Le COVID long est une affection dans laquelle les symptômes persistent ou réapparaissent pendant des semaines ou des mois après une infection à COVID-19. Les personnes atteintes de COVID long signalent souvent une fatigue, un essoufflement, des difficultés de concentration, un sommeil de mauvaise qualité, des douleurs ou un rythme cardiaque rapide, et les signes précoces du COVID long peuvent varier d’une personne à l’autre. Il peut toucher les adultes et les enfants, y compris des personnes dont la première maladie a été bénigne. Tout le monde ne vivra pas la même expérience, mais, pour beaucoup, le COVID long s’améliore avec le temps, tandis que certaines personnes présentent des symptômes pendant un an ou plus. Le COVID long est rarement mortel à lui seul, et le traitement vise généralement à soulager les symptômes, à assurer la réadaptation, à adapter les activités quotidiennes et à prendre en charge les problèmes associés, comme les manifestations pulmonaires, cardiaques ou de santé mentale.
Combien de personnes vivent avec Long covid ?
Dans le monde, on estime que le COVID long touche environ 400 million de personnes (Davis et al., 2024), bien que le nombre exact varie, car les études utilisent différentes façons de le définir et de le comptabiliser. Aux États-Unis, les données d’enquête des CDC suggèrent qu’environ 15 à 16 million d’adultes vivaient avec un COVID long en 2023, sur la base de 6.0% des adultes déclarant des symptômes actuels (CDC, 2024).
Aperçu
Long covidSymptômes
Le Covid long peut affecter la vie quotidienne de différentes façons. Les signes courants incluent une fatigue extrême, un essoufflement, un brouillard cérébral, un sommeil de mauvaise qualité, des étourdissements, des douleurs thoraciques et des douleurs musculaires. Les signes précoces du Covid long peuvent varier considérablement et aller et venir.
Perspectives et Pronostic
Le Covid long s’améliore souvent avec le temps, mais la récupération peut être irrégulière, avec de bonnes semaines et des rechutes. De nombreuses personnes vivant avec un Covid long retrouvent progressivement leurs capacités, même si certaines présentent des signes pendant des mois ou plus longtemps et peuvent avoir besoin d’un soutien continu pour le travail, l’exercice ou les tâches quotidiennes.
Causes et facteurs de risque
Le Covid long est plus probable après une COVID-19 sévère, des infections répétées et une vaccination limitée. Le risque augmente aussi chez les femmes, les personnes âgées, les personnes asthmatiques, diabétiques ou atteintes d’une maladie auto-immune, ainsi que chez celles qui ont présenté de nombreux symptômes au début de l’infection.
Influences génétiques
La génétique peut influencer légèrement les personnes qui développent un Covid long et la gravité de son évolution, mais elle n’en est pas le principal déterminant. Dans le Covid long, la réponse immunitaire, l’état de santé antérieur et l’infection initiale comptent souvent davantage que les variations génétiques.
Diagnostic
Les médecins diagnostiquent le COVID long en examinant les signes qui persistent ou apparaissent après une infection par la COVID-19 et en écartant d’autres causes. Il n’existe pas de test unique. Le diagnostic du COVID long peut inclure un examen clinique, des analyses de sang, des examens cardiaques ou pulmonaires et, parfois, une imagerie.
Traitement et médicaments
Le traitement du COVID long est adapté à vos symptômes et peut inclure la gestion de l’activité, un soutien au sommeil, des exercices respiratoires et une rééducation physique, cardiaque ou du brouillard cérébral. Les médecins prennent également en charge les problèmes associés comme des symptômes ressemblant à ceux de l’asthme, une tachycardie, des douleurs, de l’anxiété ou une dépression.
Symptômes
Le covid long peut affecter le travail, l’exercice, le sommeil et même des tâches élémentaires comme faire des courses ou se concentrer pendant une réunion. Les signes peuvent apparaître après une infection à la COVID-19 et durer des semaines, des mois, voire plus longtemps, même lorsque la maladie initiale semblait bénigne. Les signes varient d’une personne à l’autre et peuvent évoluer avec le temps. Chez certaines personnes, les premiers signes du covid long sont faciles à manquer parce qu’ils se confondent avec le stress, un mauvais sommeil ou la convalescence après une autre maladie.
une fatigue intense peut persister même après le repos, et de petits efforts comme prendre une douche, faire des courses ou une courte marche peuvent vous épuiser. Certaines personnes présentent aussi un malaise post-effort (post-exertional malaise, PEM), ce qui signifie que les signes s’aggravent des heures plus tard ou le lendemain après une activité physique ou mentale.
vous pouvez vous sentir à bout de souffle en montant des escaliers, en parlant longtemps ou en faisant des tâches ménagères qui vous paraissaient autrefois routinières. Certaines personnes remarquent aussi une oppression thoracique ou une toux persistante, même lorsque leur taux d’oxygène est normal.
des difficultés de concentration, un ralentissement de la pensée, des problèmes pour trouver ses mots et des oublis sont fréquents dans le covid long. Cela peut se manifester par une perte du fil d’une conversation, la relecture répétée du même courriel ou une sensation d’épuisement mental face à une simple planification.
le sommeil peut devenir léger, fragmenté ou non réparateur, et certaines personnes ont des rêves très vifs ou un décalage de leur rythme de sommeil. Un mauvais sommeil peut aggraver le lendemain la fatigue, la douleur et les difficultés de concentration.
Comment les gens remarquent-ils généralement Long covid en premier ?
