent aider à réduire le risque, notamment ne pas fumer, maintenir un taux de vitamine D dans une plage saine et conserver un poids santé, surtout à l’adolescence et au début de l’âge adulte. Ces mesures ne peuvent pas garantir la prévention, et de nombreuses personnes qui développent cette affection ne présentent aucun facteur de risque évident.
Transmission
La sclérose en plaques rémittente-récurrente n’est pas contagieuse ; elle ne peut donc pas se transmettre d’une personne à une autre par le toucher, les baisers, les rapports sexuels, la toux ou le partage d’aliments et de boissons. En ce sens, elle n’est pas infectieuse du tout.
Lorsque l’on vous demande comment la sclérose en plaques rémittente-récurrente est héréditaire, la réponse est qu’il n’existe pas de schéma simple de transmission entre parent et enfant. Des antécédents familiaux peuvent augmenter quelque peu le risque, mais la plupart des personnes ayant un proche atteint de sclérose en plaques ne développent jamais la maladie, et de nombreuses personnes vivant avec une sclérose en plaques rémittente-récurrente n’ont aucun antécédent familial.
Quand tester vos gènes
Pour la sclérose en plaques récurrente-rémittente, le recours systématique aux tests génétiques n’est généralement pas recommandé pour un dépistage précoce ni pour adapter le traitement. Le risque de SEP résulte de nombreux petits effets génétiques, auxquels s’ajoutent des facteurs environnementaux ; à ce jour, les tests disponibles ne permettent pas de prédire suffisamment bien qui développera la maladie pour guider la prise en charge. Les tests génétiques peuvent n’être utiles que si votre neurologue suspecte une autre maladie héréditaire pouvant mimer une SEP.
Diagnostic
La sclérose en plaques rémittente-récurrente est généralement diagnostiquée en combinant les signes, un examen neurologique, les résultats de l’IRM et quelques autres examens plutôt qu’en se fondant sur un seul résultat. De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques rémittente-récurrente consultent d’abord après des épisodes intermittents, comme une vision floue, un engourdissement, une faiblesse ou des troubles de l’équilibre qui s’améliorent puis réapparaissent. Les médecins commencent généralement par rechercher si les troubles ont touché différentes parties du système nerveux à des moments différents, ce qui constitue un élément clé du diagnostic de sclérose en plaques rémittente-récurrente.
Un médecin vous interroge sur les signes passés et actuels, notamment leur date d’apparition, leur durée et le fait qu’ils se soient améliorés entre les poussées. Ce schéma aide à montrer si la maladie évolue par poussées et rémissions, ce qui est typique de la sclérose en plaques rémittente-récurrente.
L’examen évalue la vision, la force, les réflexes, l’équilibre, la coordination et la sensibilité. Ces résultats peuvent orienter vers des zones du cerveau, de la moelle épinière ou des nerfs optiques susceptibles d’être atteintes.
L’IRM est l’un des examens les plus importants, car elle peut montrer des zones d’inflammation ou de lésion dans le cerveau et la moelle épinière. Les médecins recherchent des lésions dans des localisations typiques ainsi que des signes indiquant que certaines sont survenues à des moments différents, ce qui aide à confirmer le diagnostic de sclérose en plaques.
Un produit de contraste peut être utilisé pendant l’IRM pour montrer si certaines lésions sont activement inflammatoires à ce moment-là. Cela peut aider à distinguer les lésions récentes des plus anciennes et à étayer le diagnostic lorsque la chronologie des signes n’est pas claire.
Comment diagnostique-t-on Relapsing-remitting multiple sclerosis ?
La sclérose en plaques récurrente-rémittente est diagnostiquée en associant vos antécédents de poussées de symptômes qui s’améliorent complètement ou partiellement, un examen neurologique et des examens d’IRM montrant des zones de lésions dans le cerveau ou la moelle épinière survenues en plusieurs endroits et à plusieurs moments. Les médecins réalisent aussi souvent des analyses de sang pour écarter d’autres causes, et, dans certains cas, ils examinent le liquide qui entoure la moelle épinière par ponction lombaire ou utilisent des tests qui mesurent la vitesse de propagation des signaux nerveux. Il n’existe pas de prise de sang ni de test génétique unique permettant de confirmer à lui seul ce type de SEP.
