La paraplégie est une paralysie qui touche les deux jambes et le bas du corps, et elle peut modifier la façon dont une personne se déplace, ressent les choses et accomplit les tâches quotidiennes. Elle survient le plus souvent après une lésion de la moelle épinière, mais la paraplégie peut aussi résulter d’un accident vasculaire cérébral, d’une infection, de tumeurs ou d’autres affections des nerfs et de la colonne vertébrale. Les premiers signes de paraplégie peuvent inclure une faiblesse brutale, une perte de sensibilité, des difficultés à marcher ou une perte du contrôle de la vessie et des intestins. La paraplégie peut être temporaire dans certains cas, mais elle est souvent durable, et des personnes de tout âge peuvent être touchées selon la cause. Le traitement de la paraplégie vise la cause, la rééducation, les aides à la mobilité, ainsi que les soins de la vessie, des intestins et de la peau, et l’impact sur l’espérance de vie varie considérablement selon la cause et les complications.
Combien de personnes vivent avec Paraplegia ?
Dans le monde, environ 15.4 million de personnes vivent avec une lésion médullaire (World Health Organization, 2024) ; comme un décompte mondial direct de la paraplégie n’est généralement pas rapporté, l’utilisation de la proportion approximative des cas de lésion médullaire correspondant à une paraplégie, soit environ 39% à 41% dans de grands registres américains sur les lésions médullaires (National Spinal Cord Injury Statistical Center, 2024), suggère qu’environ 6.0 million à 6.3 million de personnes vivent avec une paraplégie dans le monde, bien qu’il s’agisse d’une estimation plutôt que d’un décompte direct. Aux États-Unis, environ 305,000 personnes vivent avec une lésion médullaire due à un traumatisme physique (National Spinal Cord Injury Statistical Center, 2024), ce qui suggère qu’environ 119,000 à 125,000 personnes vivent avec une paraplégie, là encore à titre d’estimation plutôt que de décompte direct.
Aperçu
ParaplegiaSymptômes
La paraplégie entraîne une perte des mouvements et de la sensibilité au niveau des jambes et du bas du corps. De nombreuses personnes atteintes de paraplégie présentent également une raideur musculaire ou des spasmes, des troubles du contrôle vésical ou intestinal, ainsi que des modifications de la fonction sexuelle.
Perspectives et Pronostic
La paraplégie est souvent durable, mais de nombreuses personnes mènent une vie pleine et active grâce à la rééducation, aux aides à la mobilité et aux aménagements du domicile ou du lieu de travail. Le pronostic dépend de la cause, du niveau de la lésion, des complications et du fait qu’une récupération précoce de la force ou de la sensibilité survienne ou non.
Causes et facteurs de risque
La paraplégie fait généralement suite à une lésion de la moelle épinière due à des accidents de la route, des chutes, des blessures sportives, des tumeurs, des infections, un accident vasculaire cérébral ou une sclérose en plaques. Le risque augmente en cas de conduite dangereuse, de plongeon en eau peu profonde, de sports de contact, d’os fragiles et de certaines affections héréditaires des nerfs ou de la colonne vertébrale.
Influences génétiques
La génétique peut jouer un rôle important dans la paraplégie, en particulier lorsqu’elle touche plusieurs membres d’une même famille ou qu’elle débute sans traumatisme évident. Certaines affections héréditaires des nerfs et de la moelle épinière peuvent entraîner une paraplégie, tandis que de nombreux autres cas ne sont pas d’origine génétique.
Diagnostic
La paraplégie est diagnostiquée à partir des antécédents médicaux et d’un examen neurologique, puis confirmée par des examens d’imagerie tels que l’IRM ou le scanner afin de rechercher une atteinte de la moelle épinière ou du cerveau. Des analyses de sang ou des explorations nerveuses peuvent aussi être utiles.
Traitement et médicaments
Le traitement de la paraplégie vise l’autonomie, le confort et la prévention des complications. Il comprend souvent la kinésithérapie, des aides à la mobilité comme les fauteuils roulants ou les orthèses, la prise en charge vésicale et intestinale, des médicaments contre la douleur ou la spasticité, ainsi que le traitement de la cause sous-jacente lorsque cela est possible.
Symptômes
La paraplégie peut modifier la vie quotidienne de façon très concrète, depuis le lever du lit jusqu’à l’utilisation des toilettes ou aux déplacements en sécurité d’un lieu à un autre. Elle touche surtout les jambes et le bas du corps, mais le tableau exact dépend de la zone de la moelle épinière ou des nerfs atteinte et de la gravité des lésions. Les premiers signes de paraplégie peuvent débuter par une faiblesse des jambes, un engourdissement ou des difficultés à contrôler la vessie ou les intestins, puis devenir plus manifestes avec le temps ou survenir brutalement après une blessure. Les signes varient d’une personne à l’autre et peuvent évoluer avec le temps.
De nombreuses personnes atteintes de paraplégie présentent une faiblesse importante ou une perte complète des mouvements des deux jambes. Pour beaucoup, cela peut signifier qu’il n’est plus possible de se tenir debout, de marcher ou de monter des escaliers sans aide ou sans équipement adapté.
La sensibilité des jambes, des pieds ou du bas du corps peut être diminuée ou absente. Certaines personnes ont du mal à percevoir le toucher, la douleur, la chaleur ou la pression, ce qui peut faire passer plus facilement inaperçues des brûlures ou des lésions cutanées.
Les muscles des jambes peuvent être tendus, raides ou sujets à des mouvements brusques et involontaires. Chez certaines personnes, les jambes restent molles, tandis que chez d’autres l’augmentation du tonus musculaire complique les transferts et le positionnement.
La paraplégie peut provoquer une douleur brûlante, fulgurante, des picotements ou une douleur de type électrique en dessous ou autour du niveau atteint. Au quotidien, cela peut donner l’impression que les signaux douloureux se déclenchent alors qu’il n’y a pas de lésion évidente de la peau ou des muscles.
Comment les gens remarquent-ils généralement Paraplegia en premier ?