Pour de nombreuses personnes, le COVID long est d’abord remarqué lorsque la récupération habituelle après une infection à COVID-19 ne se produit tout simplement pas : des semaines plus tard, la fatigue, l’essoufflement, le brouillard cérébral, les troubles du sommeil ou les palpitations persistent ou réapparaissent. Certaines personnes vivant avec un COVID long réalisent d’abord que quelque chose ne va pas lorsque des tâches quotidiennes autrefois faciles, comme monter les escaliers, travailler, faire de l’exercice ou se concentrer pendant une conversation, demandent soudain beaucoup plus d’effort. Les premiers signes de COVID long peuvent varier d’une personne à l’autre, mais un schéma fréquent est la persistance des symptômes pendant plus de 4 weeks après l’infection ou l’apparition de nouveaux symptômes après que la maladie initiale semblait s’être améliorée.
Types de Long covid
Le COVID long peut affecter la vie quotidienne de différentes façons, qu’il s’agisse d’avoir du mal à tenir une journée de travail ou de se sentir épuisé après une courte promenade ou une course de routine. Les signes ne se présentent pas toujours de la même manière chez tout le monde. Les médecins classent parfois les signes en troubles physiques, cognitifs et de régulation des fonctions corporelles, même s’ils se recoupent souvent. Comprendre les principaux types de symptômes du COVID long peut faciliter la description de ce qui se passe et le repérage des symptômes précoces du COVID long.
Aggravation post-effort
Ce type se concentre sur des signes qui s’intensifient après un effort physique ou mental, parfois quelques heures plus tard et parfois le lendemain. De nombreuses personnes vivant avec un COVID long peuvent se sentir anormalement épuisées après avoir monté des escaliers, fait des courses ou même après s’être concentrées trop longtemps. La récupération peut prendre plus de temps que prévu, et le repos peut ne pas apporter de soulagement rapide.
Respiration et thorax
Ce groupe comprend l’essoufflement, l’oppression thoracique, la toux ou une sensation de cœur qui s’emballe lors d’une activité légère. Certaines personnes peuvent constater qu’en traversant une pièce ou en parlant tout en marchant, elles sont plus essoufflées qu’avant. Parmi les types de symptômes du COVID long observés après l’infection initiale, ce sont les plus fréquents.
Cerveau et nerfs
Les personnes atteintes de COVID long décrivent souvent un brouillard cérébral, une mauvaise concentration, un ralentissement de la pensée, des céphalées, des vertiges ou des modifications de l’odorat et du goût. Une personne peut surtout avoir des difficultés de mémoire et à trouver ses mots, tandis qu’une autre remarque davantage de céphalées ou des sensations de picotements. Les signes peuvent apparaître puis disparaître, ce qui les rend difficiles à prévoir.
Signes autonomes
Ce type survient lorsque l’organisme a du mal à réguler les fonctions automatiques telles que la fréquence cardiaque, la pression artérielle et la température. Vous pouvez remarquer une sensation de tête légère au passage à la position debout, des palpitations, des modifications de la transpiration ou une aggravation par temps chaud. Chez beaucoup de personnes, cela peut se traduire par des signes plus marqués en position debout et qui s’améliorent un peu en position allongée.
Sommeil et humeur
Le COVID long peut aussi entraîner un sommeil non réparateur, de l’insomnie, de l’anxiété, une humeur basse ou une impression que le stress est plus difficile à gérer qu’auparavant. Tout le monde ne présentera pas chaque type de signe. Les troubles du sommeil et les signes émotionnels peuvent aussi intensifier la fatigue et le brouillard cérébral, ce qui rend le fonctionnement quotidien plus difficile.
Douleurs et digestion
Certaines personnes développent des courbatures, des douleurs articulaires, un mal de gorge, des troubles gastriques, des nausées, une diarrhée ou une diminution de l’appétit. La vie quotidienne met souvent plus clairement en évidence les différences entre les types de signes. Par exemple, une personne peut remarquer des douleurs corporelles après une activité légère, tandis qu’une autre est davantage gênée par des troubles gastriques persistants.
Puis-je ralentir l'apparition des symptômes ?
Il n’existe aucun moyen éprouvé de ralentir ou d’empêcher de façon fiable l’apparition du COVID long, mais certaines mesures peuvent réduire le risque. La plus claire consiste à rester à jour dans vos vaccins contre la COVID ; éviter les réinfections et consulter précocement si vous contractez la COVID est aussi associé à une moindre probabilité de symptômes persistants, même si cela réduit le risque plutôt que de prévenir avec certitude le COVID long. Même en appliquant les mesures appropriées, un COVID long peut malgré tout survenir, mais il reste utile de réduire autant que possible le risque et de demander de l’aide tôt.
Ce que la génétique peut vous apprendre sur les symptômes
Pour la COVID longue, la génétique peut aider à expliquer pourquoi certaines personnes développent certains signes, à quel point ces signes deviennent sévères et combien de temps ils durent, mais il s’agit encore d’un domaine de recherche actif. Les premières études suggèrent que des différences héritées dans des gènes liés au système immunitaire et à l’inflammation peuvent influencer le risque de problèmes tels qu’une fatigue persistante, un brouillard cérébral (brain fog), un essoufflement ou une réponse inflammatoire plus marquée, mais aucune modification génétique isolée ne peut prédire de façon fiable le profil de symptômes d’une personne. Dans la vie réelle, les signes semblent refléter un ensemble de facteurs, notamment la génétique, la gravité de l’infection initiale, l’état de santé général et d’autres éléments ; par conséquent, les tests génétiques ne sont actuellement pas utilisés pour dire avec précision quelles manifestations de COVID longue une personne présentera.