Étapes de Relapsing-remitting multiple sclerosis
La sclérose en plaques rémittente-récurrente ne comporte pas de stades de progression définis. En effet, elle évolue généralement par poussées, appelées rechutes, suivies de périodes au cours desquelles les signes s’atténuent partiellement ou complètement, plutôt que selon une succession régulière de stades. Les médecins commencent habituellement par un entretien sur les signes, tels que des troubles visuels, des engourdissements, une faiblesse ou des problèmes d’équilibre, y compris les signes précoces de la sclérose en plaques rémittente-récurrente, puis utilisent un examen neurologique et des examens par IRM pour rechercher des modifications du cerveau ou de la moelle épinière. Des analyses de sang et parfois un examen du liquide céphalorachidien peuvent aussi être utilisés pour exclure d’autres causes et surveiller l’évolution de l’affection au fil du temps.
Perspectives et Pronostic
Le pronostic de la sclérose en plaques rémittente-récurrente varie beaucoup, mais de nombreuses personnes connaissent de longues périodes de bonne fonction entre les poussées, surtout en cas de diagnostic et de traitement précoces. Les traitements modificateurs de la maladie actuels peuvent réduire le taux de rechutes, limiter les nouvelles lésions à l’IRM et peuvent retarder la progression du handicap, de sorte que le pronostic est aujourd’hui généralement meilleur qu’il ne l’était par le passé. Certaines personnes continuent à présenter une forme relativement bénigne pendant des décennies, tandis que d’autres évoluent progressivement vers une sclérose en plaques secondaire progressive et accumulent avec le temps des difficultés de marche, d’équilibre, de vision ou cognitives. Le pronostic est souvent moins favorable lorsque les rechutes sont fréquentes au début, que la récupération après les poussées est incomplète, que le handicap s’installe rapidement ou que l’atteinte de la moelle épinière et du tronc cérébral est marquée. L’espérance de vie n’est en moyenne que modestement réduite par rapport à la population générale, et les décès sont plus souvent liés à des complications telles que des infections, l’immobilité ou d’autres affections médicales qu’à un épisode aigu unique de SEP. Un suivi régulier, la rééducation, la prise en charge des symptômes et l’attention portée à l’arrêt du tabac, à l’exercice, à la santé mentale et aux facteurs de risque cardiovasculaire peuvent tous améliorer le pronostic à long terme et la qualité de vie.
Effets à Long Terme
La sclérose en plaques récurrente-rémittente peut avoir des répercussions inégales sur la vie quotidienne, avec des périodes de stabilité relative interrompues par des poussées et des évolutions progressives au fil du temps. Les effets à long terme varient beaucoup et dépendent de la fréquence des rechutes, de la récupération et des régions du système nerveux touchées. De nombreuses personnes vivant avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente continuent de travailler, d’élever leurs enfants et de rester actives, tandis que d’autres constatent qu’il leur faut davantage d’efforts pour marcher, réfléchir clairement ou gérer leur énergie au fil des années.
Certaines personnes récupèrent bien après chaque rechute, mais d’autres gardent une faiblesse durable, des engourdissements ou des troubles de la coordination qui s’additionnent progressivement. Même si les premiers signes de la sclérose en plaques récurrente-rémittente ont été légers, le fonctionnement au quotidien peut évoluer avec le temps.
Des problèmes d’équilibre, une raideur des jambes ou une faiblesse du pied peuvent rendre la marche moins stable au fil des années. Pour beaucoup, cela peut se traduire par une marche plus lente, l’évitement des longues distances ou le besoin d’un appui sur terrain irrégulier.
Une fatigue persistante est l’un des effets à long terme les plus fréquents et peut être plus limitante que les signes visibles. Des douleurs neuropathiques, une raideur musculaire ou des spasmes douloureux peuvent également persister entre les rechutes.
L’urgence mictionnelle, les fuites, la constipation ou la difficulté à vider complètement la vessie peuvent devenir des problèmes chroniques. Ces signes peuvent retentir sur le sommeil, le travail, les déplacements et la confiance en situation sociale.
Comment est-ce de vivre avec Relapsing-remitting multiple sclerosis
Vivre avec une sclérose en plaques rémittente-récurrente signifie souvent vivre dans l’incertitude : certains jours, votre corps vous semble stable, et d’autres, la fatigue, l’engourdissement, les troubles visuels, la douleur ou les troubles de l’équilibre peuvent se manifester et rendre soudainement les activités ordinaires plus difficiles. Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP-RR, la vie quotidienne consiste à gérer son énergie avec prudence, à adapter le travail, la conduite, l’exercice ou l’éducation des enfants en fonction des symptômes, et à faire face à la charge émotionnelle de ne pas toujours savoir quand une poussée surviendra. Les personnes qui vous entourent peuvent elles aussi ressentir cette incertitude, car les partenaires, la famille, les amis et les collègues peuvent avoir besoin d’apporter une aide concrète, de la souplesse et de la patience, mais avec un traitement, une rééducation et un soutien adaptés, de nombreuses personnes vivant avec une SEP-RR continuent de construire des routines et des relations riches de sens.