Les personnes remarquent généralement d’abord une paraplégie lorsque les jambes deviennent soudainement faibles, lourdes ou impossibles à bouger, souvent après une lésion médullaire, mais, dans certains cas, l’évolution est plus progressive si la cause est une tumeur, une infection, une hémorragie ou une autre maladie touchant la moelle épinière. Les signes d’alerte précoces peuvent inclure un engourdissement ou des picotements sous la taille, des difficultés à se tenir debout ou à marcher, une perte du contrôle vésical ou intestinal, ou une douleur dorsale intense associée à une nouvelle faiblesse des jambes. Comme les premiers signes de paraplégie peuvent apparaître rapidement et signaler une urgence médicale, des symptômes soudains nécessitent sans délai une prise en charge médicale urgente.
Types de Paraplegia
Vivre avec une paraplégie peut affecter la marche, l’équilibre, le contrôle de la vessie ou de l’intestin, ainsi que les tâches quotidiennes comme s’habiller ou passer d’un lit à une chaise. Les médecins classent parfois les signes en paraplégie complète ou incomplète, et aussi en paraplégie spastique ou flasque. Ces types de paraplégie décrivent l’importance de la motricité et de la sensibilité restantes dans les jambes, ainsi que le fait que les muscles ont tendance à être raides ou mous. Les signes ne se présentent pas toujours de la même façon chez tout le monde.
Paraplégie complète
Il n’existe aucun mouvement volontaire ni aucune sensibilité en dessous du niveau de la lésion ou de l’atteinte de la moelle épinière. De nombreuses personnes vivant avec une paraplégie complète perdent aussi la fonction normale de la vessie, de l’intestin et la fonction sexuelle en dessous de ce niveau. Les déplacements quotidiens dépendent habituellement entièrement d’un fauteuil roulant et de la force du haut du corps.
Paraplégie incomplète
Un certain mouvement, une certaine sensibilité, ou les deux, persistent en dessous de la zone atteinte, mais la fonction est réduite. Une personne peut encore être capable de se tenir debout brièvement ou de bouger une jambe davantage que l’autre, tandis qu’une autre remarque une sensibilité par plaques ou une faiblesse. Les signes précoces de paraplégie dans ce groupe peuvent varier fortement selon la quantité de transmission nerveuse préservée.
Paraplégie spastique
Les muscles des jambes sont tendus, raides ou sujets à des spasmes, parce que les signaux nerveux qui contribuent normalement à contrôler le tonus musculaire sont perturbés. Cela peut rendre la marche, les transferts et le sommeil plus difficiles, surtout si les jambes se contractent soudainement ou résistent au mouvement. Les réflexes sont souvent plus vifs que la normale.
Paraplégie flasque
Les muscles des jambes sont mous ou très faibles, avec un tonus musculaire diminué et des réflexes réduits. Certaines personnes peuvent avoir l’impression que leurs jambes sont lourdes et difficiles à positionner, plutôt que tendues ou sujettes aux crampes. Avec le temps, les muscles peuvent s’atrophier s’ils ne sont pas utilisés.
Puis-je ralentir l'apparition des symptômes ?
Habituellement non : aucun changement de mode de vie n’a fait la preuve qu’il puisse retarder de manière significative la paraplégie elle-même, car la paraplégie correspond à une perte de mouvement des deux jambes causée par de nombreux problèmes différents, et, chez beaucoup de personnes, elle survient brutalement après une lésion de la moelle épinière ou un autre événement grave. Ce qui peut aider, c’est de réduire le risque plutôt que de l’empêcher complètement, en utilisant la ceinture de sécurité et des équipements de protection sportive, en réduisant les chutes et en consultant rapidement en cas de signes d’alerte comme une faiblesse nouvelle des jambes, un engourdissement, des douleurs dorsales ou des modifications vésicales, car un traitement rapide de certains problèmes touchant la moelle épinière peut parfois retarder ou limiter l’aggravation. Cela ne peut pas garantir une prévention, mais une prise en charge précoce et la prévention des blessures restent des mesures utiles.
Ce que la génétique peut vous apprendre sur les symptômes
La génétique peut parfois aider à expliquer une paraplégie, mais cela dépend de la cause : chez de nombreuses personnes, la paraplégie fait suite à une lésion médullaire ou à un autre problème non héréditaire, de sorte que les gènes ne jouent pas un rôle majeur dans les signes qui apparaissent. Lorsque la paraplégie s’inscrit dans une affection héréditaire, en particulier une paraplégie spastique héréditaire, des modifications génétiques peuvent influencer l’âge d’apparition des signes, la vitesse de progression de la faiblesse et de la raideur des jambes, ainsi que la présence d’autres manifestations, comme des troubles de l’équilibre, un engourdissement, des symptômes vésicaux ou des difficultés d’apprentissage. Même au sein d’une même famille, les signes peuvent varier, de sorte que les résultats génétiques peuvent fournir des indications utiles, mais ne permettent généralement pas de prédire avec précision le profil quotidien d’une personne.
Causes et Facteurs de Risque
La perte soudaine de la motricité des jambes fait souvent suite à une lésion de la moelle épinière due à un accident de voiture, à une chute, à une blessure sportive, à des violences ou, plus rarement, à des complications chirurgicales. La paraplégie peut aussi survenir après un accident vasculaire cérébral, une sclérose en plaques, une tumeur, une infection, une hémorragie ou une diminution de l’apport sanguin à la colonne vertébrale. Certaines personnes développent une paraplégie parce qu’elles naissent avec une affection comme le spina bifida, et certains troubles héréditaires des nerfs ou des vaisseaux sanguins peuvent aussi augmenter le risque. Certaines causes sont héréditaires, tandis que d’autres se développent au fil du temps sous l’effet du mode de vie ou de l’environnement. Les facteurs de risque courants de paraplégie comprennent une conduite dangereuse, le plongeon en eau peu profonde, les sports de contact, le tabagisme et des problèmes de santé comme l’hypertension artérielle, le diabète ou une fragilité osseuse.