Causes et Facteurs de Risque
Pour beaucoup, le COVID long peut rendre les activités quotidiennes, le travail et l’exercice beaucoup plus difficiles après que la première infection semble être terminée. Il survient probablement parce que l’organisme ne se réinitialise pas complètement après l’infection, et des modifications immunitaires persistantes ou des lésions tissulaires peuvent y contribuer. Les facteurs de risque connus du COVID long comprennent une première maladie plus sévère, un âge plus avancé, le sexe féminin, l’obésité, l’asthme et le diabète. Le tabagisme, des expositions répétées au virus et l’absence de vaccination peuvent également augmenter le risque. Les chercheurs apprennent encore comment ces éléments s’articulent, et des différences immunitaires héréditaires peuvent expliquer pourquoi certaines personnes sont plus susceptibles de développer un COVID long.
Quelles sont les causes ou facteurs de risque les plus courants ?
Le COVID long survient après une infection par la COVID-19, mais les médecins ne comprennent pas encore entièrement pourquoi certaines personnes le développent et d’autres non ; aucun gène unique connu n’en est la cause, bien que des différences héréditaires dans la réponse du système immunitaire puissent jouer un petit rôle chez certaines personnes. Le risque est plus élevé chez les personnes qui ont présenté une forme plus sévère de la COVID-19, n’étaient pas vaccinées avant l’infection, ont eu des infections répétées, sont plus âgées ou de sexe féminin, ou vivent avec des problèmes de santé tels que l’asthme, le diabète, l’obésité ou des troubles du système immunitaire.
Facteurs de Risque Environnementaux et Biologiques
Le covid long est plus fréquent dans certains groupes que dans d’autres, même s’il peut survenir après une forme légère de COVID-19. Les médecins classent souvent les facteurs de risque en facteurs internes (biologiques) et externes (environnementaux). Ces profils aident à expliquer qui présente un risque plus élevé de covid long après une infection par la COVID-19, mais ils ne permettent pas de prédire avec précision qui en développera un.
Les personnes qui ont été très malades à cause de la COVID-19, surtout en cas de pneumonie, de faible taux d’oxygène ou si elles ont eu besoin de soins hospitaliers, sont plus susceptibles de présenter des symptômes persistants. Une infection initiale plus sévère semble davantage solliciter l’organisme et peut augmenter le risque de covid long.
Présenter plusieurs signes au cours des premiers jours de l’infection, comme de la fièvre, une toux, de la fatigue et des douleurs corporelles en même temps, a été associé à une probabilité plus élevée de problèmes persistants. Cela peut refléter une réponse plus étendue au virus.
Chaque nouvelle infection par la COVID-19 peut s’accompagner d’une autre possibilité de persistance des symptômes. Les infections répétées peuvent augmenter le risque global de covid long, même si l’une des infections a été bénigne.
Le covid long est signalé plus souvent chez les femmes que chez les hommes. Des différences dans les réponses immunitaires et hormonales peuvent y contribuer.
Facteurs de Risque Génétiques
Le COVID long ne semble pas avoir une cause génétique unique. Les chercheurs continuent de cartographier les facteurs de risque génétiques du COVID long, mais des différences héréditaires dans la façon dont le système immunitaire combat l’infection, contrôle l’inflammation et répare les tissus peuvent modifier la probabilité d’en développer un. Le fait de porter une modification génétique ne garantit pas l’apparition de la maladie. À ce jour, il n’existe pas de test génétique de routine permettant de prédire le COVID long avec certitude.
Réponse immunitaire: Des différences héréditaires dans les gènes de la réponse immunitaire peuvent influencer l’intensité de la réaction de l’organisme lors du premier contact avec le virus. Si cette réponse est déséquilibrée, certaines personnes peuvent être plus susceptibles de présenter des signes qui persistent bien au-delà de l’infection initiale.
Signaux de l’interféron: Certains gènes aident à contrôler les interférons, le système d’alerte antiviral rapide de l’organisme. Les recherches suggèrent qu’une signalisation de l’interféron plus faible ou retardée peut rendre le rétablissement moins complet et augmenter le risque de signes persistants.
Compatibilité immunitaire: De légères différences héréditaires dans les gènes qui aident les cellules immunitaires à reconnaître ce qui appartient à l’organisme et ce qui n’y appartient pas peuvent influencer le risque de COVID long. Ces gènes sont aussi associés à des maladies auto-immunes, ce qui explique en partie pourquoi les chercheurs pensent qu’ils peuvent intervenir ici.
Contrôle de l’inflammation: Les gènes qui augmentent ou diminuent l’inflammation peuvent influencer la capacité de l’organisme à revenir à la normale après une infection. Lorsque ce réajustement est plus lent, la fatigue, la douleur et le brouillard cérébral peuvent être plus susceptibles de persister.
Réparation tissulaire: Des différences héréditaires dans les gènes impliqués dans la cicatrisation des poumons, des vaisseaux sanguins et d’autres tissus peuvent affecter le degré de récupération de l’organisme. Cela peut aider à expliquer pourquoi certaines personnes vivant avec un COVID long présentent encore un essoufflement ou une baisse de la tolérance à l’effort.
Gènes de risque partagés: Quelques régions génétiques associées à une forme grave de COVID-19 aigu semblent aussi recouvrir le risque de COVID long. Cela suggère que certains traits héréditaires peuvent influencer à la fois la gravité initiale de la maladie et la durée du rétablissement.
Facteurs de Risque Liés au Mode de Vie
Le covid long se développe après une infection par la COVID-19, mais les habitudes quotidiennes peuvent influencer la persistance, les fluctuations ou l’amélioration des signes au fil du temps. Lorsque l’on vous demande comment le mode de vie influence le covid long, les tendances les plus nettes concernent la gestion de l’effort, le sommeil, le tabac, l’alcool, l’alimentation et le stress. Ces facteurs peuvent aggraver la fatigue, l’essoufflement, le brouillard cérébral, les exacerbations des signes après l’effort et le rétablissement global.