Traitement et Médicaments
La sclérose en plaques récurrente-rémittente est généralement prise en charge de deux façons : par des médicaments pour écourter les poussées lorsqu’elles surviennent, et par un traitement à long terme pour réduire le nombre de rechutes et ralentir les nouvelles atteintes du cerveau et de la moelle épinière. Pendant une poussée, de nombreuses personnes reçoivent des corticoïdes pendant quelques jours afin de calmer plus rapidement l’inflammation, tandis que les symptômes quotidiens tels que la douleur, la raideur musculaire, les troubles vésicaux ou la fatigue peuvent être traités par d’autres médicaments et par la rééducation. Pour de nombreuses personnes, le traitement commence par de petites mesures quotidiennes, et les traitements de fond sont les principaux médicaments utilisés à long terme pour réduire les attaques futures, même si le meilleur choix dépend des symptômes, des résultats de l’IRM, des autres problèmes de santé, des projets de grossesse et des effets indésirables. Certaines personnes prennent des comprimés, tandis que d’autres utilisent des injections ou des perfusions, de sorte que le traitement change souvent au fil du temps si le médicament n’est pas assez efficace ou s’il provoque des problèmes. En complément des médicaments, la kinésithérapie, une activité physique régulière, de bonnes habitudes de sommeil, l’arrêt du tabac et un suivi avec une équipe de neurologie peuvent faire une réelle différence dans la prise en charge de la sclérose en plaques récurrente-rémittente.
Peut-on guérir Relapsing-remitting multiple sclerosis ?
Non, il n’existe pas encore de traitement curatif de la sclérose en plaques récurrente-rémittente. Mais le traitement peut malgré tout beaucoup aider : les médicaments de fond peuvent réduire le nombre de poussées, ralentir les nouvelles lésions au niveau du cerveau et de la moelle épinière, et aider de nombreuses personnes à rester actives plus longtemps. D’autres traitements, comme la rééducation, l’exercice physique et les médicaments de soulagement des symptômes, peuvent aussi aider à faire face aux problèmes du quotidien, tels que la douleur, la raideur, la fatigue ou les difficultés à marcher.
Traitement Non Médicamenteux
Vivre avec une sclérose en plaques rémittente-récurrente peut avoir des répercussions sur la marche, l’équilibre, l’énergie, le contrôle vésical, la pensée et la confiance au quotidien, même entre les poussées. Les traitements non médicamenteux constituent souvent la base pour rester actif, en sécurité et aussi autonome que possible. De nombreuses personnes vivant avec une sclérose en plaques rémittente-récurrente associent rééducation, exercice physique, soutien émotionnel et adaptations pratiques du mode de vie, avec un plan ajusté à leurs symptômes et à leurs objectifs. Toutes les approches ne fonctionnent pas de la même manière, c’est pourquoi la prise en charge est généralement adaptée au fil du temps.
La kinésithérapie aide à améliorer la force, l’équilibre, la marche et la raideur, afin que les tâches quotidiennes paraissent plus sûres et moins fatigantes. Elle peut aussi vous apprendre des étirements, un entraînement à la marche et des stratégies de prévention des chutes pour les personnes atteintes de sclérose en plaques rémittente-récurrente.
L’ergothérapie vise à faciliter le travail, les soins personnels et les tâches domestiques lorsque la faiblesse des mains, la fatigue ou les troubles de la coordination font obstacle. Certaines options non médicamenteuses sont proposées par des spécialistes qui peuvent recommander des techniques d’économie d’énergie, des outils adaptés ou de petits aménagements du domicile.
L’exercice régulier peut améliorer la forme physique, l’humeur, la mobilité et la fatigue lorsqu’il est adapté à vos capacités. La marche, le vélo, la natation, l’exercice aquatique, le yoga et le renforcement musculaire sont tous utilisés, et des stratégies de refroidissement peuvent aider si la chaleur aggrave les symptômes.