Quelles sont les causes ou facteurs de risque les plus courants ?
La paraplégie survient le plus souvent lorsque la moelle épinière est lésée, en particulier après un traumatisme majeur tel qu’un accident de voiture, une chute, une blessure sportive ou une plaie par balle ; elle peut aussi être causée par des problèmes comme une tumeur, un accident vasculaire cérébral, une infection, une mauvaise irrigation sanguine ou des maladies comme la sclérose en plaques qui endommagent la moelle épinière. Le risque est plus élevé chez les personnes exposées à des lésions graves du dos ou du cou, ainsi que chez les adultes plus âgés, qui sont plus susceptibles de faire des chutes, de présenter un accident vasculaire cérébral ou d’avoir des tumeurs. Rarement, la paraplégie peut être familiale en raison d’affections héréditaires qui endommagent lentement les nerfs qui contrôlent les jambes.
Facteurs de Risque Environnementaux et Biologiques
La paraplégie fait le plus souvent suite à une atteinte de la moelle épinière au niveau du thorax ou du bas du dos, et les causes fréquentes de paraplégie couvrent à la fois les traumatismes et les affections médicales. Les médecins regroupent souvent les facteurs de risque en facteurs internes (biologiques) et externes (environnementaux). Certains facteurs de risque résultent de la violence d’un accident, tandis que d’autres concernent des affections qui fragilisent la colonne vertébrale ou exercent une compression sur la moelle.
Les collisions impliquant des voitures, des motos, des vélos et des piétons peuvent exercer une force soudaine et extrême sur la colonne vertébrale. Les os de la colonne fracturés ou déplacés peuvent alors léser la moelle et entraîner une paraplégie.
Les chutes depuis des échelles, des toits, des escaliers ou même d’une hauteur debout peuvent endommager la colonne vertébrale. Le risque est plus élevé lorsque l’équilibre est altéré ou que les os sont déjà fragilisés.
Les blessures par balle, les plaies par arme blanche et les traumatismes par écrasement peuvent endommager directement la moelle épinière ou son apport sanguin. Ces lésions peuvent provoquer une paraplégie si les voies spinales inférieures sont gravement atteintes.
Les sports à fort impact et les plongeons en eau peu profonde constituent d’importants facteurs de risque environnementaux. Un choc brutal, une torsion ou une lésion par compression peuvent suffisamment endommager la colonne vertébrale pour provoquer une paraplégie.
Facteurs de Risque Génétiques
La paraplégie peut parfois être liée à des affections héréditaires qui touchent la moelle épinière, le cerveau, les nerfs ou les muscles. Dans de nombreuses familles, les causes génétiques de la paraplégie relèvent de troubles qui endommagent lentement les voies nécessaires au mouvement des jambes. Certains facteurs de risque sont transmis par nos gènes. Le risque exact dépend de l’affection en cause et de la manière dont la modification génétique se transmet, selon un mode dominant, récessif ou lié à l’X.
Antécédents familiaux: Des antécédents familiaux rapprochés de paraplégie, de troubles de la marche inexpliqués ou d’une marche raide peuvent augmenter la probabilité d’une cause génétique. Il arrive que des apparentés aient reçu un autre diagnostic de trouble nerveux, d’où l’importance des atteintes qui se répètent d’une génération à l’autre.
Paraplégie spastique héréditaire: Il s’agit de l’une des causes héréditaires les mieux connues de paraplégie progressive. Les modifications génétiques de ce groupe de troubles touchent de longues voies nerveuses qui contrôlent les jambes, entraînant souvent une raideur, une faiblesse et des troubles de l’équilibre au fil du temps.
Troubles liés à l’X: Certaines modifications génétiques situées sur le chromosome X, en particulier celles liées à l’adrenoleucodystrophie, peuvent provoquer une aggravation de la raideur et de la faiblesse des jambes. Les profils de risque diffèrent souvent entre les hommes et les femmes, car les affections liées à l’X se transmettent différemment.
Hérédité récessive: Certains troubles héréditaires n’apparaissent que lorsque les deux copies d’un gène sont modifiées, de sorte que les parents peuvent être des porteurs sains. Cela peut expliquer une faiblesse importante des jambes ou une perte de la marche chez un enfant, même si personne d’autre dans la famille ne semble atteint.
Troubles métaboliques: De rares affections héréditaires qui perturbent la manière dont l’organisme gère les graisses ou d’autres substances chimiques cellulaires peuvent léser la moelle épinière ou les voies motrices. Certaines sont traitables ou partiellement traitables, d’où l’importance d’identifier la cause exacte.
Nouvelles modifications génétiques: Parfois, une modification génétique survient pour la première fois chez un enfant ou un adulte, plutôt que d’être clairement transmise dans la famille. Ces nouvelles modifications peuvent expliquer de graves troubles du mouvement même lorsque les apparentés ne sont pas atteints.
Syndromes du développement spinal: Certains syndromes génétiques rares touchent le développement de la colonne vertébrale ou de la moelle épinière avant la naissance. Dans ce cas, la paraplégie peut être présente dès la petite enfance ou l’enfance, au lieu d’apparaître plus tard.
Facteurs de Risque Liés au Mode de Vie
La paraplégie n’est généralement pas causée par le seul régime alimentaire quotidien ou par les habitudes de routine, mais certains comportements peuvent augmenter le risque de lésion médullaire entraînant une paralysie. Après l’apparition d’une paraplégie, les choix de vie jouent également un rôle majeur dans les problèmes secondaires tels que les lésions de pression, les infections, la prise de poids, la constipation et la contrainte cardiovasculaire. En pratique, l’effet du mode de vie sur la paraplégie passe le plus souvent par la prévention des lésions et la prise en charge quotidienne des complications.
L’excès de vitesse, la conduite distraite et l’absence de port de la ceinture de sécurité augmentent le risque de traumatisme médullaire grave pouvant entraîner une paraplégie. La consommation d’alcool ou de drogues au volant accroît encore davantage ce danger.