Forcer malgré la fatigue ou reprendre l’exercice trop vite peut déclencher une aggravation des signes après l’effort chez certaines personnes atteintes de covid long. Une gestion prudente de l’effort et une planification progressive des activités peuvent réduire les épisodes de malaise et aider à stabiliser le fonctionnement quotidien.
De longues périodes d’inactivité peuvent s’ajouter aux signes du covid long en entraînant un déconditionnement, une faiblesse musculaire et une moins bonne tolérance à l’effort. Cela peut donner l’impression que l’essoufflement, la fatigue, les vertiges et la baisse d’endurance s’aggravent avec le temps.
Un sommeil irrégulier, trop court ou de mauvaise qualité peut accentuer la fatigue, la douleur, les troubles de l’humeur et le brouillard cérébral dans le covid long. De meilleures habitudes de sommeil peuvent améliorer le contrôle quotidien des signes et la capacité de récupération.
Le tabagisme et le vapotage peuvent irriter les poumons, solliciter le cœur et les vaisseaux sanguins, et aggraver la toux ou l’essoufflement liés au covid long. Ils peuvent aussi rendre la tolérance à l’effort et le rétablissement global plus difficiles.
Prévention des Risques
Le COVID long peut perturber la vie quotidienne pendant des semaines ou des mois, avec des problèmes comme la fatigue, le brouillard cérébral, l’essoufflement ou des palpitations après la disparition de l’infection initiale. Le moyen le plus fiable de réduire le risque consiste à diminuer la probabilité d’attraper la COVID-19 et à réduire la probabilité d’une forme grave si vous êtes infecté. La prévention vise à réduire le risque, et non à l’éliminer complètement. Si vous vous demandez comment prévenir le COVID long, les principales mesures sont la vaccination, la réduction de l’exposition dans les contextes à plus haut risque et une prise en charge médicale rapide lorsque la COVID-19 débute.
le fait de suivre les vaccinations recommandées contre la COVID-19 réduit la probabilité d’une infection grave et semble aussi diminuer le risque de COVID long. La protection n’est pas complète, mais elle reste l’une des mesures préventives les plus efficaces.
des masques bien ajustés dans les espaces intérieurs bondés, une meilleure ventilation et l’évitement des contacts rapprochés avec des personnes malades peuvent réduire votre risque d’attraper la COVID-19. C’est important, car moins d’infections, y compris les réinfections, signifie probablement un risque plus faible de COVID long.
si des signes apparaissent ou si vous avez eu une exposition connue, un test précoce peut vous aider à confirmer l’infection et à éviter de la transmettre à d’autres personnes. Rester chez vous lorsque vous êtes contagieux aide aussi à protéger les personnes qui peuvent être plus exposées aux complications du COVID long.
certaines personnes, en particulier les personnes âgées ou celles ayant des problèmes de santé, peuvent être éligibles à un traitement antiviral peu après l’apparition des symptômes. Un traitement rapide réduit nettement le risque de COVID-19 grave, et il peut aussi réduire le risque de COVID long chez certaines personnes.
Peut-on prévenir Long covid ?
Il n’existe aucun moyen sûr de prévenir le COVID long, mais réduire votre risque d’attraper la COVID-19 aide. Le fait de rester à jour sur les vaccins contre la COVID-19 et de prendre des mesures raisonnables pour éviter l’infection, en particulier dans les espaces intérieurs très fréquentés lorsque les niveaux viraux sont élevés, peut réduire le risque. Même avec ces mesures, certaines personnes développent encore un COVID long ; la prévention n’est donc que partiellement possible.
Transmission
Le COVID long n’est pas considéré comme transmissible d’une personne à l’autre. Si une personne vit avec un COVID long des semaines ou des mois après une infection par la COVID-19, elle ne transmet pas le COVID long lui-même à sa famille, à ses amis ou à ses collègues simplement en étant à proximité d’eux.
Ce qui peut se transmettre, c’est le virus responsable de la COVID-19, d’où la question que se posent de nombreuses personnes : le COVID long est-il contagieux ? Ce virus peut être très infectieux, surtout dans les espaces clos et rapprochés ou lors d’une nouvelle infection ; les tests, le fait de rester à domicile lorsqu’on est malade et une bonne aération restent donc importants lorsqu’il existe une inquiétude concernant une COVID-19 active plutôt qu’un COVID long seul.
Quand tester vos gènes
Pour la COVID longue, les tests génétiques de routine ne sont actuellement pas recommandés pour un dépistage précoce ni pour orienter le traitement. À ce jour, la prise en charge repose sur vos symptômes, vos antécédents médicaux et des examens ciblant des troubles précis, comme des atteintes cardiaques, pulmonaires ou du système nerveux autonome. Un test génétique peut être envisagé uniquement dans le cadre d’études de recherche ou si vos symptômes évoquent une autre maladie héréditaire.
Diagnostic
Pour beaucoup, la première étape survient lorsque les activités du quotidien commencent à devenir plus difficiles. Le Covid long est généralement diagnostiqué en évaluant les signes qui persistent ou apparaissent après une infection par la COVID-19 et en recherchant d’autres causes pouvant lui ressembler. Il n’existe pas de test unique pour le confirmer ; le diagnostic de Covid long repose donc souvent sur la mise en relation de plusieurs éléments.
Les médecins vous demandent quand vos signes ont commencé, depuis combien de temps ils durent et comment ils affectent votre vie quotidienne. Cela peut inclure une fatigue, un essoufflement, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil, des étourdissements, des signes thoraciques ou des modifications de l’odorat et du goût.
Des antécédents familiaux et médicaux détaillés peuvent aider votre médecin à comprendre si les signes ont débuté après une infection connue ou probable par la COVID-19. Il examine aussi les affections antérieures, les médicaments et toute visite à l’hôpital ou aux urgences susceptible de modifier le tableau.