L’orthophonie peut vous aider si la sclérose en plaques rémittente-récurrente affecte l’intelligibilité de la parole, la force de la voix, la mémoire, l’attention ou la déglutition. Des programmes structurés, comme la rééducation cognitive, peuvent aider certaines personnes à mieux gérer le ralentissement de la pensée ou les premiers signes de sclérose en plaques qui touchent la planification et la concentration.
Vos gènes peuvent avoir un impact sur l'efficacité des médicaments
Pour les personnes vivant avec une sclérose en plaques rémittente-récurrente, les gènes peuvent jouer un faible rôle dans l’efficacité de certains médicaments et dans la probabilité d’effets indésirables, ce qui aide à expliquer pourquoi un traitement peut beaucoup aider une personne mais beaucoup moins une autre. Les chercheurs étudient ce domaine, parfois appelé pharmacogénomique, qui consiste à examiner comment des différences héréditaires influencent la manière dont l’organisme répond aux médicaments. À l’heure actuelle, toutefois, ces différences génétiques ne sont généralement pas utilisées seules pour choisir un traitement de la sclérose en plaques rémittente-récurrente ; les médecins s’appuient donc surtout sur les signes, les résultats des examens d’imagerie, les autres problèmes de santé et l’évolution de la personne après le début d’un médicament.
Traitements Pharmacologiques
Le traitement de la sclérose en plaques rémittente-récurrente comporte généralement deux volets : des médicaments pour calmer une poussée et des traitements à plus long terme qui réduisent le risque de futures rechutes et de nouvelles lésions visibles à l’IRM. Le schéma exact dépend du degré d’activité de la maladie, d’autres affections, d’un projet de grossesse et de votre aisance avec les comprimés, les injections ou les perfusions. Tout le monde ne répond pas au même médicament de la même manière. Chez les personnes qui craignent que les premiers signes de sclérose en plaques rémittente-récurrente s’aggravent avec le temps, commencer tôt un traitement modificateur de la maladie peut aider à réduire ce risque.
La méthylprednisolone est couramment utilisée pendant une rechute pour réduire l’inflammation et accélérer la récupération. Elle est généralement administrée par voie intraveineuse ou parfois par voie orale pendant quelques jours, mais elle ne modifie pas l’évolution à long terme de la sclérose en plaques rémittente-récurrente.
Les médicaments à base d’interféron bêta et l’acétate de glatiramère sont des options de longue date qui peuvent réduire le taux de rechute dans la sclérose en plaques rémittente-récurrente. Ils sont souvent choisis lorsqu’un profil de sécurité bien connu est important, même si des symptômes pseudo-grippaux ou des réactions au site d’injection peuvent survenir.
Le fumarate de diméthyle, le fumarate de diroximel et le fumarate de monométhyle sont des traitements oraux qui aident à réduire les rechutes et les nouvelles lésions à l’IRM. Les problèmes fréquents comprennent les bouffées vasomotrices, les troubles digestifs et une baisse du nombre de globules blancs, d’où la nécessité d’analyses sanguines.
Le fingolimod, le siponimod, l’ozanimod et le ponesimod aident à empêcher certaines cellules immunitaires d’atteindre le cerveau et la moelle épinière. Ces médicaments peuvent être efficaces dans la sclérose en plaques rémittente-récurrente, mais la fréquence cardiaque, la santé oculaire, les infections et les tests hépatiques peuvent nécessiter une surveillance.
Influences Génétiques
Lorsque des signes comme un engourdissement, des troubles visuels ou une fatigue profonde vont et viennent, de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques rémittente-récurrente se demandent pourquoi elles l’ont développée. Il est naturel de se demander si les antécédents familiaux jouent un rôle. La génétique peut augmenter le risque de sclérose en plaques rémittente-récurrente, en particulier les modifications de gènes liés à la façon dont le système immunitaire reconnaît les menaces, mais cette affection ne se transmet généralement pas selon un schéma simple de parent à enfant. Cela signifie qu’avoir un proche atteint de SEP augmente quelque peu le risque, mais la plupart des personnes ayant des antécédents familiaux de sclérose en plaques rémittente-récurrente ne la développeront jamais. Les chercheurs pensent que les gènes agissent en interaction avec des facteurs externes tels que des infections virales antérieures, un faible taux de vitamine D, le tabagisme et d’autres expositions environnementales. Il n’existe pas de test génétique unique qui puisse dire avec certitude qui développera la RRMS, de sorte que la génétique est mieux comprise comme une partie d’un ensemble bien plus vaste.
Relapsing-remitting multiple sclerosis est-il génétique ?