Une consommation importante d’alcool et les drogues récréatives peuvent altérer le jugement, l’équilibre et le temps de réaction, ce qui augmente le risque d’accidents, de chutes et de lésions liées au plongeon associées à la paraplégie. Après la paralysie, l’usage nocif de substances peut aussi gêner les soins cutanés, les routines vésicales et la réadaptation.
Un plongeon non sécurisé, les sports extrêmes et les sports de contact sans précautions adaptées peuvent provoquer des lésions de la moelle épinière entraînant une paraplégie. L’utilisation d’une technique correcte, d’une supervision et d’équipements de protection réduit ce risque.
Une activité trop faible après une paraplégie augmente le risque de fonte musculaire, de mauvaise circulation, de constipation, de prise de poids et de maladie cardiométabolique. Un exercice adapté régulier peut améliorer la forme physique, les transferts, le fonctionnement intestinal et l’autonomie globale.
Prévention des Risques
La paraplégie modifie souvent la vie quotidienne en un instant ; la prévention consiste donc surtout à réduire le risque de lésion de la moelle épinière et à traiter précocement les problèmes de santé associés. De nombreux cas sont liés à des accidents de la route, des chutes, des blessures sportives, des violences ou à des affections qui compriment ou endommagent la moelle épinière. La prévention vise à réduire le risque, et non à l’éliminer complètement. Certaines causes ne peuvent pas être totalement prévenues, mais de nombreuses personnes exposées à des risques liés à la paraplégie peuvent tout de même réduire la probabilité de blessure grave grâce à des mesures de sécurité pratiques et à des soins médicaux rapides.
Le port de la ceinture de sécurité et l’utilisation correcte des sièges auto pour enfants peuvent réduire fortement le risque de lésion médullaire lors d’un accident de voiture. Les habitudes de conduite sûres, notamment éviter l’alcool, les drogues et l’envoi de SMS, contribuent aussi à prévenir la paraplégie.
Prévenir les chutes est particulièrement important chez les personnes âgées et chez toute personne présentant des troubles de l’équilibre, une fragilité osseuse ou une vision altérée. Un bon éclairage, des rampes, des chaussures antidérapantes et le retrait des tapis libres peuvent réduire le risque d’une blessure grave du dos ou du cou.
Le port d’un équipement de protection adapté et le respect des techniques de sécurité peuvent réduire le risque de lésion de la colonne vertébrale lors des sports de contact, du cyclisme, du ski et d’activités similaires. Plonger uniquement dans une eau dont la profondeur est clairement suffisante est particulièrement important, car les plongeons en eau peu profonde sont une cause bien connue de paraplégie.
La sécurité des armes à feu, la prévention des conflits et les actions communautaires de réduction de la violence peuvent aider à prévenir certaines lésions médullaires traumatiques. Consulter en urgence après toute blessure par balle, coup de couteau ou choc important au dos peut limiter les lésions supplémentaires.
Peut-on prévenir Paraplegia ?
Pas toujours. La paraplégie correspond à une perte de mouvement des jambes et de la partie inférieure du corps, et, si certains cas ne peuvent pas être évités, le risque peut souvent être réduit en prévenant les lésions médullaires grâce au port de la ceinture de sécurité, du casque, à une plongée prudente, à la prévention des chutes et à la sécurité dans le sport, ainsi qu’en obtenant rapidement des soins en cas de problèmes susceptibles d’endommager la colonne vertébrale ou le cerveau. Même avec une prévention rigoureuse, la paraplégie peut toutefois survenir, car les causes varient.
Transmission
La paraplégie n’est pas infectieuse ; elle ne peut donc pas se transmettre d’une personne à une autre par le toucher, la toux, les rapports sexuels, le sang ou les contacts de la vie quotidienne. Chez de nombreuses personnes vivant avec une paraplégie, celle-ci est apparue après une atteinte de la moelle épinière ou du cerveau, par exemple à la suite d’une blessure, d’un accident vasculaire cérébral, d’une tumeur ou d’un autre problème médical.
Dans certaines familles, un trouble sous-jacent pouvant entraîner une paraplégie peut être héréditaire, mais la paraplégie elle-même n’est pas quelque chose qui se transmet entre les personnes. Donc, si vous vous demandez comment la paraplégie est héréditaire, la réponse est que les médecins recherchent la cause qui la sous-tend, et non la paralysie elle-même.
Quand tester vos gènes
Il est utile d’envisager un test génétique si la paraplégie a commencé sans traumatisme évident, si elle est présente dans votre famille, si elle a débuté pendant l’enfance ou au début de l’âge adulte, ou si elle s’accompagne de signes comme une raideur, des troubles de l’équilibre ou des troubles urinaires. Le résultat d’un test génétique peut parfois confirmer une paraplégie spastique héréditaire, orienter la prise en charge et aider les proches à mieux comprendre leur propre risque.
Diagnostic
La paraplégie est généralement reconnue lorsque la faiblesse ou la perte de mouvement touche les deux jambes, souvent associée à un engourdissement, à des troubles urinaires ou intestinaux, ou à des difficultés d’équilibre. Il est naturel de s’inquiéter lorsque les signes n’ont pas d’explication claire. Le diagnostic de paraplégie commence par la confirmation de l’importance de l’atteinte motrice et sensitive, puis par la recherche de la cause, comme une lésion de la moelle épinière, une inflammation, une compression de la moelle ou un autre problème du système nerveux.
Les médecins demandent quand les signes ont commencé, s’ils sont apparus brutalement ou progressivement, et s’il y a eu un traumatisme, une infection, une douleur dorsale ou un autre signe d’alerte. Cela aide à déterminer si la paraplégie est plus probablement liée à un traumatisme, à une compression, à une inflammation ou à une autre affection.
Le clinicien évalue la force des jambes, les réflexes, le tonus musculaire (résistance des muscles au mouvement), la sensibilité et la coordination. Il recherche aussi des modifications du contrôle urinaire ou intestinal et des signes permettant de savoir si le problème se situe au niveau de la moelle épinière, des nerfs ou du cerveau.