Un clinicien contrôle les signes vitaux, comme la température, le pouls, la tension artérielle et le taux d’oxygène. Il peut aussi ausculter votre cœur et vos poumons, évaluer l’équilibre et la force, et rechercher des signes orientant vers une autre affection.
Des examens sanguins sont souvent utilisés pour éliminer des problèmes tels qu’une anémie, une maladie thyroïdienne, une inflammation, des carences en vitamines ou des variations de la glycémie. Un résultat incertain ne signifie pas toujours quelque chose de grave, mais il peut indiquer où des examens complémentaires sont nécessaires.
Comment diagnostique-t-on Long covid ?
Le COVID long est diagnostiqué principalement en échangeant avec vous sur vos signes, le moment où ils ont commencé et s’ils sont apparus ou ont persisté après une infection à la COVID-19, puis en réalisant un examen et en passant en revue vos antécédents médicaux. Il n’existe pas d’examen unique qui prouve un COVID long ; les médecins ont donc souvent recours à des analyses de sang, à des examens du cœur ou des poumons, ou à d’autres examens pour éliminer d’autres problèmes de santé pouvant provoquer des signes similaires. En général, ce diagnostic est envisagé lorsque des signes tels que la fatigue, l’essoufflement, le brouillard cérébral ou des douleurs diffuses persistent pendant des semaines ou des mois après l’infection et ne sont pas mieux expliqués par une autre cause.
Étapes de Long covid
Le Covid long ne comporte pas de stades de progression définis. En effet, les signes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, peuvent apparaître puis disparaître, et ne suivent généralement pas un schéma clair et progressif au fil du temps. Les médecins commencent habituellement par un entretien sur la date d’apparition des symptômes, sur leur retentissement sur la vie quotidienne et sur le fait qu’ils aient suivi une infection par la COVID-19 confirmée ou probable, en particulier lorsqu’ils évaluent les symptômes précoces du Covid long ou des symptômes qui persistent depuis des semaines ou des mois. Le suivi comprend souvent des consultations de contrôle, un examen clinique et des examens complémentaires afin d’écarter d’autres causes, comme des troubles cardiaques, pulmonaires, du sommeil ou de la thyroïde.
Perspectives et Pronostic
L’évolution du COVID long est très variable : de nombreuses personnes s’améliorent progressivement au fil des mois, mais une proportion importante continue à présenter des symptômes pendant un an ou plus, en particulier une fatigue, un essoufflement, des troubles cognitifs et une aggravation après l’effort (post-exertional worsening). Le rétablissement semble plus probable chez les personnes dont la maladie initiale est plus légère, qui présentent moins de symptômes et qui ont un bon accès à la réadaptation et aux soins de soutien, mais l’évolution peut être marquée par des rechutes et rester imprévisible. Des études suggèrent que le pronostic et le rétablissement du COVID long diffèrent selon l’âge, le sexe, le statut vaccinal, les maladies sous-jacentes et le variant en cause, la vaccination semblant réduire le risque et parfois la sévérité. La plupart des personnes ne décèdent pas du COVID long lui-même, mais il peut être associé à une augmentation des risques de complications cardiovasculaires, thromboemboliques, pulmonaires et métaboliques après l’infection, ce qui peut accroître les risques pour la santé à plus long terme chez certains patients. Une altération fonctionnelle sévère peut persister et retentir de façon importante sur le travail, les études et la qualité de vie, même si les symptômes peuvent encore s’améliorer lentement avec le temps. Comme la recherche se poursuit, le pronostic est mieux réévalué régulièrement avec un clinicien qui peut surveiller les complications et adapter le traitement et la réadaptation.
Effets à Long Terme
Le covid long peut affecter la vie quotidienne bien après la fin de l’infection initiale, rendant parfois le travail, l’exercice ou même les tâches courantes plus difficiles qu’auparavant. L’évolution à long terme est souvent irrégulière, avec des symptômes qui s’améliorent, s’exacerbent ou changent au fil du temps, plutôt que de suivre une progression linéaire. Les effets à long terme varient beaucoup, et si certaines personnes se rétablissent en quelques mois, d’autres continuent à présenter des problèmes de santé beaucoup plus longtemps.
L’épuisement persistant est l’un des effets à long terme les plus fréquents du covid long, et il peut être bien plus qu’une simple fatigue ordinaire. De nombreuses personnes vivant avec un covid long constatent qu’un effort physique ou mental peut déclencher une aggravation qui dure des heures, des jours ou davantage.
L’essoufflement, l’oppression thoracique ou une baisse de la tolérance à l’effort peuvent persister longtemps après la maladie initiale. Pour beaucoup, cela peut signifier être essoufflé en montant des escaliers ou en marchant à un rythme qui paraissait autrefois facile.
Les difficultés de mémoire, de concentration, de recherche des mots ou de rapidité mentale peuvent interférer avec le travail, l’école et les tâches quotidiennes. Certains effets peuvent être légers et occasionnels, tandis que d’autres peuvent être suffisamment persistants pour perturber la planification, la lecture ou les conversations.
Des palpitations, des vertiges et un rythme cardiaque rapide au passage en position debout peuvent persister chez certaines personnes atteintes de covid long. Les médecins peuvent suivre ces modifications pendant des années pour voir si le problème s’atténue progressivement ou continue d’affecter les activités quotidiennes.