La génétique joue un rôle dans la sclérose en plaques rémittente-récurrente, mais elle ne représente qu’une partie du tableau. Les variants courants des gènes peuvent légèrement augmenter le risque, en particulier dans les gènes du système immunitaire, mais l’environnement et le hasard jouent également un rôle majeur.
Avoir un risque génétique n'est pas nécessairement un diagnostic
Dans la population générale, les variants génétiques sont fréquents et font partie de la biologie humaine normale. La plupart n’ont pas d’effet direct sur la santé et reflètent simplement la diversité naturelle de l’être humain. Pour de nombreux gènes, la présence d’un variant associé à une affection suggère une association possible plutôt qu’un diagnostic certain, surtout lorsque plusieurs gènes et des facteurs environnementaux interviennent. Dans certaines situations, toutefois, un variant bien caractérisé dans un gène particulier suffit à confirmer un diagnostic.
Pharmacogénétique – comment la génétique influence les médicaments
Lorsque les poussées continuent d’interrompre votre travail, votre vie de famille ou votre mobilité, choisir le bon traitement de la sclérose en plaques rémittente-récurrente peut donner l’impression de procéder par tâtonnements. Une partie de cette différence peut être liée aux gènes, qui peuvent influencer la manière dont votre organisme métabolise certains médicaments et la façon dont le système immunitaire y répond. La génétique n’est toutefois qu’un facteur parmi d’autres, et elle ne permet pas encore de déterminer clairement quel traitement sera le plus efficace pour chaque personne. Pour la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques rémittente-récurrente, les médecins choisissent encore le traitement principalement en fonction du profil des poussées, des modifications à l’IRM, des autres problèmes de santé, des projets de grossesse, ainsi que des risques et bénéfices connus de chaque médicament. Les recherches suggèrent que des différences héréditaires peuvent influencer le bénéfice ou les effets indésirables de certains traitements de la sclérose en plaques, mais le dépistage génétique de routine n’est pas standard avant d’instaurer la plupart des médicaments. Si vous vous demandez comment la génétique influence le traitement de la sclérose en plaques rémittente-récurrente, il est préférable de considérer la génétique comme une pièce utile du puzzle, et non comme une réponse à elle seule.
Interactions avec d'autres pathologies
Vivre avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente peut être plus compliqué lorsqu’un autre problème de santé s’ajoute, car des signes comme la fatigue, la douleur, les troubles de l’équilibre ou les troubles vésicaux peuvent se chevaucher et être plus difficiles à distinguer. Les infections en sont un exemple fréquent : même une infection urinaire ou respiratoire légère peut aggraver temporairement d’anciens symptômes de la sclérose en plaques ou en faire apparaître de nouveaux, si bien qu’une personne peut soudain se sentir plus faible ou moins stable au cours d’une semaine par ailleurs ordinaire. La dépression, l’anxiété, la migraine et d’autres maladies auto-immunes comme les maladies thyroïdiennes peuvent également survenir en même temps que la sclérose en plaques récurrente-rémittente et peuvent avoir un retentissement sur le fonctionnement quotidien, l’énergie et les choix thérapeutiques. Les médecins parlent de comorbidité lorsque deux affections surviennent ensemble. Certains médicaments utilisés dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente peuvent modifier le risque infectieux ou nécessiter une prudence particulière chez les personnes atteintes d’une maladie du foie, d’une maladie cardiaque ou ayant un projet de grossesse, ce qui explique l’importance d’un suivi régulier. Si vous vous demandez si un nouveau problème fait partie de la sclérose en plaques ou s’il s’agit d’autre chose, c’est l’une des raisons pour lesquelles les premiers symptômes de la sclérose en plaques récurrente-rémittente doivent être discutés avec vos antécédents médicaux complets, et non considérés isolément.
Comment les gènes peuvent provoquer des maladies
Les humains possèdent plus de 20 000 gènes, chacun remplissant une ou plusieurs fonctions spécifiques dans le corps. Un gène indique au corps comment digérer le lactose du lait, un autre comment construire des os solides, et un autre encore empêche les cellules du corps de commencer à se multiplier de manière incontrôlée et de se transformer en cancer. Comme tous ces gènes ensemble représentent les instructions de construction de notre corps, un défaut dans l’un de ces gènes peut avoir de graves conséquences sur la santé.