L’IRM est souvent l’examen principal, car elle peut montrer la moelle épinière, les disques voisins, des saignements, un œdème, des tumeurs ou des zones sous pression. Un scanner peut également être utilisé, surtout après un traumatisme ou lorsque les médecins ont besoin d’un examen plus précis des os.
Si le profil des signes évoque un problème situé plus haut dans le système nerveux, une imagerie du cerveau peut aussi être nécessaire. Elle peut aider à exclure un accident vasculaire cérébral, une sclérose en plaques ou d’autres causes pouvant parfois mimer une paraplégie.
Comment diagnostique-t-on Paraplegia ?
Les médecins diagnostiquent la paraplégie en vous interrogeant sur le moment où la faiblesse des jambes ou la perte de mouvement a commencé, en vérifiant la force musculaire, la sensibilité, les réflexes et les modifications vésicales ou intestinales, et en recherchant des signes pouvant indiquer une atteinte de la moelle épinière ou du cerveau. Des examens d’imagerie détaillés, habituellement une IRM et parfois un scanner, sont souvent utilisés pour en trouver la cause, et des analyses de sang ou des examens des nerfs peuvent être réalisés pour écarter d’autres problèmes. Si le tableau évoque une maladie héréditaire rare, un test génétique peut également vous être proposé, mais le diagnostic dépend le plus souvent des résultats de l’examen clinique et de l’imagerie.
Étapes de Paraplegia
La paraplégie ne comporte pas de stades d’évolution définis. En effet, la paraplégie est habituellement décrite par la perte des mouvements et de la sensibilité au niveau des jambes et du bas du corps, plutôt que par un schéma de changement au fil du temps ; chez certaines personnes, elle débute brutalement après une blessure, tandis que chez d’autres, elle se développe à mesure qu’une maladie sous-jacente s’aggrave. Les médecins commencent généralement par un entretien sur la date d’apparition des signes, y compris tout signe précoce de paraplégie, comme une faiblesse des jambes, un engourdissement, des troubles de l’équilibre ou des difficultés à contrôler la vessie ou les intestins, puis réalisent un examen physique et neurologique. La surveillance dépend généralement de la cause et peut inclure des examens d’imagerie tels qu’une IRM ou un scanner, ainsi que des contrôles de suivi des mouvements, de la sensibilité, de la douleur et des capacités fonctionnelles au quotidien.
Perspectives et Pronostic
Le pronostic de la paraplégie varie beaucoup et dépend de la cause, du niveau d’atteinte médullaire, du caractère complet de la lésion, de l’âge et de l’accès à une rééducation rapide ainsi qu’à la prévention des complications. Les personnes présentant une lésion médullaire incomplète peuvent récupérer une partie de leur force, de leur sensibilité ou de leur mobilité avec le temps, surtout au cours des premiers mois suivant la lésion, tandis qu’une paralysie complète a moins de chances de s’améliorer de façon notable. Le pronostic à long terme dépend souvent moins de la paralysie elle-même que des problèmes secondaires, tels que les lésions de pression, les infections urinaires, les caillots sanguins, la douleur chronique, la spasticité et la perte de densité osseuse. Grâce à la rééducation moderne, aux technologies d’assistance et à de bons soins de la vessie, de l’intestin, de la peau et du système cardiovasculaire, de nombreuses personnes atteintes de paraplégie vivent pendant des décennies et conservent leur autonomie, leur emploi et une bonne qualité de vie. La mortalité est la plus élevée dans la période précoce suivant une lésion médullaire sévère et demeure légèrement supérieure à celle de la population générale à long terme, principalement en raison des maladies respiratoires, des maladies cardiovasculaires, du sepsis et d’autres complications évitables. Dans l’ensemble, le pronostic de la paraplégie s’est considérablement amélioré, en particulier lorsque la prise en charge est précoce, continue et centrée sur la prévention des complications secondaires.
Effets à Long Terme
La paraplégie peut avoir des effets durables qui dépassent largement la seule mobilité des jambes, en influençant souvent la vessie, le transit intestinal, la peau, la douleur et la santé sexuelle au fil du temps. Beaucoup de personnes vivant avec une paraplégie constatent que l’évolution à long terme dépend du niveau de la lésion médullaire, de l’état de santé général et du caractère complet ou incomplet de la lésion. Il est important de rappeler que « à long terme » ne signifie pas toujours « progressif », mais que certains changements peuvent s’installer ou nécessiter une surveillance continue. Les médecins parlent souvent d’effets à long terme ou d’issues chroniques.
La marche est généralement limitée, voire impossible, de sorte que la vie quotidienne peut dépendre d’un fauteuil roulant, des transferts et de la force du haut du corps. Avec le temps, de nombreuses personnes vivant avec une paraplégie remarquent aussi des changements d’équilibre, d’endurance et dans la facilité avec laquelle elles accomplissent les tâches du quotidien.
La perte du contrôle normal de la vessie peut entraîner des fuites, des difficultés à vider complètement la vessie ou des infections urinaires à répétition. Pour beaucoup, les effets à long terme de la paraplégie comprennent des complications rénales ou vésicales si l’écoulement des urines ne se fait pas normalement.
Les selles peuvent devenir lentes, imprévisibles ou difficiles à contrôler, car les signaux nerveux destinés à l’intestin sont perturbés. Cela peut entraîner une constipation, des accidents d’incontinence ou le sentiment qu’il faut organiser sa journée autour des besoins d’aller aux toilettes.
La diminution de la sensibilité et la pression prolongée sur les mêmes zones peuvent provoquer des escarres, en particulier au niveau des hanches, des fesses et des talons. Ces plaies peuvent devenir profondes ou s’infecter et comptent parmi les risques pour la santé à long terme les plus sérieux dans la paraplégie.