Comment est-ce de vivre avec Long covid
Vivre avec un COVID long peut sembler imprévisible, car des signes tels que la fatigue, le brouillard cérébral, l’essoufflement, un sommeil de mauvaise qualité ou des palpitations peuvent apparaître et disparaître, et peuvent rendre le travail, l’école, l’exercice et même les tâches courantes beaucoup plus difficiles qu’auparavant. Pour beaucoup de personnes, cela signifie planifier la journée avec soin, se reposer davantage et réduire les activités qu’elles souhaitent faire, tout en faisant face à la frustration d’avoir l’air en forme à l’extérieur, mais de ne pas se sentir bien à l’intérieur. Cela peut aussi toucher la famille, les amis et les collègues de travail, qui peuvent avoir besoin d’ajuster leurs attentes, d’offrir une aide pratique ou d’assumer des responsabilités supplémentaires, mais une communication claire, une gestion du rythme des activités et un soutien médical peuvent rendre la vie quotidienne plus supportable avec le temps.
Traitement et Médicaments
Le COVID long est pris en charge en fonction des symptômes qui perturbent la vie quotidienne, car il n’existe pas de médicament unique qui le corrige pour tout le monde. De nombreuses personnes vivant avec un COVID long peuvent avoir besoin d’une association de soins, tels qu’une activité adaptée au rythme, une rééducation physique ou respiratoire, une aide pour le sommeil ou l’humeur, et un traitement des problèmes comme la douleur, les céphalées, les étourdissements ou la tachycardie. Les traitements n’agissent pas tous de la même manière chez chaque personne, et les médecins commencent souvent par les symptômes les plus gênants tout en recherchant d’autres affections qui pourraient contribuer à la fatigue, au brouillard cérébral ou à l’essoufflement. Chez de nombreuses personnes, la prise en charge commence par de petits gestes quotidiens, comme gérer son énergie avec prudence, rester bien hydraté, améliorer ses habitudes de sommeil et suivre un plan avec un médecin de premier recours et, si nécessaire, des spécialistes tels que des experts du poumon, du cœur ou de la réadaptation.
Peut-on guérir Long covid ?
Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de traitement curatif unique du COVID long. Les soins visent à atténuer les signes, à aider les personnes à retrouver progressivement leurs forces et leurs activités quotidiennes, et à traiter les problèmes associés, comme les troubles du sommeil, les difficultés respiratoires, la douleur ou le brouillard cérébral. Beaucoup de personnes s’améliorent avec le temps, mais la récupération peut être irrégulière et prendre des semaines, des mois, voire plus longtemps.
Traitement Non Médicamenteux
Le Covid long peut affecter la vie quotidienne de manière très concrète, depuis l’essoufflement après une courte marche jusqu’aux difficultés liées au brouillard cérébral au travail ou à domicile. Comme les signes surviennent souvent par groupes et peuvent s’aggraver après une activité, la prise en charge non médicamenteuse se concentre généralement sur le pacing, la réadaptation et un soutien adapté aux problèmes qui vous gênent le plus. Prendre en charge cette affection revient souvent à élaborer un plan qui préserve votre énergie tout en vous aidant à retrouver progressivement vos capacités. Pour de nombreuses personnes vivant avec un Covid long, les meilleurs résultats viennent de la combinaison de plusieurs approches plutôt que du recours à une seule.
Le pacing vous aide à équilibrer activité et repos afin de réduire le risque de déclencher des poussées symptomatiques après un effort physique ou mental. Cela peut être particulièrement utile chez les personnes présentant un malaise post-effort (post-exertional malaise, PEM), l’un des premiers signes les plus invalidants du Covid long chez certaines personnes.
Les exercices respiratoires et la kinésithérapie respiratoire peuvent aider si vous êtes essoufflé, oppressé thoraciquement ou rapidement à bout de souffle lors de tâches simples. Un thérapeute peut aussi vous enseigner des techniques de posture et de relaxation qui facilitent la respiration.
Une rééducation douce et individualisée peut favoriser la force, la mobilité et les activités de la vie quotidienne lorsque le déconditionnement fait partie du problème. Toutes les approches ne fonctionnent pas de la même manière, et les programmes d’exercice doivent généralement être ajustés avec prudence si l’activité aggrave les signes.
L’ergothérapie peut vous aider à gérer la fatigue, le brouillard cérébral et les tâches quotidiennes comme la douche, la cuisine ou la reprise du travail. Des programmes structurés, comme l’apprentissage de la conservation de l’énergie, peuvent vous aider à répartir vos efforts sur la journée et à utiliser des outils qui réduisent la contrainte.
Vos gènes peuvent avoir un impact sur l'efficacité des médicaments
Le COVID long est généralement pris en charge par le soulagement des symptômes, si bien que les personnes peuvent réagir différemment aux médicaments tels que les antalgiques, les somnifères, les inhalateurs ou les médicaments destinés à traiter l’humeur, les céphalées ou la tachycardie. Une partie de cette différence peut être liée à de petites variations héréditaires dans la façon dont l’organisme métabolise un médicament ou y réagit, ce qui peut faire qu’une personne obtienne un bon soulagement tandis qu’une autre présente davantage d’effets indésirables ou a besoin d’une dose différente. Malgré cela, les tests médicamenteux fondés sur les gènes ne font pas actuellement partie des soins de routine pour le COVID long, et les médecins choisissent généralement les médicaments en fonction de vos symptômes, d’autres problèmes de santé et de la manière dont vous répondez au fil du temps.
Traitements Pharmacologiques
Vivre avec un Covid long peut entraîner des troubles quotidiens très différents, de sorte que le traitement cible généralement les signes qui vous gênent le plus plutôt que d’utiliser un médicament standard pour tout le monde. Il n’existe pas de médicament unique approuvé pour guérir le Covid long, et de nombreux médicaments utilisés dans le Covid long sont les mêmes que ceux que les médecins utilisent déjà contre la douleur, les troubles du sommeil, les signes respiratoires, les étourdissements ou les variations de l’humeur. Tout le monde ne répond pas au même médicament de la même manière.
L’acétaminophène et les anti-inflammatoires non stéroïdiens tels que l’ibuprofène ou le naproxène peuvent aider en cas de céphalées, de douleurs musculaires et de douleurs articulaires liées au Covid long. Ces médicaments peuvent être utiles lors des poussées de symptômes, mais ils ne traitent pas la cause sous-jacente.