Grâce à des décennies de recherche génétique, nous connaissons le code génétique de tout gène humain sain/fonctionnel. Nous avons également identifié qu’à certaines positions sur un gène, certains individus peuvent avoir une lettre génétique différente de la tienne. Nous appelons ces points sensibles des « variations génétiques » ou simplement des « variantes ». Dans de nombreux cas, des études ont pu démontrer que posséder la lettre génétique « G » à une certaine position est bénéfique pour la santé, tandis que posséder la lettre « A » à la même position perturbe la fonction du gène et provoque une maladie. Genopedia te permet de visualiser ces variantes dans les gènes et résume tout ce que nous savons grâce à la recherche scientifique sur les lettres génétiques (génotypes) qui ont de bonnes ou de mauvaises conséquences sur ta santé ou tes traits.
Quelles autres conditions peuvent provoquer des symptômes similaires à Relapsing-remitting multiple sclerosis ?
Plusieurs problèmes de santé peuvent ressembler à une sclérose en plaques récurrente-rémittente, surtout lorsqu’ils provoquent un engourdissement, une faiblesse, des troubles de la vision, des étourdissements ou des troubles de l’équilibre. Parmi les diagnostics différentiels fréquents figurent la migraine, un accident vasculaire cérébral ou un accident ischémique transitoire, une compression nerveuse, une carence en vitamine B12, une maladie thyroïdienne, le lupus et des infections telles que la maladie de Lyme, ainsi que certaines autres affections immunitaires touchant le cerveau, les yeux ou la moelle épinière. Comme les symptômes peuvent se recouper à ce point, les médecins ont souvent besoin d’examens d’imagerie, de prises de sang et parfois d’une analyse du liquide céphalorachidien pour les distinguer.
Histoire
Pour de nombreuses personnes vivant avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente, l’une des difficultés les plus importantes est le caractère fluctuant des signes. Une personne peut présenter pendant des semaines une vision trouble, un engourdissement ou une fatigue inhabituelle, puis aller suffisamment mieux pour reprendre le travail ou les activités quotidiennes, avant d’être confrontée quelques mois plus tard à une nouvelle poussée. Ce schéma intermittent a façonné la manière dont les médecins et les chercheurs ont compris la maladie au fil du temps.
Au cours de l’histoire, des personnes ont décrit des signes évoquant fortement la sclérose en plaques, sans disposer encore d’un nom pour la désigner. Dans les années 1800, les médecins ont commencé à relier des troubles tels que la faiblesse, des difficultés d’équilibre, la vision double et l’engourdissement à des modifications observées au cerveau et dans la moelle épinière à l’autopsie. À mesure que les sciences médicales progressaient, ces observations dispersées ont été rassemblées, et la sclérose en plaques a été reconnue comme une maladie distincte plutôt que comme un ensemble de troubles neurologiques sans lien entre eux.
Pendant longtemps toutefois, les médecins ne pouvaient diagnostiquer la sclérose en plaques qu’en observant l’évolution des signes au fil du temps et en écartant les autres causes. Cela rendait la sclérose en plaques récurrente-rémittente particulièrement difficile à comprendre, car les signes précoces de la sclérose en plaques récurrente-rémittente peuvent disparaître spontanément, parfois pendant de longues périodes. De nombreuses personnes vivant avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente ont probablement été méconnues, mal diagnostiquées ou informées que leurs signes étaient trop vagues pour être expliqués.
La situation est devenue beaucoup plus claire à la fin du 20e siècle, lorsque les examens d’IRM ont permis aux médecins de voir des zones d’inflammation et de lésion dans le cerveau et la moelle épinière chez des personnes encore en vie. Cela a changé la prise en charge quotidienne. Au lieu d’attendre des années qu’un schéma devienne évident, les médecins pouvaient souvent reconnaître plus tôt une sclérose en plaques récurrente-rémittente et débuter le traitement plus rapidement. Les chercheurs ont également mieux compris le rôle du système immunitaire et ont ensuite identifié une contribution génétique, même si aucun facteur unique n’explique à lui seul la maladie.
Plus récemment, l’histoire de la sclérose en plaques récurrente-rémittente a été marquée par des progrès majeurs dans les traitements. Les médicaments qui réduisent les poussées et ralentissent les nouvelles lésions ont modifié les perspectives de beaucoup de personnes après le diagnostic. Bien qu’il n’existe toujours pas de traitement curatif, la sclérose en plaques récurrente-rémittente est aujourd’hui beaucoup mieux comprise qu’elle ne l’était il y a seulement quelques décennies, et le diagnostic plus précoce, la surveillance par IRM, la réadaptation et la prise en charge des signes ont tous amélioré la vie quotidienne de nombreuses personnes.