Comment est-ce de vivre avec Paraplegia
Vivre avec une paraplégie signifie souvent repenser la manière dont vous traversez la journée, depuis le lever et la toilette jusqu’au travail, aux déplacements et à la circulation dans des espaces qui n’ont pas été conçus pour les personnes en fauteuil roulant. De nombreuses personnes atteintes de paraplégie construisent une vie très autonome et active, mais cela peut nécessiter de l’organisation, des aménagements du domicile ou du véhicule, de la kinésithérapie, ainsi qu’une attention continue aux soins de la peau, aux routines vésicales et intestinales, à la douleur et à la fatigue. Cela peut aussi avoir des répercussions sur la famille, les amis et les aidants, qui peuvent aider pour le transport, l’accessibilité ou les tâches quotidiennes ; pourtant, avec un soutien et un matériel adaptés, de nombreuses personnes vivant avec une paraplégie trouvent de nouvelles routines, des communautés solides et des moyens de rester engagées dans leur travail, leurs relations et leurs loisirs.
Traitement et Médicaments
Le traitement de la paraplégie vise à aider les personnes à rester aussi mobiles, à l’aise et autonomes que possible dans la vie quotidienne, car la perte de mouvement et de sensibilité dans les jambes est souvent durable. Les soins comprennent généralement une kinésithérapie et une ergothérapie, des exercices pour maintenir la souplesse des articulations et la force musculaire, des aides à la mobilité comme les fauteuils roulants, ainsi que des mesures pour prévenir les escarres, les caillots sanguins et les troubles vésicaux ou intestinaux. Les médicaments ne permettent généralement pas d’inverser la paraplégie elle-même, mais ils peuvent aider à traiter la douleur, la raideur ou les spasmes musculaires, l’hyperactivité vésicale et la constipation. Les plans de traitement associent souvent plusieurs approches. Lorsque la paraplégie fait suite à une lésion de la moelle épinière ou à une autre affection évolutive, la chirurgie, la rééducation, le soutien psychologique et un suivi régulier peuvent également faire partie des soins, et votre médecin peut vous aider à choisir les options les mieux adaptées à vos besoins.
Peut-on guérir Paraplegia ?
La paraplégie ne peut généralement pas être guérie, surtout lorsqu’elle est causée par des lésions durables de la moelle épinière, bien que l’évolution puisse varier et que certaines personnes puissent s’améliorer si la cause est traitable. Le traitement vise à vous aider à vivre aussi pleinement et en toute sécurité que possible, grâce à la réadaptation, à la kinésithérapie, aux aides à la mobilité et à la prise en charge de la douleur, des problèmes vésicaux et intestinaux, ainsi que de la santé cutanée.
Traitement Non Médicamenteux
Vivre avec une paraplégie affecte souvent la mobilité, les habitudes urinaires et intestinales, les soins de la peau, le travail et l’autonomie au quotidien ; le traitement va donc généralement bien au-delà des médicaments. La prise en charge de cette affection comprend souvent la réadaptation et des aides pratiques qui permettent aux personnes atteintes de paraplégie de rester aussi actives, en sécurité et à l’aise que possible. Le plan adapté dépend de la cause de la paraplégie, de l’état de santé général et des objectifs, et il peut évoluer avec le temps.
La kinésithérapie aide à maintenir la force des bras et du tronc, à améliorer l’équilibre et à rendre les transferts plus sûrs. Des étirements réguliers et des mouvements guidés peuvent aussi aider à réduire la raideur et à diminuer le risque de contractures, c’est-à-dire un raidissement des articulations qui deviennent difficiles à étendre.
L’ergothérapie se concentre sur les activités quotidiennes comme s’habiller, se laver, cuisiner et entrer dans le lit ou sortir d’une voiture. Certaines stratégies peuvent s’intégrer naturellement à votre routine, par exemple s’entraîner à effectuer des mouvements d’atteinte plus sûrs, au positionnement en fauteuil roulant et à des moyens d’économiser votre énergie au cours de la journée.
Des programmes d’exercice structurés peuvent favoriser la santé cardiaque, la circulation et l’endurance, même lorsque la mobilité des jambes est limitée. Pour beaucoup de personnes, cela peut prendre la forme d’activités cardiovasculaires en fauteuil roulant, de cyclisme avec les bras, d’entraînement en résistance ou, lorsque cela est approprié, de programmes de mise en station debout.
Les programmes vésicaux et intestinaux aident à instaurer des routines prévisibles et peuvent réduire les accidents, les infections, la constipation et les problèmes de peau. De nombreuses personnes vivant avec une paraplégie constatent que des mictions et selles planifiées, la gestion des apports hydriques, des conseils sur le plancher pelvien lorsque cela est utile et le matériel adapté facilitent la vie quotidienne.
Vos gènes peuvent avoir un impact sur l'efficacité des médicaments
Pour les personnes vivant avec une paraplégie, les gènes peuvent parfois influencer la manière dont l’organisme métabolise les médicaments souvent utilisés contre la douleur neuropathique, les spasmes musculaires, les troubles de l’humeur ou les problèmes vésicaux. Ainsi, la même dose peut être efficace chez une personne, mais provoquer des effets indésirables ou s’épuiser trop vite chez une autre. Au quotidien, cela peut signifier qu’une personne obtient un bon soulagement des sensations de brûlure douloureuses ou de muscles tendus et raides, tandis qu’une autre se sent trop somnolente, étourdie, constipée ou ne tire que peu de bénéfice du traitement. Dans certains cas, les médecins peuvent recourir à un test génétique, parfois appelé pharmacogénomique, pour aider à choisir un médicament plus sûr ou plus efficace, mais pour de nombreuses personnes vivant avec une paraplégie, le traitement reste surtout guidé par les symptômes, les effets indésirables et des ajustements prudents de la dose au fil du temps.
Traitements Pharmacologiques
Pour de nombreuses personnes vivant avec une paraplégie, les médicaments ne restaurent pas la motricité des jambes, mais ils peuvent atténuer les problèmes qui touchent le confort, le sommeil, le contrôle vésical et l’autonomie au quotidien. Un traitement médicamenteux peut sembler être une étape importante, mais il vise généralement des signes précis tels que la raideur musculaire, la douleur neuropathique ou les troubles intestinaux et vésicaux. Lorsque l’on demande quels sont les meilleurs médicaments pour la paraplégie après une lésion médullaire, la réponse dépend souvent des signes qui perturbent le plus la vie quotidienne. Les médecins choisissent aussi les médicaments en fonction de la cause de la paraplégie, de l’état de santé général et des effets indésirables possibles.