Si le Covid long s’accompagne de sibilances, d’une sensation d’oppression thoracique ou de signes évocateurs d’asthme, les médecins peuvent essayer des bronchodilatateurs tels que l’albutérol et parfois des corticostéroïdes inhalés tels que le budésonide ou le fluticasone. Ils sont généralement utilisés lorsque les tests respiratoires ou le profil des signes évoquent une irritation des voies aériennes.
Certaines personnes atteintes de Covid long présentent des bouffées vasomotrices, de l’urticaire, des démangeaisons, des troubles digestifs ou une aggravation des signes après certains aliments, et les médecins peuvent essayer des antihistaminiques tels que la cétirizine, la loratadine, la fexofénadine ou la famotidine. Les données probantes restent limitées, mais certaines personnes peuvent constater une atténuation des signes liés à l’histamine avec ces médicaments.
En cas de tachycardie ou d’étourdissements au lever, surtout lorsque le Covid long se superpose à un syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), les médecins peuvent utiliser des bêtabloquants tels que le propranolol ou le métoprolol, ou parfois l’ivabradine. Si une option n’est pas efficace, des médicaments de deuxième intention ou des alternatives peuvent être proposés.
Influences Génétiques
Lorsque la fatigue, le brouillard cérébral ou l’essoufflement persistent pendant des mois après une infection, de nombreuses personnes vivant avec un COVID long souhaitent savoir pourquoi le rétablissement a été si différent. La génétique n’est qu’un élément du puzzle, mais elle peut aider à expliquer pourquoi certaines personnes développent un COVID long alors que d’autres se rétablissent plus complètement après la même infection. À ce jour, les études suggèrent que des différences héréditaires dans la manière dont le système immunitaire répond aux virus et à l’inflammation peuvent influencer le risque de développer un COVID long, mais aucun gène isolé n’a montré qu’il en était directement responsable. Les chercheurs étudient également des gènes associés à des réactions immunitaires dirigées contre l’organisme lui-même, à la coagulation sanguine et à la façon dont l’organisme élimine les résidus viraux, bien que ces résultats soient encore préliminaires et ne soient pas utilisés pour diagnostiquer le COVID long dans les soins courants. Pour l’instant, les tests génétiques ne font pas partie des soins standards, mais ces recherches pourraient, à terme, aider les médecins à mieux prédire le risque et à adapter le traitement.
Long covid est-il génétique ?
La génétique peut influencer légèrement les personnes qui développent un Covid long et la gravité de son évolution, mais elle n’en est pas le principal déterminant. Dans le Covid long, la réponse immunitaire, l’état de santé antérieur et l’infection initiale comptent souvent davantage que les variations génétiques.
Avoir un risque génétique n'est pas nécessairement un diagnostic
Les variants génétiques font partie intégrante de la biologie humaine et sont fréquents dans la population générale. La plupart n’ont pas d’effet direct sur la santé et reflètent simplement la diversité naturelle de l’être humain. Pour de nombreux gènes, la présence d’un variant associé à une affection suggère une association possible plutôt qu’un diagnostic certain, en particulier lorsque plusieurs gènes et des facteurs environnementaux interviennent. Dans certaines situations, toutefois, un variant unique, bien caractérisé, dans un gène spécifique peut suffire à confirmer un diagnostic.
Pharmacogénétique – comment la génétique influence les médicaments
Pour de nombreuses personnes atteintes de COVID-19 de longue durée, le traitement vise souvent à atténuer les signes quotidiens comme la douleur, un sommeil de mauvaise qualité, les vertiges, une humeur dépressive ou des palpitations, et la génétique peut parfois influencer l’efficacité de certains médicaments ou la probabilité qu’ils provoquent des effets indésirables. Des différences héréditaires dans des gènes qui aident le foie à métaboliser les médicaments peuvent faire qu’une personne ait besoin d’une dose plus faible, tandis qu’une autre élimine le même médicament plus rapidement et en tire moins de bénéfice. Cela compte surtout avec certains antidépresseurs, antalgiques et autres traitements symptomatiques pouvant être utilisés dans la prise en charge du COVID-19 de longue durée.
La génétique n’est toutefois qu’un facteur parmi d’autres, et l’âge, les autres problèmes de santé, les taux hormonaux, la fonction rénale ou hépatique, ainsi que les interactions avec d’autres médicaments peuvent être tout aussi importants. Il n’existe pas encore de test génétique standard qui indique aux médecins quel traitement global guérirait le COVID-19 de longue durée, mais le test pharmacogénétique peut parfois aider à choisir ou à ajuster la dose de certains médicaments utilisés pour les symptômes du COVID-19 de longue durée. Si vous avez présenté des effets indésirables inhabituels ou si plusieurs médicaments ne vous ont pas aidé, le fait d’en parler à votre médecin peut aider à orienter un traitement plus sûr et mieux adapté.
Interactions avec d'autres pathologies
Le COVID long peut être plus difficile à prendre en charge lorsqu’il survient en même temps que des affections telles que l’asthme, une maladie cardiaque, le diabète, la migraine ou l’anxiété et la dépression. Au quotidien, vous pouvez avoir l’impression qu’un problème de santé aggrave l’autre, si bien qu’une personne qui présente déjà un essoufflement, une gêne thoracique, un mauvais sommeil ou un brouillard cérébral peut constater que ces problèmes durent plus longtemps ou deviennent plus gênants après une infection par la COVID-19. Chez certaines personnes, le COVID long peut aussi révéler des problèmes de santé qui étaient légers ou passés inaperçus auparavant, surtout lorsque la fatigue et l’intolérance à l’effort rendent plus difficile le maintien d’une activité physique.