Le baclofène, la tizanidine et le dantrolène sont couramment utilisés lorsque la paraplégie provoque des muscles tendus, raides ou des spasmes. Ces médicaments peuvent rendre les transferts, l’habillage et la position assise plus confortables, même si une somnolence ou une faiblesse peuvent survenir. Chez certaines personnes, les injections de toxine botulinique sont utiles lorsque la spasticité est limitée à certains groupes musculaires.
La gabapentine et la prégabaline sont souvent utilisées en cas de brûlures, de picotements ou de douleur en décharge électrique sous le niveau de la lésion. L’amitriptyline, la nortriptyline ou la duloxétine peuvent aussi aider, surtout lorsque la douleur perturbe le sommeil ou l’humeur. Tout le monde ne répond pas au même médicament de la même manière.
L’oxybutynine, la tolterodine et la solifénacine peuvent calmer une vessie hyperactive et réduire les fuites ou l’urgence mictionnelle. Le mirabegron est une autre option qui peut aider au stockage vésical sans le même effet de bouche sèche que certaines personnes présentent avec des médicaments plus anciens. Ces traitements sont souvent associés à des stratégies de vidange vésicale, comme l’utilisation d’une sonde.
Les laxatifs émollients comme le docusate, les laxatifs stimulants comme le séné ou le bisacodyl, et les laxatifs osmotiques comme le polyéthylène glycol peuvent aider en cas de constipation liée à la paraplégie. Pour beaucoup, cela peut signifier moins de poussées et une routine intestinale plus prévisible. Les doses peuvent être augmentées ou diminuées progressivement afin d’équilibrer l’efficacité avec la diarrhée ou les crampes.
Influences Génétiques
Chez de nombreuses personnes, la paraplégie fait suite à une lésion de la moelle épinière ou à un autre problème médical, plutôt qu’à une modification génétique héréditaire. Toutefois, la génétique peut jouer un rôle lorsque la paraplégie s’inscrit dans un trouble neurologique héréditaire rare, comme la paraplégie spastique héréditaire, où la raideur et la faiblesse des jambes s’installent souvent progressivement au fil du temps. Les antécédents familiaux sont l’un des indices les plus solides d’une influence génétique. Dans ces situations, rechercher des causes génétiques de la paraplégie peut aider à expliquer le profil des signes, montrer si des apparentés peuvent eux aussi être à risque et orienter le conseil génétique ou les analyses génétiques. Même lorsqu’une modification génétique est identifiée, les signes peuvent varier fortement d’un membre de la famille à l’autre ; ainsi, un même résultat n’entraîne pas toujours le même degré de troubles de la marche et des mouvements.
Paraplegia est-il génétique ?
La génétique peut jouer un rôle important dans la paraplégie, en particulier lorsqu’elle touche plusieurs membres d’une même famille ou qu’elle débute sans traumatisme évident. Certaines affections héréditaires des nerfs et de la moelle épinière peuvent entraîner une paraplégie, tandis que de nombreux autres cas ne sont pas d’origine génétique.
Avoir un risque génétique n'est pas nécessairement un diagnostic
Les modifications des gènes sont une composante normale et fréquente de l’être humain. La plupart de ces modifications n’ont pas d’effet direct sur la santé et reflètent simplement des différences naturelles entre les personnes. Pour de nombreux gènes, la présence d’une modification liée à une affection suggère un lien possible plutôt qu’un diagnostic certain, en particulier lorsque plusieurs gènes et des facteurs environnementaux sont en cause. Dans certaines situations, toutefois, une modification bien connue d’un gène précis suffit à confirmer un diagnostic.
Pharmacogénétique – comment la génétique influence les médicaments
Pour beaucoup de personnes vivant avec une paraplégie, le traitement est généralement guidé davantage par la cause de la paralysie et les signes qu’elle entraîne que par la génétique seule. La rééducation, les aides à la mobilité, la protection de la peau et la prise en charge de la vessie, de l’intestin, de la douleur ou des spasmes musculaires sont généralement choisis en fonction du fonctionnement quotidien et du confort. Lorsque la paraplégie est liée à une affection héréditaire des nerfs ou de la moelle épinière, un test génétique peut aider à confirmer la cause et peut orienter le suivi, le dépistage et le conseil familial. Toutes les différences de réponse ne sont pas d’origine génétique, mais des différences génétiques peuvent modifier la façon dont certaines personnes métabolisent les médicaments utilisés dans la prise en charge de la paraplégie, y compris certains antalgiques, des médicaments contre la douleur neuropathique et des médicaments qui réduisent la raideur musculaire. Un exemple est que certaines personnes dégradent la codéine ou le tramadol trop rapidement ou trop lentement, ce qui peut augmenter le risque d’effets indésirables ou réduire l’efficacité du médicament. Ainsi, lorsque l’on demande comment la génétique influence les médicaments utilisés pour traiter la paraplégie, la réponse est généralement que la génétique joue un rôle d’appui, mais qu’elle peut devenir importante si le traitement ne fonctionne pas comme prévu ou si des effets indésirables sont une source de préoccupation.
Interactions avec d'autres pathologies
Au quotidien, de nombreuses personnes atteintes de paraplégie ne gèrent pas seulement une faiblesse ou une paralysie des jambes, elles surveillent aussi d’autres problèmes de santé qui peuvent s’y ajouter. La diminution des mouvements peut augmenter le risque de caillots sanguins, de fragilité osseuse et de lésions de pression, tandis que les modifications vésicales peuvent rendre les infections urinaires plus fréquentes. Un autre aspect important est la manière dont elle peut être associée à d’autres maladies. Si une personne est également atteinte de diabète ou d’une mauvaise circulation, les plaies cutanées peuvent cicatriser plus lentement, et en cas de maladie cardiaque ou pulmonaire, la mobilité réduite peut rendre plus difficiles la tolérance à l’exercice et la récupération. La douleur chronique, les spasmes musculaires et les troubles intestinaux ou vésicaux peuvent aussi interagir avec l’anxiété, la dépression ou des troubles du sommeil, de sorte que l’effet global peut sembler plus important que chacun de ces problèmes pris isolément. Comme les premiers signes d’une infection ou d’un caillot sanguin peuvent être plus faciles à manquer après une paraplégie, un suivi médical régulier et une prise en charge rapide de tout nouvel œdème, de toute fièvre, de toute modification cutanée ou de tout symptôme respiratoire sont particulièrement importants.
Comment les gènes peuvent provoquer des maladies
Les humains possèdent plus de 20 000 gènes, chacun remplissant une ou plusieurs fonctions spécifiques dans le corps. Un gène indique au corps comment digérer le lactose du lait, un autre comment construire des os solides, et un autre encore empêche les cellules du corps de commencer à se multiplier de manière incontrôlée et de se transformer en cancer. Comme tous ces gènes ensemble représentent les instructions de construction de notre corps, un défaut dans l’un de ces gènes peut avoir de graves conséquences sur la santé.
Grâce à des décennies de recherche génétique, nous connaissons le code génétique de tout gène humain sain/fonctionnel. Nous avons également identifié qu’à certaines positions sur un gène, certains individus peuvent avoir une lettre génétique différente de la tienne. Nous appelons ces points sensibles des « variations génétiques » ou simplement des « variantes ». Dans de nombreux cas, des études ont pu démontrer que posséder la lettre génétique « G » à une certaine position est bénéfique pour la santé, tandis que posséder la lettre « A » à la même position perturbe la fonction du gène et provoque une maladie. Genopedia te permet de visualiser ces variantes dans les gènes et résume tout ce que nous savons grâce à la recherche scientifique sur les lettres génétiques (génotypes) qui ont de bonnes ou de mauvaises conséquences sur ta santé ou tes traits.
Quelles autres conditions peuvent provoquer des symptômes similaires à Paraplegia ?
D’autres affections pouvant ressembler à une paraplégie comprennent une lésion de la moelle épinière ou une compression de la moelle épinière par une hernie discale, un saignement, une infection ou une tumeur, ainsi que des maladies qui endommagent la moelle épinière ou les nerfs, comme la sclérose en plaques, l’inflammation de la moelle épinière ou le syndrome de Guillain-Barré. Un accident vasculaire cérébral peut aussi parfois provoquer une faiblesse sévère des jambes, bien qu’il touche plus souvent un côté du corps. Comme ces problèmes peuvent être graves, une faiblesse brutale, un engourdissement ou une perte du contrôle de la vessie ou des intestins nécessite des soins médicaux urgents.
Histoire
Tout au long de l’histoire, les personnes ont décrit la perte de mouvement et de sensibilité dans les jambes après une maladie ou une blessure, même si elles ne disposaient pas encore du langage nécessaire pour expliquer ce qui se passait à l’intérieur de la colonne vertébrale. Dans l’Égypte ancienne, en Grèce et à Rome, des écrits mentionnent une paralysie touchant la moitié inférieure du corps, souvent après des chutes, des blessures de guerre ou de graves traumatismes du dos. Pour de nombreuses personnes vivant avec une paraplégie à cette époque, le pronostic était sombre, en partie parce que les médecins disposaient de peu de moyens pour traiter les lésions de la moelle épinière ou prévenir des complications telles que les infections et les escarres.
À mesure que la science médicale a évolué, les médecins ont commencé à distinguer différents types de paralysie et à reconnaître que la paraplégie pouvait avoir plusieurs causes. Certaines personnes l’ont développée après un traumatisme, tandis que d’autres en étaient atteintes en raison d’infections, d’une inflammation, de tumeurs ou d’affections touchant la moelle épinière au fil du temps. Au cours des années 1800 et au début des années 1900, de meilleures études anatomiques et les dossiers hospitaliers ont aidé les médecins à relier les signes dans les jambes à une lésion plus basse dans le système nerveux. Cela a aussi facilité la compréhension des premiers signes de paraplégie dans certains cas, comme une faiblesse des jambes, un engourdissement ou des difficultés de contrôle de la vessie avant que la marche ne devienne plus difficile.
Un tournant majeur est survenu au 20e siècle, surtout après que les blessures de guerre ont conduit à une prise en charge plus ciblée des personnes présentant des lésions de la moelle épinière. La survie s’est améliorée à mesure que les médecins accordaient une attention accrue aux soins de la peau, aux soins vésicaux, aux antibiotiques et à la rééducation physique. Les fauteuils roulants sont devenus plus pratiques, et des centres de réadaptation spécialisés ont aidé de nombreuses personnes à retrouver leur autonomie dans la vie quotidienne, qu’il s’agisse de reprendre le travail, de passer en sécurité du lit au fauteuil ou d’apprendre de nouvelles façons de conduire et de faire de l’exercice.
Au cours des dernières décennies, la prise de conscience s’est développée du fait que la paraplégie n’est pas seulement un problème médical, mais aussi une question d’accessibilité, d’inclusion et de soutien à long terme. La recherche a amélioré la compréhension des lésions de la moelle épinière, et les progrès de l’imagerie, de la chirurgie, de la médecine physique et de réadaptation et des technologies d’assistance ont modifié ce que peut être la prise en charge. Dans le même temps, les mouvements pour les droits des personnes handicapées aux États-Unis, en Europe et ailleurs ont contribué à faire évoluer la perception du public, en l’éloignant de l’isolement pour aller vers la participation, l’accessibilité et la qualité de vie. Aujourd’hui, l’histoire de la paraplégie n’est pas seulement celle d’une blessure et d’une perte, mais aussi celle de meilleurs traitements, de l’adaptation et d’une reconnaissance sociale plus large.