Les médecins parlent de « comorbidité » lorsque deux affections surviennent ensemble, et cela compte car les signes peuvent se chevaucher et être faciles à confondre. Par exemple, les premiers signes du COVID long peuvent ressembler à une exacerbation de l’asthme, à un trouble thyroïdien, à une anémie ou à un trouble de l’humeur, d’où l’importance d’un suivi attentif. De nombreuses personnes vivant avec un COVID long présentent aussi des signes qui peuvent interagir avec des troubles du système nerveux autonome, des affections douloureuses chroniques ou des syndromes de fatigue post-virale, ce qui peut influer sur le choix des traitements et sur le rétablissement. Si vous présentez un COVID long et une autre affection, une prise en charge coordonnée peut aider à s’assurer que les nouveaux signes ne sont pas attribués à tort à la mauvaise maladie et que les traitements d’un problème n’aggravent pas l’autre.
Comment les gènes peuvent provoquer des maladies
Les humains possèdent plus de 20 000 gènes, chacun remplissant une ou plusieurs fonctions spécifiques dans le corps. Un gène indique au corps comment digérer le lactose du lait, un autre comment construire des os solides, et un autre encore empêche les cellules du corps de commencer à se multiplier de manière incontrôlée et de se transformer en cancer. Comme tous ces gènes ensemble représentent les instructions de construction de notre corps, un défaut dans l’un de ces gènes peut avoir de graves conséquences sur la santé.
Grâce à des décennies de recherche génétique, nous connaissons le code génétique de tout gène humain sain/fonctionnel. Nous avons également identifié qu’à certaines positions sur un gène, certains individus peuvent avoir une lettre génétique différente de la tienne. Nous appelons ces points sensibles des « variations génétiques » ou simplement des « variantes ». Dans de nombreux cas, des études ont pu démontrer que posséder la lettre génétique « G » à une certaine position est bénéfique pour la santé, tandis que posséder la lettre « A » à la même position perturbe la fonction du gène et provoque une maladie. Genopedia te permet de visualiser ces variantes dans les gènes et résume tout ce que nous savons grâce à la recherche scientifique sur les lettres génétiques (génotypes) qui ont de bonnes ou de mauvaises conséquences sur ta santé ou tes traits.
Quelles autres conditions peuvent provoquer des symptômes similaires à Long covid ?
Les problèmes qui peuvent ressembler à un long COVID comprennent l’anémie, c’est-à-dire un faible nombre de globules rouges, les troubles de la thyroïde, l’apnée du sommeil, l’asthme, les troubles cardiaques, ainsi que la dépression ou l’anxiété, en particulier lorsque les principaux signes sont une fatigue, un essoufflement, une gêne thoracique, un mauvais sommeil ou des difficultés à penser clairement. Certaines personnes peuvent aussi présenter une autre maladie durable après une infection, comme le syndrome de fatigue chronique, qui provoque une épuisement sévère et peut présenter de nombreux recoupements avec le long COVID. Comme ces affections peuvent survenir isolément ou en même temps qu’un long COVID, les médecins les recherchent souvent avant de déterminer l’origine des symptômes.
Histoire
De nombreuses personnes ont entendu parler du covid long après ce qui semblait être une infection bénigne qui ne disparaissait jamais tout à fait. Une personne peut se remettre de la fièvre et de la toux, reprendre le travail, puis constater que, des semaines plus tard, elle éprouve encore de l’épuisement, un essoufflement, un brouillard cérébral, des troubles du sommeil ou des palpitations. Ces problèmes persistants ont commencé à apparaître tôt dans la pandémie de COVID-19, même chez des personnes qui n’avaient pas été hospitalisées.
Au départ, les médecins se concentraient sur le fait d’aider les personnes à survivre à l’infection aiguë. À mesure que davantage de personnes partageaient des expériences similaires en ligne, dans les consultations et dans les groupes de soutien, il est devenu clair que la récupération n’était pas toujours rapide ni simple. Au cours des dernières décennies, la prise de conscience s’est accrue autour des symptômes durables après des infections virales, et cela a aidé les chercheurs à reconnaître que le covid long s’inscrivait dans un schéma plus large de maladie post-infectieuse plutôt que d’être quelque chose d’imaginé ou de rare.
En 2020 et 2021, les groupes de patients ont joué un rôle majeur pour attirer l’attention sur le covid long. Leurs témoignages ont poussé la communauté médicale à étudier la maladie plus attentivement et à écouter plus précisément l’expérience vécue. Les agences de santé et les chercheurs ont alors commencé à élaborer des définitions de travail, même si elles ont changé au fil du temps à mesure que les connaissances progressaient. C’est l’une des raisons pour lesquelles les chiffres exacts et les listes de signes peuvent différer d’une étude à l’autre.
À mesure que la pandémie se poursuivait, la recherche a montré que le covid long peut toucher plusieurs systèmes de l’organisme en même temps. Pour beaucoup, cela peut se traduire par une association de fatigue, de difficultés à penser clairement, d’intolérance à l’effort, de signes thoraciques, de douleurs et de modifications de l’odorat ou du goût. Les médecins ont également appris que les signes peuvent fluctuer, et que les premiers signes du covid long ne se présentent pas de la même manière chez tout le monde.
Aujourd’hui, le covid long est largement reconnu comme une véritable affection médicale, même si de nombreuses questions restent sans réponse. L’histoire du covid long est inhabituelle parce que les patients, les cliniciens et les chercheurs ont tous contribué à façonner la compréhension en temps réel. Cet apprentissage rapide a amélioré le diagnostic et la prise en charge, alors même que les études continuent de préciser ce qu’inclut le covid long et pourquoi la récupération peut être si différente d’une personne à l’autre.